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 Sujet du message: Devrais je quand mĂŞme consulter ?
MessagePostĂ©: Jeu 9 Nov 2017 23:36 
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Bonjour

Je suis depuis plusieurs mois en errance diagnostic pour de nombreux symptômes, qui sont aujourd'hui atténués par la prise de beta-bloquants.
Ulcere, sclérose en plaque, maladies auto immunes, thyroïde, maladies cardiaques ou musculaires... ? La sclérose en plaque est toujours possible car je n'ai pas encore fait la ponction lombaire mais plus récemment, un interniste a évoqué la maladie de lyme. J'ai été mordue par des tiques plusieurs fois, et ayant eu un colley plus jeune, j'ai souvent été en contact, du coup je me suis renseignée et j'ai fait les tests qui sont revenus négatifs. Ils me demandent quant même de surveiller ma courbe d'anticorps et me disent que le test n'exclue pas la maladie de lyme, parce que j'ai quand même un taux d'IgM et d'IgG mais insuffisant.
Mes symptĂ´mes sont ;
Fatigue pathologique et faiblesse (je m'endors vraiment de manière incontrôlable)
Tachycardie Ă  110 bpm au repos absolu
Bouffées de chaleur
Debut de paralysie à la jambe diagnostiqué par un neurologue
Douleurs articulaires (cervicales, rachis, bassin, Ă©paule)
Céphalées tous les jours sauf sous beta bloquants
Perte de cheveux
Difficulté à se concentrer et perte de mémoire
J'ai eu aussi des épisodes non expliqués comme des selles blanches l'année dernière qui m'ont amené aux urgences, un ganglion au pli de laine qui a tellement gonflé que je ne pouvais plus marcher.

Sans les beta bloquants je ne peux pas vivre correctement, et même avec les bêta bloquants jai mal partout à 23 ans déjà.....
Je ne pense pas qu'ils vont trouver quelque chose dans la ponction lombaire, elle va permettre d'éliminer la sclérose en plaque, et j'en ai vraiment marre de chercher. Mais je voulais quand même savoir si vous pensiez, connaissant bien la maladie, que je devrais consulter un spécialiste de lyme car je sais que les tests ne sont pas forcément fiables suivant les labos ? Et je ne comprends pas pourquoi on me demande de surveiller ma courbe d'anticorps, ni pourquoi on me dit que mes résultats ne permettent pas d'exclure lyme, alors que elisa et le western blot sont négatifs ??

Merci


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 Sujet du message: Re: Devrais je quand mĂŞme consulter ?
MessagePostĂ©: Ven 10 Nov 2017 08:34 
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Bonjour Lady-Dolly ;)

Pour => on me dit que mes résultats ne permettent pas d'exclure lyme, alors que elisa et le western blot sont négatifs ??

Oui c'est vrai !

==>> Ils me demandent quant mĂŞme de surveiller ma courbe d'anticorps et me disent que le test n'exclue pas la maladie de lyme, parce que j'ai quand mĂŞme un taux d'IgM et d'IgG mais insuffisant.

Oui idem ils ont tout Ă  fait raison :!:

Ex: Certain sont porteur de la borélliose = Lyme et n'ont pas de symptômes ou ne la développe pas etc... tu vois c'est assez complexe chaque cas est un peu différents .

Tout dépend aussi de notre propre système immunitaire.

Recherches sérologiques : Au bout d'un certain temps , certaines bactéries de Lyme ne sont plus détectable (sérologies) dans le sang ! donc on passe à coté :/


je ne serai pas affirmatif , mais au vu de tes symptômes ça ressemble très bien à des symptômes de Lyme !

Pour des tests plus pointu je sais qu'il y à le test élispot de chez Barla à Nice => 180 euros avec possibilité d'un Kit de prélèvement (20 euros je crois ) pour si tu habites loin de Nice .

Y Ă  aussi le test WESTERN BLOT WB ALL DIAG MIKROGEN de chez Cohen Ă  Paris qui serait mieux que le W-B de base mais je n'en sais pas plus ?

c'est quoi ton béta bloquant ?

Moi aussi j'ai été mordu plusieurs fois par des tiques sans avoir eu érythème migrant :nono: et c'est bien dommage !... du coup je suis passé au stade chronique :/

Ta dernière morsure remonte à quand ?

Tu n'as pas encore eu de traitement si j'ai bien compris ?


Bien Ă  toi ;)


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 Sujet du message: Re: Devrais je quand mĂŞme consulter ?
MessagePostĂ©: Ven 10 Nov 2017 18:20 
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Bonjour JC,

Je te remercie pour ta réponse et tes connaissances.
Je n'ai pas reçu de traitement pour lyme. Et toi ? Est ce même avec une forme chronique tu as des antibiotiques ?

Je suis sous propanolol très peu dosé, j'ai demandé à mon médecin qu'on augmente un peu parce que je rentre quand même dans des épisodes de tachycardie et migraines.

Ma dernière morsure était l'été dernier sur la nuque. Je l'ai arraché du coup comme ce n'était pas visible je ne savais pas que c'était un tique... l'hiver dernier j'ai également dormi avec des tiques. Après une balade avec les chiens je me suis retrouvée à tuer une vingtaine de tique dans mon lit je n'avais jamais vu ça... voilà ce que j'ai vu, après j'ai toujours été en contact du coup c'est assez embêtant.

Je vais me renseigner sur les tests dont tu me parles et continuer à lire un peu les témoignages parce que je trouve que ça ressemble aussi du peu que je connais.

Merci pour ta réponse


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 Sujet du message: Re: Devrais je quand mĂŞme consulter ?
MessagePostĂ©: Sam 11 Nov 2017 09:57 
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Inscription: 06/01/2017
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Bonjour,

Je ne peux pas être affirmatif mais si tu as quand même été mordu par une tique donc à suivre... ou aussi mordu par d'autres sans t'en rendre compte car ça arrive souvent !

Ce qui ne veut pas dire que cette tique était porteuse de la boréllia ? c'est comme à la loterie .

Moi antibiotiques oh que oui ! j'ai eu au début par un médecin fin 2016 2 traitements de 1 seul antibiotique (doxycycline et tétralysal ) sur 21 jours à chaque fois.mais j'étais déjà au stade 2 ou 3 du coup ces 2 traitements ne m'ont rien fait :nono:

En suite en mai 2017 un autre médecin m'a prescrit un traitement de 2 mois de 5 ou 6 différents "antibiotiques" + des compléments = sérologies toujours positive et toujours mes symptômes :/ du coup rebelote pour un autre traitement de 3 mois terminer le 8 octobre 2017= sérologie positive et toujours mes symptômes :(

Là au vu du triste résultat j'ai décidé d'arrêter les antibiotiques qui m'ont fait plus de mal que de bien !! surtout à mon estomac ! et mes intestins sont un peu en vrac :triste1:

Maintenant je prend uniquement que les compléments la chimie STOP :nono:

Je vais aussi en plus des vitamines essayer la Stévia A que m'avait recommander mon médecin pour Lyme et reprendre de l'extrait de pépin de pamplemousse .

De toute façon les médicaments actuels ne sont pas malheureusement assez spécifiques et efficaces contre les différentes "bestioles" que la tique peut nous balancer ! là je parle quand on se retrouve au stade chronique de Lyme !

mais pour certains Lymés les médocs leurs sont bien utile et améliore leur santé :super: Pour moi c'est pas de bol :nono:

Pour une vingtaine de tique dans mon lit je n'avais jamais vu ça...

Oh la la ! tu habites en pleine forĂŞt ?

Oui les animaux ramènent des tiques à la maison !

Tu es de quelle région ?

Ă + ;)


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 Sujet du message: Re: Devrais je quand mĂŞme consulter ?
MessagePostĂ©: Lun 13 Nov 2017 19:43 
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Merci pour toutes ces informations et ke temps pris pour me répondre. J'ai refait une seconde serologie en même temps que ma ponction lombaire. Je te dirais.

Comme je suis sous beta bloquants pour la tachycardie je ne peux pas prendre d'extrait de pamplemousse mais penses tu que je puisse essayer de me traiter de manière preventive "au cas ou" avec un traitement naturel comme la Stevia A en arrêtant les bêta bloquants si jamais je décide de stopper les investigations une fois la sep exclue ?
Je sais que ça ne se fait pas et je ne le ferai sûrement pas parce que je n'oserais pas arrêter les bêta bloquants. Mais je ne peux pas rester comme ça, j'ai une qualité de vie ignoble depuis juillet... j'ai fait un test d'un médecin spécialisé dans lyme et je rentre largement dans les critères. Bref je ne sais plus quoi faire, sans parler que ton témoignage est un peu flippant...
N'y a t il pas un test permettant d'exclure lyme ??

Honnêtement je ne déconne pas pour les tiques dans mon lit. On était très très choqué ! Ça s'est passé à saint etienne ça. En effet on avait baladé en foret. La morsure l'été dernier c'était dans le languedoc Roussillon

Bon courage dans ta lutte :(


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 Sujet du message: Re: Devrais je quand mĂŞme consulter ?
MessagePostĂ©: Mer 15 Nov 2017 19:00 
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:hello:

je ne sais pas si tu dois ou peux prendre de l'extrait de pépin de pamplemousse et de la Stévia A pendant que tu prends un beta bloquants ?

Mais comme ce sont des produits naturels je ne pense pas qu'il y à contre indication ? ou alors il faudrait demander à ton médecin avant ! mais si ton médecin n'y connait rien à lyme stévia A etc.. tu ne seras pas plus avancé :pascontent:

Non si tu te sens mieux en prenant ton beta bloquant il ne faut ne pas l'arrĂŞter !

Attendre aussi de faire la ponction lombaire

Tu as déjà fait un électromyogramme des membres inférieurs ou supérieures ? car cet examen peut servir aussi à détecter si tu as la SEP .

il te sert Ă  quoi ce beta bloquant ? c 'est pour la tension ?

Lyme provoque pas mal de symptômes de tachycardie etc... j'en ai parfois au repos et c'est pénible voir inquiétant :(

Tu dis => j'ai fait un test d'un médecin spécialisé dans lyme et je rentre largement dans les critères ==>> Ok mais C'est quoi ce test :?:

Essaye de prendre de la vitamine C en attendant c très bon :super:

Pour la perte de cheveux etc... mon médecin m'a prescrit aussi de la vitamine H mais c assez cher ! 31 euros la boite 30 cachés et il faut en prendre 2 le matin et 2 le soir .

Cordialement ;)


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 Sujet du message: Re: Devrais je quand mĂŞme consulter ?
MessagePostĂ©: Jeu 23 Nov 2017 21:18 
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Bonsoir,

Désolée pour mon retard de réponse
Tout ce quI est à base de pamplemousse est contre indiqué avec les bêta bloquants. Il me semble que certains constituants présents dans le pamplemousse bloque le médicament dans le sang et provoque son accumulation, c'est dangereux. Je les prends pour les migraines et la tachycardie, ça fonctionne parfaitement j'en suis très contente.

La ponction lombaire est bonne pour le moment. J'attends encore les résultats pour la sep ce n'est pas fini. J'ai bien fait un ENMG en août et il était bon aussi. Et surtout ma sérologie était à nouveau négative alors peut être que, malgré ma suspicion, je vais laisser tomber lyme. Je me dis que 2 sérologies négatives, même si ce que j'ai ressemble et que ce n'est pas très fiable, je ne pense pas que ce soit à ce point peu fiable...

Merci pour ton aide !


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 Sujet du message: Re: Devrais je quand mĂŞme consulter ?
MessagePostĂ©: Ven 24 Nov 2017 10:45 
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Bonjour,

J'avais pas vu votre discussion.

Et en effet, EPP a des interactions à ne pas négliger, c'est mon avis, car d'autres vous diront que ça passe bien. Mais bon autant se méfier...

Je réagis à votre phrase : "je vais laisser tomber lyme. Je me dis que 2 sérologies négatives, même si ce que j'ai ressemble et que ce n'est pas très fiable, je ne pense pas que ce soit à ce point peu fiable... "

que je mets en exergue avec celle lĂ  "Ils me demandent quant mĂŞme de surveiller ma courbe d'anticorps et me disent que le test n'exclue pas la maladie de lyme, parce que j'ai quand mĂŞme un taux d'IgM et d'IgG mais insuffisant."

Ne vous fiez pas à la conclusion du labo, qui vous dit "négatif", Lyme est une maladie infectieuse et dès lors, les sérologies sont un appui au diagnostic mais pas une source sure.
Et dans votre cas, vous avez un taux d'Igm et d'Igg, c.a.d. que vous avez des anti-corps qui se battent contre borrélia, et donc que borrélia est dans votre sang !

Ensuite concernant les sérologies, tout dépend de l'état de votre système immunitaire qui est souvent lié à la durée de de votre maladie...

Elisa et WB sont des tests dits indirects, c.a.d. qu'ils ne cherchent pas la présence de la bactérie dans votre sang, mais la présence d'anti-corps libres qui ont été en contact rapprochés avec la bactérie Borrélia.
MAIS Borrélia tue ou désoriente une population d'anti-corps qu'on appelle les natural killer, si ceux si sont en sous nombre, vous aurez donc par réaction en chaine moins d'anti-corps qui auront été en présence de la bactérie. C'est cqfd.
Qui plus est, borrélia affaiblie le système immunitaire dans sa globalité. Et on peut, à cause de Lyme à long terme, choper d'autres joyeusetés... dont la SEP, ou réactiver EBV.

Il ne faut donc pas négliger Lyme et votre contexte (plusieurs morsures, présence d'animaux domestiques, et taux d'Igm...) l'oriente mais ne pas exclure autre chose, car Lyme mime nombre d'autres pathologies, et enfin, on peut avoir Lyme et autre chose.

Avez vous des antibios depuis vos symptomes ?
Déjà faire un test aux antibios et vous serez fixée.
Sollicitez les associations de malades pour vous orienter vers un médecin compétent.
(Lyme sans frontière et/ou France Lyme).

_________________
Mon topic : viewtopic.php?f=2&t=538&start=10

Malade depuis Novembre 2012
Diagnostiquée Mars 2014
Traitée depuis Juillet 2014
Lyme : B.burgdorferi ss, afzelii, garinii et spielmani
Babésiose
Chlamydia Pneumoniae


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 Sujet du message: Re: Devrais je quand mĂŞme consulter ?
MessagePostĂ©: Ven 24 Nov 2017 15:58 
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Bonjour et merci de ta réponse

J'ai oublié de préciser qu'à ma dernière prise de sang, j'avais un taux d'immunoglobuline gamma trop élevé. Le docteur a balayé ça de la main en disant "c'est pas grave" mais je ne sais pas ce que ça veut dire.

J'ai aussi vu que certains disaient prendre du jus de pamplemousse avec les beta bloquants sans soucis, mais j'ai toujours été fragile et je ne veux pas prendre le risque. Donc en effet, je ne préfère pas prendre les deux en même temps.

Par rapport aux taux d'IgG et d'IgM, on m'a dit que n'importe qui en avait. Je n'ai pas bien compris la logique car les IgG et IgM n'apparaissent-ils pas seulement lorsqu'il y a contact avec le virus, parce qu'ils sont spécifiques de ce virus ?
Je me disais que je ferais mieux de laisser tomber à cause de la grosse différence qu'il y a eu entre mes deux tests ELISA.

Le premier j'ai eu : IgG 5 UA/ml et IgM 0,6 (positivité à partir de IgG>15 et IgM>0,9)
Le Western Blot : IgG <7 et IgM <1 (positivité à IgG>7 et IgM>1,3)
Deuxième ELISA : IgG 0,6 et IgM 0,3 (de mémoire, je n'ai vu les résultats que 3 secondes mais c'était inférieur à 1 c'est sûr)

Je voulais d'ailleurs vous demander; quand ils marquent <7 ou <1, est ce que ça fonctionne par unité (si j'ai 5,6 ils marquent <6) ou bien est ce que ça ne veut absolument rien dire et avec un <7 je peux avoir 0,1 ?

Sur le test que le site propose j'obtiens un score de 111 quand même et ils conseillent de consulter un spécialiste à partir de 42 je crois.

Si mon médecin exclue la sep alors je chercherais peut être. Ca fait deux jours que les beta bloquants fonctionnent mal et c'est vrai qu'un jour je me dis "avec les beta bloquants ça va, je peux rester comme ça, ça finira par passer" puis quand ça fonctionne mal je suis désemparée...

Je n'ai pas eu d'antibio et je ne sais pas ce qu'est un test aux antibio, je vais me renseigner.

J'ai entendu dire en effet que borrélia provoquait une baisse des IgG et IgM spécifique de celle-ci. C'est vraiment complexe tout ça. Je ne sais pas quoi faire.

Merci pour vos réponses


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 Sujet du message: Re: Devrais je quand mĂŞme consulter ?
MessagePostĂ©: Ven 24 Nov 2017 18:18 
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Inscription: 18/03/2014
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Oui je te confirme ce n'est pas simple, et il est loin le temps où on pouvait se "reposer" sur les médecins. Mais je vois toujours le bon côté des choses. Tu sais maintenant que les médecins sont faillibles, et donc à se méfier d'eux, ou plutot à avoir l'esprit critique. Je ne dis pas qu'il faut tout contester, mais juste se renseigner par soi même plutot que de "boire" leur paroles.

Tu dis "immunoglobuline gamma trop élevé". Je ne sais pas si on parle des même mais sur mon electrophorèse des proteines sériques les gamma étaient aussi trop élevés.
Et ça me fait sourire (jaune) de lire que le médecin a balayé ça d'un revers de main. Ils donnent des prises de sang et quand ça revient pas bon, ils disent "c'est pas grave" avec désinvolture.

JE m'interroge sur 2 points concernant tes Elisa et WB.
Tu écris que pour le WB "Le Western Blot : IgG <7 et IgM <1 (positivité à IgG>7 et IgM>1,3)"
Or un WB est un test qualitatif contrairement Ă  l'Elisa qui est un test quantitatif.
En gros Elisa compte combien tu as eu d'anti corps en contact avec borrélia.
Et WB répartie ses anti corps sur des bandes (protéines) qui nous permettent d'aiguiller justement le diagnostic.
L'as tu sous les yeux ? tu devrais voir apparaitre des mots comme P41, Vlse, Opsc, P25, P39...
Enfin, concernant ton 2ème elisa et ton écart entre le 1er, je m'interroge si les 2 tests onté été fait avec le même procédé (même marque de trousseau d'analyse) car les valeurs de référence varient d'une marque à l'autre et donc ne pas forcement se fier aux chiffres si ceux si n'ont pas de valeur de référence à mettre en face...

Citation:
Je voulais d'ailleurs vous demander; quand ils marquent <7 ou <1, est ce que ça fonctionne par unité (si j'ai 5,6 ils marquent <6) ou bien est ce que ça ne veut absolument rien dire et avec un <7 je peux avoir 0,1 ?

Ca dépend des trouseaux d'analyses.
Et concernant le WB, en fonction des bandes (protéines) ça t'attribue des points. Et c'est (souvent) au dela de 7 que le WB est dit positif.

Tiens pour les points et les bandes (ce qui tu dois retrouver sur ton WB) :
http://www.labocohen.fr/western-blot.php

Citation:
Sur le test que le site propose j'obtiens un score de 111 quand même et ils conseillent de consulter un spécialiste à partir de 42 je crois.

C'est le test du Dr Horowitz que tu as fait ?

Citation:
Je n'ai pas eu d'antibio et je ne sais pas ce qu'est un test aux antibio, je vais me renseigner.

Un test aux antibio c'est la prise d'antibiotiques pour voir ce que cela donne.
Par définition une infection bactérienne se soigne avec des antibiotiques. Donc si tu as une SEP ou une infection virale, les antibios n'agiront pas et donc exclue Lyme.
Quand on a LYme, les antibios, peuvent souvent nous dégrader dans nos symptomes, accroissement de la fatigue, voire des Herx (=aggravation voire apparition de nouveaux symptomes) avant de faire effet (c.a.d. de nous améliorer), si le malade réagit ainsi, il y a donc une forte suspicion d'infection bactérienne d'origine Lyme, surtout si la clinique correspond, le parcours/passé (souvenirs de morsures, présence d'animaux) et si présence d'Igm/igg et bandes spécifiques éventuels au WB.

Je ne me souviens plus si je l'ai lu, mais avez vous passé un IRM cérébral dans le cadre de la SEP ?

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