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 Sujet du message: Me revoilĂ  !
MessagePostĂ©: Ven 4 Jan 2019 09:28 
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DĂ©jĂ  meilleurs voeux Ă  toutes et tous !

Mon absence du site venait d'un problème de reconnexion avec le site et en plus impossible de recevoir un nouveau mot de passe etc...etc... :pascontent2: Bref...

Depuis ma dernière visite rien de bien spécial de mon coté .

J'ai terminé mon traitement azithromycine il y à environ une semaine .

Le bilan : ben pas d'amélioration concernant mes symptômes dans le bas de mes jambes :nono:

Par contre j'ai toujours à cause des traitements antibiotiques avec l'ancien médecin et le nouveau la Candidose ! qui en fait ne m'à pas quitté depuis Mai 2018 :pascontent2:

J'ai maintenant la quasi" certitude qu'au fil du temps cette candidose s'est aussi installée dans mes conduits auditifs ! d'ou au fil des traitements une augmentation de mes acouphènes (surtout durant le dernier traitement ) et en plus depuis environ 10 jours j'ai des "picotements" démangeaisons ! + parfois un peu mal dans l'entrée de mes oreilles ! De toute façon à un certain degré la candidose s'installe partout !

(Ă©videmment ici les 2 bons ORL sont en vacances jusqu'au 22 janvier :roll: )

Comme je retourne voir le Doc le 8 janvier je vais lui en parlé et qu'elle me donne un antifongique spécial oreilles ou autre pour traiter le problème et du coup j'espère ne plus avoir ces acouphènes :)

Aussi : je vais demander le 8 au Doc" pourquoi malgré tous les traitements avec le Dr X et + ses 2 traitements mes symptômes jambes ne sont pas parti :?:

Si c'est à cause d'un type de bactérie de lyme et que j'ai eu des blessures aux petites fibres nerveuses , si cela allait disparaître un jour ou pas ? et si ce n'est pas ça , ne faudrait-il pas chercher une autre cause ?

En attendant vu que à part mes symptômes dans les jambes le reste ça va à peut prés , ce n'est plus la la peine de reprendre des antibiotiques pour rien :nono:

VoilĂ 

J'espère que pour vous tous votre état de santé est meilleurs ou du moins stable !

Bien Ă  vous :hello:

PS : quelques infos et symptĂ´mes concernant la candidose "chronique" :

==>> http://www.stephanesocquetmagnetiseur.c ... 25187.html

==>> http://lapensinemutine.eklablog.com/com ... a108190874


Dernière édition par JC-Yonne le Ven 4 Jan 2019 12:55, édité 1 fois.

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 Sujet du message: Re: Me revoilĂ  !
MessagePostĂ©: Ven 4 Jan 2019 10:03 
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Je rajoute :

Une petite émission Radio FM sur Paris concernant Lyme et qui à été animé par un ami de mon ancien club de Parapente ;)

Vous pouvez l'Ă©couter ici ==>> http://aligrefm.org/podcasts/recherche- ... e-lyme-132


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 Sujet du message: Re: Me revoilĂ  !
MessagePostĂ©: Jeu 10 Jan 2019 08:35 
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suite consultation du 8 /01:

ArrĂŞt des traitements ! Ouf ! enfin ;)

De toute façon concernant mes symptômes dans le bas des jambes , n'y les traitements avec l'ancien Doc" durant 1 an ! et avec l'actuel Doc" n'y ont rien fait :nono:

C'est bien pour cela qu'avant cette consultation j'avais bien réfléchi et décider d'arrêter l'antibiothérapie ! afin de "reconstruire" et redonner du tonus à mon corps et surtout d'éviter d'avoir d'autres problèmes à cause des médocs qui finissent par endommager certains organes , la "tête" etc... :pascontent2:
(pour info" et le médecin le dit aussi , que les antibiotiques actuels ne peuvent pas atteindre les biofilms n'y celles dans les tissus etc...) mais juste attaquer les libres .Alors à quoi bon de persister à prendre des antibios ?...

Vu que durant 2 mois j'avais noté chaque jour sur papier le degré de mes symptômes sur une échelle allant de 0 à 10 à part les acouphènes = 6 , les 4 autres symptômes allaient de 0 à 2 et 3 ou 4 maxi" juste certains jours pour les différents symptômes dans les jambes .
Questions au Médecin : est-ce que les symptômes jambes partiront-ils un jour ? réponse : impossible de vous répondre ? ou alors ils resteront encore longtemps.
Est-ce que le type de bactérie qui à provoquée à l'époque les "blessures" aux nerfs , sont elles toujours en "action" ou pas ? réponse : eh bien ?... oui... normalement elles sont toujours présentes.

Bref... En fait comme depuis le début (11/2016) et quelque soit le médecin , pas de réponse avec certitude :nono:

Conclusion : Il faudra que si un jour mon Lyme augmente , que je reprenne contact avec elle.

Je vais de temps en temps me faire des cures de vitamines C et D , prendre du magnésium et de l'extrait de pépins de pamplemousse et de la Spiruline :super:

Ah oui ! Pour encore l'augmentation de mes acouphènes depuis quelque temps et les démangeaisons et parfois mal depuis + de 15 jours , en fait j'ai une blessure au tympan oreille droite et irritation oreille gauche = traitement goûtes et pommade .
Cause coton tige ? Pour candidose lĂ  elle n'y croit pas vraiment Ă©videmment...

Bon ok pour les blessures ! mais aussi , pourquoi depuis la prise des tas d'antibiotiques (Mai 2017) les acouphènes se sont installés et augmenter au fil des traitements ? cause certains Antibiotiques ?le hasard ? ou la Candidose ?

Enfin voilĂ  ou j'en suis ;)

Bien Ă  vous tous :hello:


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 Sujet du message: Re: Me revoilĂ  !
MessagePostĂ©: Dim 13 Jan 2019 19:20 
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Bonjour JC

pour la reconstruction des petites fibres, l'oméga 3 aussi est conseillé. Donc il faut manger du poisson !!
Quand j'avais vu le neurologue qui a détecté chez moi la disparition des petites fibres, il ne savait pas trop non plus si un jour mes symptômes disparaitraient totalement ou pas, mais qu'au pire, un jour, mon cerveau aurait intégré les fourmillements et autres comme étant la normale et qu'à ce moment-là je n'y ferai plus attention. Il m'avait également expliqué que peu de recherches se faisait pour les petites fibres car pas assez invalidantes quand il y a des soucis. Pas très positif tout ça, mais c'est malheureusement la réalité des choses.

De mon côté, j'ai repris un petit traitement antibio (azythromicine) pendant 10 jours. Après je ne dois revoir dr X qu'en cas de problèmes ou de récidives intenses. On croise les doigts pour que je n'y retourne pas avant longtemps !

C.


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 Sujet du message: Re: Me revoilĂ  !
MessagePostĂ©: Mer 16 Jan 2019 10:04 
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Bonjour Capricorne ;)

Merci pour ton message .

Oui je vais en reprendre des gélules d'oméga 3 et je mange du poisson :super:

je pense qu'effectivement au fil du temps et comme l'avait dit ton neurologue tout comme le médecin qui avait trouvé mon Lyme , nous allons réussir à nous habituer et oublier nos "petits" symptômes dans les jambes ! et pourquoi pas que ces petites fibres endommagées par la bactérie se cicatrise et que nos symptômes disparaissent :amen: et je pense que cela est tout à fait possible !

Tiens au fait ! Depuis l'arrêt de son dernier traitement mes symptômes jambes sont quand même moins présent enfin je veux dire plus faible :super: c'est déjà une bonne chose !

Tu l'as revus quand le Doc" pour qu'elle te redonne 10 jours de traitement azithromycine ?

Idem elle m'a dit que je la recontacte que si besoin . j'espère aussi ne pas avoir à y retourner ;) car en plus la route n'est pas toujours facile et parfois un peu stressante.

Pour l'instant je suis en train de sortir d'une crève depuis vendredi dernier => c'est à moitié grippal et bronchite :roll:

Ă  + :hello:


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 Sujet du message: Re: Me revoilĂ  !
MessagePostĂ©: Lun 28 Jan 2019 17:13 
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Tous mes vœux essentiellement de santé !

Contente de vous lire tous les 2, sans traitement, et quasi "libérés" d'un suivi du lyme &co.

Je ne vais malheureusement pas si bien pour pouvoir me passer d'un traitement, ni d'une visite doc lyme.

Babesia est de retour.
J'ai fait la nouvelle pcr de cohen, avec du mal car mon sang coagule Ă  vitesse grand v.
J'attends les résultats, bien que je sois bien prise en charge, je ne vais pas très bien moralement et je ressens le besoin de savoir maintenant pour quoi je dois encore avoir la tête dans le guidon, trop souvent en ce moment je lâche les armes...

J'en ai marre. Car si cette PCR a l'air prometteuse, j'ai aussi peur d'un coup d'épée dans l'eau.

Plus trop de cognitif, des sursaut de lucidité par moment.
Des suées qui me fond me sentir mal, poisseuse, m'oblige à rester chez moi.
Et les maux de tĂŞte constants, Ă  me bloquer au lit dans le noir par moments.
J'ai 2 cartouches de traitement sous le coude et dois revoir doc Lyme fin mai. Alors j'ai qu'Ă  bien me goupiller les traitements pour tenir...

Encore tous mes meilleurs voeux.

:hello:

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Mon topic : viewtopic.php?f=2&t=538&start=10

Malade depuis Novembre 2012
Diagnostiquée Mars 2014
Traitée depuis Juillet 2014
Lyme : B.burgdorferi ss, afzelii, garinii et spielmani
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 Sujet du message: Re: Me revoilĂ  !
MessagePostĂ©: Mer 30 Jan 2019 09:59 
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Merci Sandra pour tes voeux de bonne santé ;)

Je vois que pour toi ce n'est pas le top , mais que faire ?

J'aimerai tant que tu retrouves la forme ! :amen:

Quand tu dis => J'ai fait la nouvelle pcr de cohen

Tu veux parler du Western-blot All Diag Mikrogen que j'ai eu 2 fois ?

Pour tes 2 cartouches de traitement sous le coude ok mais c'est quoi comme médocs et sont-ils bons pour ton cas ? De toute façon nous connaissons toutes et tous les médocs actuels ! y en à pas 50 !



Alors pour moi :

Certes je ne suis plus sous traitement Ouf !... mais cela ne veut pas dire qu'un jour , certains de mes symptômes qui ont disparu = picotements visage ,gros coups "d'aiguille" dans les pieds ne reviennent pas ? pour les picotements visage et mains je pense que c'était à cause des antibiotiques = 1 effet secondaire indésirable ? ou comme avait dit mon Doc pour Lyme à cause de la candidose !

par contre mes "bestioles" dans le bas de mes jambes sont moins fort :) mais ils sont toujours lĂ  .

Mes acouphènes ont baissé ! j'avais depuis 3 semaines avant le rdv des démangeaisons et parfois mal aux oreilles alors la Doc vu le 8 janvier avait vu que j'avais une sorte "d'irritation" (tympan) aux 2 oreilles et elle m'a donné des goûtes et une pommade. Est-ce à cause de la candidose qui se serait aussi foutu là dedans ?

le 14 janvier j'ai vu mon médecin traitant et sans rien dire , je lui ai demandé de regarder mes oreilles ! lui à vu de l'eczéma = eh hop ! encore une pommade . d'ou vient tout cela mystère ?

Bref !...Je n'ai pas Ă  me plaindre par rapport Ă  d'autres personnes !

Pour revenir aux traitements , de toute façon il fallait que j'arrête ! car à la longue , ça "décape" dur : le tube digestif , les intestins ,estomac (en plus j'ai une hernie hiatale ) , le foie etc... et fait baisser notre système immunitaire!

Maintenant je dois redonner vie et du tonus à tout cela ! alimentation un peu de vitamines etc... afin que les bonnes bactéries de mes intestins et autres qui ont subit les antibiotiques retrouvent leur place :super:

Je pense ne plus avoir la candidose qui s'était développée à cause des antibios !

Sandra tu devrais peut-être voir un autre médecin ? avoir une autre approche ?

Surtout même si c'est décourageant garde le moral ! et y à toujours une solution ;) suffit de trouver le bon traitement :super:

Ă  BientĂ´t :hello:


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 Sujet du message: Re: Me revoilĂ  !
MessagePostĂ©: Mer 30 Jan 2019 13:54 
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Bonjour JC,

Avec l'âge le SI s'écroule, donc on est sujet à tout un tas de merdouilles.
Non pas que je dise que tu sois vieux hein :D
Faire des cures de vitamine, la C notamment aidera normalement. l'EPP je n'en ai jamais pris par rapport aux interactions médicamenteuses. Et toujours s'aérer l'esprit et le corps ;)

Bon moi, c'est vraiment Babésia car le traitement qui est un anti palu fonctionne.
C'est la seule coinf qui se soigne avec autre chose que les ATB.
Alors ça fonctionne, les maux de tête se stoppent, le cognitif revient.... mais je rechute systématiquement et c'est x1000 les rechutes. Et c'est déroutant je peux être très très mal un jour, et à la limite de la bonne forme le lendemain. Ce babésia me pose plein (trop ?) de questions. Je soupçonne le taon qui m'a piqué au printemps de m'avoir filé ou refilé un bon babésia.

Non la nouvelle PCR de Cohen ,c'est justement pour tenter d'avoir un papier +++ concernant Babésia, c'est con mais j'ai besoin de ça. Et il teste tout un panel d'autre co-infections, j'en ai plus d'une dixaine testées.
Je dis "nouvelle "car avant, les PCR se faisaient avec du sang au pli veineux, du liquide synoviale ou du LCR, or là Cohen utilise l'urine matin, la salive et le sang capillaire (bout du doigt) notamment plus efficace pour dépister babésia selon ses dires (il prend l'exemple des bovins chez qui le sang est pris en capillaire aussi mais à l'oreille pour dépister l'équivalent du babesia c.a.d la piroplasmose).

3 semaines d'attente pour savoir

:amen:

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 Sujet du message: Re: Me revoilĂ  !
MessagePostĂ©: Sam 2 FĂ©v 2019 18:59 
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hello

Pour => Non pas que je dise que tu sois vieux hein :D Oh mais pas de souci Sandra ! car il est vrai que je fais parti depuis déjà pas mal de temps des seniors donc mes neurones se font plus rare ;)

Tu devrais essayer l'EPP !

Là j'ai acheté en gélule de l'oméga 3 huile de foie de morue pour requinquer mes fibres nerveuses d'ou mes symptômes jambes et de la vitamine D3 en gélule :super:

Pour => Je soupçonne le taon qui m'a piqué au printemps de m'avoir filé ou refilé un bon babésia.

Alors là c'est fort possible car il est reconnu que le Taon peut aussi nous transmettre la borréliose ! donc à suivre...

Mais en fait c'est quoi le principal symptôme ou les symptômes de Babésia ? maux de tête et sueur ?

Question : Quel est l'intérêt de connaitre la dizaine de co-infection stp ? car même si on te trouve telle ou telle co-infection il faut après le ou les bons médocs bien spécifique pour se débarrasser de ces co-infections et en existent-ils de ces médicaments ?

Pour => la nouvelle PCR de Cohen ça à l'air bien :super:

Donc il faut faire parvenir l'urine du matin pour trouver si nous avons ou pas babésia ? c'est le laboratoire de notre ville qui l'envoi chez cohen le flacon ?

Il faut aussi que le labo" prenne de notre salive et le sang capillaire (bout du doigt) + l'urine c'est bien cela :?:

Bien à toi et courage ça va s'arranger :super:


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 Sujet du message: Re: Me revoilĂ  !
MessagePostĂ©: Lun 4 FĂ©v 2019 20:14 
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Tu m'en poses des questions ! :lol:

Babésia me concernant, ça me fait des suées la nuit (se lever pour se changer ou aérer le lit, se réveiller par les gouttes de transpi qui dégouline dans le cou, et avoir la tête trempée comme en sortie de douche au réveil), de la moiteur profuse en journée, de forts maux de tête irrémédiables aux antalgiques avec pression derrière la tête aux occiputs, parfois ganglions dan le cou, parfois opression thoracique, fatigue dès le matin, frissons comme si fièvre, perte de mémoire, problème de raisonnement, recherches de vocabulaire...

Avec le traitement, les maux de tête partent dès les 1ers 3 jours, les suées elles s'estompent progressivement, moins de fatigue et donc meilleure mémoire, plus d'entrain et d'énergie.
Citation:

Question : Quel est l'intérêt de connaitre la dizaine de co-infection stp ? car même si on te trouve telle ou telle co-infection il faut après le ou les bons médocs bien spécifique pour se débarrasser de ces co-infections et en existent-ils de ces médicaments ?


Là comme ça aucun ! je prone pourtant le "ça sert à rien de savoir quelle coinf on a puisqu'elles se soignent toutes (sauf babésia) avec les mêmes antibio que lyme".
Sauf que là je suis à bout de nerf, je vais "fêter" cette année mes 7 années de maladie, ou 5 de prise en charge. Et le traitement contre babésia m'est vraiment difficile à supporter, soit je me paie un psy pour me décharger, soit je me contente d'un document me prouvant que j'ai bien babésia et ainsi me redonner du pep's.
En fait, je suis archi convaincue de babésia vue que je réagit au traitement, mais là moralement j'ai besoin d'avoir le mot que un papier.
En plus babésia bousille les reins, et j'ai des problèmes de reins, et quand je dis à ma néphro que peut être c'est babésia, j'ai le sempiternelle question "vous avez un papier qui vous dit que vous être positive à babésia ?". Alors je répond oui alors que c'est un mensonge. Allez dire que je suis soignée sur la base de mes symptomes à des médecins terre à terre, pffff (au dessus de mes forces).

L'autre jour, la pharmacienne auprès de qui j'ai commandé mon traitement contre babésia, me donne mes boites en me demandant "mais alors, ça va toujours pas ?" (en référence au fait qu'il y a 2 ans, je lui avais commandé le même traitement). Au fil de la discussion, elle finira par me dire "mais vous avez un test positif au moins ?".
Là ça gonfle !!!

Et puis si d'autre co-infections me sont découvertes, ça me permettra de soigner le tout, car depuis février n-1 je n'ai pas repris d'antibio et c'est bien ou pas ??? je sais pas enfin, je sais plus, j'ai dû mal à raisonner, alors tu sais je fait peut être n'importe quoi ! :ghee:

Citation:
Donc il faut faire parvenir l'urine du matin pour trouver si nous avons ou pas babésia ? c'est le laboratoire de notre ville qui l'envoi chez cohen le flacon ?

Il faut aussi que le labo" prenne de notre salive et le sang capillaire (bout du doigt) + l'urine c'est bien cela :?:


Cohen envie un kit, avec un fiole pour les urines, une pour la salive.
Le matin je me suis levée, et j'ai mis une partie de mes urines dans la fiole.
J'ai craché un peu de salive dans le tube.

Le sang capillaire, au bout du doigt a été bcp plus périlleux.
Bien que le kit te fourni une lancette auto piqueur (comme ceux qui se pique pour la glycémie), la seule goutte qui est sorti a illico coagulé.
Et la lancette est Ă  usage unique.
J'ai trituré mon doigt avec un aiguille à coudre, idem sang qui coagule trop vite.
Je tairais la suite, car je ne réalise même pas ce que j'ai fait pour recueillir ce sang. Juste à force de triturer le doigt s'anesthésie.
Volonté quand tu nous tiens !
Mais cohen semblait dire que pour Babésia on a de meilleurs résultats avec le sang capillaire, comme pour les vaches chez qui on prélève le sang aux oreilles pour trouver ou pas la piroplasmose.

Ensuite envoi en chronopost, on a une poche réfrigé à mettre dans le colis.
3 semaines pour avoir les résultats.

N'hésites pas si tu as d'autres question bien sur.
Tu me fait neuroner et il le faut :hello:
Je prends tes conseils et toi prends soin de toi.

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