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 Sujet du message: Emissions TV Lyme ce 20 juin et 19 juin 2018 !...
MessagePostĂ©: Mer 20 Juin 2018 12:35 
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hello !

Je viens de voir sur la chaine 3 infos nationales à 12.30 hrs une très courte émission sur Lyme comme hier après-midi sur la 5 émission allo docteur .

C'est vraiment comme Ă  chaque fois du => parler pour ne rien dire :roll: le bla bla ringard habituel bref... on avance pas :pascontent2:

Dans l'émission de Allo docteur d'hier ils ont parlé d'un nouveau centre (hôpital de jour) soit disant "spécialiste" de Lyme à Compiègne.

J'ai donc écouté le fameux Dr AHED ZEDAN de ce service (surement encore un "Dieu sauveur " !) qui dit en gros que Lyme se soigne la plupart du temps avec un traitement adapté :roll: lol... son discourt sent le consensus de 2006 à plein nez :pascontent2:

Ah bon !... il y à un traitement adapté pour guéri de Lyme chronique :?: alors pourquoi nous galérons tous malgré la prise de tas de médocs (traitements divers à gogo et médecin en médecin ) que l'on connait tous et malgré ça nous sommes toujours en "errance" non guéri ! :triste1:

Autre : dans l'une des 2 émissions ils disent ,soit disant , que la maladie de lyme au stade chronique devrait être bientôt reconnu par la communauté scientifique ! oh la la... affaire à suivre ! car les paroles bien souvent "s'envolent" et attention aux dires des médias !! alors sait-on jamais ? croisons les doigts ;)

Bien Ă  vous tous :amen:


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 Sujet du message: Re: Emissions TV Lyme ce 20 juin et 19 juin 2018 !...
MessagePostĂ©: Jeu 21 Juin 2018 07:38 
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je rajoute :


ICI ==>> https://www.20minutes.fr/sante/2293535- ... rapeutique

Ci-dessous ce que j'ai lu dans l'article :

En avril, nous sommes parvenus à un consensus, mais des modifications réclamées en secret par la SPILF (Société de pathologie infectieuse de langue française) ont été insérées dans le texte court sans concertation ». Pour le Pr Perronne, « les règles de fonctionnement du groupe de travail ont été violées. En quinze ans, j’ai présidé de nombreuses commissions, mais je n’ai jamais vu cela ! »

Ah ben !... ça s'annonce mal :roll:


Et aussi :


Un point satisfaisant pour le Pr Christian Perronne, qui se réjouit de « la reconnaissance d’une forme chronique de la maladie et du meilleur accompagnement de patients présentant des signes polymorphes entrant dans la symptomatologie des maladies transmises par les tiques, rejoignant les conclusions du récent rapport du Département américain de la Santé (US Department of HHS) ».

Alors ça veut dire que notre maladie est validé ou va être enfin reconnu au stade chronique :?:


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 Sujet du message: Re: Emissions TV Lyme ce 20 juin et 19 juin 2018 !...
MessagePostĂ©: Jeu 21 Juin 2018 11:18 
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Je mets les liens vers les documents Ă©mis par la HAS et sorti hier :

https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c ... s-a-tiques

Le PNDS était attendu, pour le moment, nous n'en sommes qu'à des recommandations car en effet alors que tous les participants à l'élaboration du PNDS s'étaient mis d'accord le 11/04, le SPILF (à l'origine du consensus de m....e de 2006), le CNR entres autres ont écrit à la HAS pour faire des modifications unilatérales.

voici le communiqué de presse de la FFMVT qui explique tout ça mieux que je ne le ferai :
http://ffmvt.org/communique-de-presse-d ... -a-tiques/


Je que j'en ai retenu de pertinent :
1. La chronicité ; terme inadmissible pour les détracteurs du Lyme a été remplacé par syndrome polymorphe persistant après possible piqure de tique (SPPT) ; est-ce que cela fait de notre maladie une reconnaissance, mouais.

Ce syndrome est défini ainsi (le pré-requis qui avoir le droit d'être estampillé SPPT) :
- une piqure de tique possible,
- une triade clinique, plusieurs fois par semaine, depuis plus de 6 mois :
*un syndrome polyalgique (douleur musculo-squelettique et/ou d'allure neuropathique et/ou céphalées),
*fatigue persistante avec réduction des capacités physiques,
*plaintes cognitives (trouble de la concentration et/ou de l'attention, troubles mnésiques, lenteur d'idéation)
- avec ou sans antécédent d'EM
Source : https://www.has-sante.fr/portail/upload ... 180618.pdf
-> il faut remplir tous ces critères, sinon c'est pas Lyme.

2/Mais vient après la fiche traitement :
https://www.has-sante.fr/portail/upload ... 618-v1.pdf

et lĂ  c'est bien les rumeurs que j'avais entendu.
Pas plus de 2 x 28 jours et c'est tout.
Et je cite "toute antibiothérapie prolongée au delà de 28 jours devra être documentée dans le cadre de protocole de recherche définis au sein du centre spécialisé.
->D'où des interrogations ; un médecin qui voudra donner plus de 28 jours d'antibiotique devra rédiger un argumentaire ok (=chronophage), le soumettre au centre spécialisé (=du temps qui passe) et puis quoi attendre leur accord ? obligation de s'y soumettre ? "flicage" ?

3/Au paragraphe "prise en charge de la souffrance psychique"
Il est Ă©crit : La prise en charge psychologique ne doit pas ĂŞtre la "sortie de secours" d'un praticien qui ne sait plus comment soulager son patient.
Ah, les médecins se font taper sur les doigts, aurons nous maintenant des médecins chercheurs et nous plus des lâches incompétents ?

4/Au paragraphe "prise en charge sociale"
Il est Ă©crit : "Penser Ă  demander une prise en charge ALD hors liste et selon tableau clinique"
Je n'ai pas compris si l'ALD est ok ou pas. Le "hors liste" ne me plait guère.... normalement il y a une nomenclature, c'est-à-dire que pour telle maladie correspond une prise en charge à 100% là c'est hors liste (donc hors nomenclature) et selon notre clinique (?!).


Enfin, pour clore tout ça, la SPILF, CNR et quelques autres sociétés dits savantes se refusent à signer le PNDS dans sa mouture prévu.
L'ultimatum a été fixé au 16/07 où notre ministre -très confiante- se dit être en mesure de publier le PNDS. J'ignore si c'est possible en cas de non signature de toutes les parties.

Faites votre opinion :hello:

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 Sujet du message: Re: Emissions TV Lyme ce 20 juin et 19 juin 2018 !...
MessagePostĂ©: Jeu 21 Juin 2018 12:07 
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Bonjour Sandra :hello:

Je n'ai pas tout lu les articles de tes liens mais je vais prendre plus de temps pour le faire !

Oui en fait rien de concret , encore et toujours des querelles de clochers entre les divers organismes ! alors comment voulez-vous que ça avance ??
Pour les nouveaux protocoles de soins (traitements) à mon avis ce n'est pas assez efficaces du tout pour essayer de traiter lyme chronique :/ la preuve avec moi => 12 mois de gros traitements et résultats Nada ,rien ! alors 28 jours c'est nul ! :pascontent2:

En plus ça ressemble être bon pour le stade Primaire leurs protocoles ! pas pour le chronique :roll:

Pour => un médecin qui voudra donner plus de 28 jours d'antibiotique devra rédiger un argumentaire .

Ouai !... eh ben faudra t-il tomber sur un médecin informé , qui voudra bien le faire et prendre son temps etc... et là ce n'est pas sur ! alors à suivre...

Pour => un médecin qui voudra donner plus de 28 jours d'antibiotique devra rédiger un argumentaire ok (=chronophage), le soumettre au centre spécialisé.

Oui alors là ! ça va être encore un véritable parcours du combattant :pascontent2:

Attendre une réponse du centre spécialisé !! ben j'imagine le temps que ça va prendre !! des semaines ou voir même des mois :roll: Génial quand nous sommes au stade Chronique :pascontent2: Oups ! Stade Syndrome polymorphe ;)

((Rien Ă  voir mais ici en Bourgogne pour une demande de l' A.A.H il faut attendre environ 10 mois !))

Pour => obligation de s'y soumettre ? "flicage" ? oh... Ă  mon avis oui et flicage oui c'est certain !

Pour => La chronicité ; terme inadmissible pour les détracteurs du Lyme a été remplacé par syndrome polymorphe persistant après possible piqure de tique

Ha ha ha !... :pascontent2: Et bien c'est clair ! Comme ça avec Syndrome polymorphe, ça ne sera pas considéré comme une maladie chronique :pascontent2:

Une reconnaissance avec Syndrome polymorphe ? ben j'ai un doute ou alors ça ne sera pas aussi "intéressant" valable qu'avec le statu de maladie Chronique :nono:

Pour L'ALD bref... ce n'est pas clair tout ça :pascontent2:

Ma conclusion (je sais pas très optimiste...) à ce jour de tout cela = c'est FLOU ! , ce n'est ou sera pas une grande avancée ! , rien de positif est vraiment d'innovateur ,style "un pas en avant 2 pas en arrière" , ça joue avec les mots etc... bref !... ils vont encore "noyer le poisson" ou ça sera un résultat malheureusement bâtard :roll:

En attendant des jours meilleurs , Courage Ă  tous ;)


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 Sujet du message: Re: Emissions TV Lyme ce 20 juin et 19 juin 2018 !...
MessagePostĂ©: Jeu 21 Juin 2018 12:44 
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Merci JC et Sandra pour ces infos. Rien de bien positif en effet. Ça joue beaucoup sur les mots. ce serait bien déjà aussi qu'il y ait un vrai test fiable ! Après iles pourraient peut-être mieux se rendre compte du nombre de malades et des diverses formes que peuvent prendre cette maladie. On peut se dire que dans le terme 'polymorphe' c'est ce qu'ils incluent, mais ça reste quand même très flou. Apparemment, en France, il vaut mieux être un chien pour être pris en considération au niveau de Lyme !

C.


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 Sujet du message: Re: Emissions TV Lyme ce 20 juin et 19 juin 2018 !...
MessagePostĂ©: Jeu 21 Juin 2018 13:13 
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Oui je partage vos avis aussi :/

Et j'ai oublié de préciser qu'on reste avec nos sérologies en 2 temps, Elisa puis WB uniquement si Elisa + ou douteux car ces sérologies sont très très bons si on lit les recommandations à leur sujet.
La FFMVT vient de publier un article Ă  ce sujet justement : http://ffmvt.org/performance-s-des-elis ... e-de-lyme/


@Capricorne, tu ne crois pas si bien dire, voici la dernière "campagne" des laboratoire Bayer

Image

Citation:
Les propriétaires sont invités, s'ils trouvent une tique sur leur animal, à la retirer correctement et l'apporter chez un vétérinaire référent dans un délai de 24 heures, en la mettant vivante ou morte dans une enveloppe scellée sans l'écraser, dans une boîte en plastique propre et sèche avec fermeture sécurisée ou en la congelant.

" Le vétérinaire va broyer la tique et l'analyser pour déterminer si elle est porteuse de la bactérie Borrelia responsable de la maladie. Si un risque est identifié, une période d'observation de l'animal sera proposée suivie de la mise en place d'un traitement si nécessaire. Si le test est négatif, le vétérinaire pourra conseiller sur les mesures de prévention afin de protéger l'animal contre de futures morsures ", précise Bayer.


Source : https://www.depecheveterinaire.com/acti ... 16EAF.html

vous noterez que si la tique est infecté, on donne un traitement à l'animal. Chez nous, même avec un EM c'est compliqué et difficile !!! et on peut faire analyser nos tiques (avec signalement tiques) mais on n'a pas le résultat (c'est juste pour la science !). bref, oui nos amis à 4 pattes, sont mieux lotis, faut croire...

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 Sujet du message: Re: Emissions TV Lyme ce 20 juin et 19 juin 2018 !...
MessagePostĂ©: Jeu 21 Juin 2018 13:30 
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Et bien quand on voit ce qui est décrit dans le lien...
"1- ce sont des valeurs statistiques, et non des mesures directes pondérales

2- les seuils de positivité et négativité sont donc de facto arbitraires

3- régulièrement, une nouvelle espèce de Borrelia est découverte comme agent causal de la maladie (exemple de B. Mayonii en 2016), et l’ELISA tout comme le W.B. peut être pris en défaut dans ces circonstances

4- les fenêtres de positivité dans le temps peuvent s’avérer variables: disparition rapide possible des anticorps, absence de protection au cours du temps

5- le pathogène lui-même influe sur l’événement mesuré en induisant une baisse de la synthèse d’immunoglobulines en ciblant les plasmocytes (cellules productrices d’anticorps) d’où un impact sur la réponse humorale, comme cela a été très clairement établi chez le rongeur [5]. Des travaux récents, et en cours, aboutissent au même résultat chez l’homme [6]. Dès lors, le modèle Bayésien doit-être écarté, car étant intrinsèquement non adapté à la question posée."

C'est pas réjouissant ! Dans mon cas, je n'ai pas été détectée positive par Elisa et WB est douteux. Mais j'ai quasiment tous les signes de Lyme et en plus je réagis aux antibios (Herx et améliorations). Mais bon, on va dire que ce n'est pas ça.
Pour les chiens, comme j'en ai un, je vois bien à quel point le vétérinaire nous met en garde contre les tiques. Mon MT m'a dit que non je n'avais aucun risque d'en attraper dans mon jardin. Sauf qu'a priori, mon chien en attrape et je peux pas dire que je le promène souvent ! et que j'avais lu que des médecins notaient une augmentation du nombre de Lyme en zone péri-urbaine et que Lyme ne se limitait pas aux personnes de 60-69 ans marchant beaucoup dans la campagne.


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 Sujet du message: Re: Emissions TV Lyme ce 20 juin et 19 juin 2018 !...
MessagePostĂ©: Jeu 21 Juin 2018 19:24 
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Bonjour Capricorne ;)

Ouai... effectivement ! les animaux domestiques chien ,chat principalement , sont mieux pris en charge et mieux soigné pour lyme que nous nous les humains :pascontent2:

De toute façon le test élisa de mer.. ne partira pas de si tôt malheureusement :/ et c'est idem pour le reste : nouveaux traitements ? non ! ,nouveaux tests ? bien sur que non ! et nouveau protocole de soins efficace ? non plus ! en fait rien ne bouge :pascontent2:

Non seulement c'est triste et honteux ce qu'il se passe , mais en plus c'est une véritable MASCARADE cette histoire de Lyme en France !

Déjà que nous sommes malade de Lyme et qui à changé notre vie , mais en plus quand on lit tout cela , ça nous rend encore plus malade :/ En fait nous sommes les oubliés ! Elle est pas belle la vie !... :pascontent2:

La France est un vieux pays avec de vieilles lois et qui n'aime pas le changement ! du style , même si ça ne fonctionne pas , surtout il ne faut rien changer :pascontent2:

C'est , on ne change pas une formule qui ne marche pas ! pour la remplacer par une efficace :roll:

Ils faudrait virer toutes ces bandes d'incapables qui ne font rien pour nous ! sauf nous laisser dans notre galère !

Vive la France et vive le monde de la médecine :pascontent2:


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 Sujet du message: Re: Emissions TV Lyme ce 20 juin et 19 juin 2018 !...
MessagePostĂ©: Ven 22 Juin 2018 08:42 
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Il faudrait surtout qu'un des responsables choppent Lyme, mais en stade chronique. Genre pas d'EM. Ou quelqu'un de sa famille. Je suis sûre que d'un coup les choses seraient faites dans l'intérêt des malades et plus dans celui des labos.


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 Sujet du message: Re: Emissions TV Lyme ce 20 juin et 19 juin 2018 !...
MessagePostĂ©: Ven 22 Juin 2018 10:53 
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j'y pense depuis longtemps qu'ils se chopent Lyme chronique !! eh oui lĂ  les choses changeraient rapidement !


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