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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Lun 13 AoĂ» 2018 19:22 
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bj jc yonne j ai trouver la liste des medecins en tapant sa sur google. MALADIE DE LYME. Le cri d'alarme de 100 médecins : "Il y a urgence
la vous aurez la liste et y en a sur dijon ou l agglo il semble qu ils connaissent bien lyme apres j ai pas plus d info merci pour le lien je vais regarder mais sur nancy y a un centre
maladie de Lyme : ouverture d'une consultation spécifique à Nancy ... regardez aussi sur google mais j ai tel ils faut etre postif au test pour etre pris en charge et il faut que se soit votre medecin qui vous envoye chez eux sinon impossible de prendre rdv vous meme sans lettre du medecin la personne dont vous parler va sans doute la ba


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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Lun 13 AoĂ» 2018 21:38 
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ok

tu as contacté la jeune sur son blog ? non je ne sais pas si elle va dans ce centre à Nancy :?: en plus j'ai entendu parlé par des personnes qui ont Lyme de ce centre qui a priori n'est pas top pour Lyme chronique :pascontent2:

Pour la liste des 100 médecins qui est un peu ancienne oui je connais ;)

Mais attention ce sont des médecins qui soutiennent => plus de 100 médecins lancent un appel d'urgence au gouvernement avec le Professeur Pérronne .

Mais ça ne veut pas dire que ces 100 médecins sont des spécialistes de Lyme ! :nonon:

((Un collectif de plus de 100 médecins, conduits par le Pr Christian Péronne, chef du service infectiologie de l’hôpital de Garches, a publié une tribune dans L’Obs, pour demander urgemment au gouvernement de prendre la mesure du problème sanitaire considérable posé par la maladie de Lyme, non seulement aux patients, mais aussi aux laboratoires et au corps médical.))

Je vais essayer de retrouver le Nom d'un médecin pour Lyme que m'avait donné une femme qui à Lyme .ce médecin se trouve dans le 77 donc pas très loin de chez toi ;)

Si je retrouve son Nom je te le donnerai via message privé ! car pas de nom sur le forum vu que le peu de médecin qui soigne Lyme ("qui sortent des clous" ) sont traqués et suspendus etc... :/


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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Mar 14 AoĂ» 2018 08:49 
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loutreval a Ă©crit:
re bonjour sandra oui moi aussi babesiose divergens de inra je viens de verifier vous vous avez qu elle souche vous avez su comment que vous l aviez du coup du coup ,sinon vous etes de qu elle region moi je suis dans l aube dept 10 et y a pas de medecin qui traite sa ici j ai regarder y aurais des medecins generaliste a dijon qui connaitrais bien la maladie .finalement vous aussi c est une remplacante qui vous a prise un peu plus au serieux tout comme moi desfois sa fait du bien de voir quelqu un d autre que notre generaliste habituel


Bonjour,

Je ne sais toujours pas de quelle souche je suis atteinte et à vrai dire je m'en fiche. J'ai été diagnostiqué sur la base de mes symptomes (suées, pertes cognitives...) et mon médecin m'a donné le traitement. Il est dit "d'épreuve" quand le médecin a des doutes, c.a.d. que si le traitement marche, ça confirme le diagnostic, s'il ne marche pas c'est une autre piste à explorer. Dans mon cas, le traitement anti palu a fonctionné (et j'ai eu des effets durant le traitement).

Les traitements d'Ă©preuve pour Lyme ou autre, sont aussi un bon moyen de savoir si on est atteint ou pas.

J'y pense, en dehors du flagyl, avez vous des antibios pour une angine, rhino enfin autre chose ? et vous êtes vous senti mieux ou moins bien au niveau de vos symptomes courants durant cette période ?

Je suis de la région centre, et je vais en Normandie me faire soigner.

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Traitée depuis Juillet 2014
Lyme : B.burgdorferi ss, afzelii, garinii et spielmani
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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Mar 14 AoĂ» 2018 11:47 
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:hello:

Pour ==> Il est dit "d'épreuve" quand le médecin a des doutes, c.a.d. que si le traitement marche, ça confirme le diagnostic, s'il ne marche pas c'est une autre piste à explorer.

Oui c'est exactement ça !

Moi celui qui m'a suivi durant 1 an n'a pas résonné comme ça au grand dommage et pourtant au fil des traitements , sans pose en plus , il continuait à me filer à peut de chose prés les mêmes médocs (sauf rocéphine ) par 5 ou 6 antibiotiques :pascontent2: sans se remette en question = chercher une autre piste !!
Pourtant ce n'est pas faute de lui avoir dit plusieurs fois !!

Là je repart donc pour une nouvelle aventure avec le nouveau médecin ! mais que va t-elle me proposer le 4 septembre ?? à ce jour j'angoisse un peu de le savoir !

Elle à vu ce que j'ai pris durant 1 an et qui n'a pas du tout marché :nono: alors j'espère qu'elle aura enfin une bonne piste !! car moi les déplacements , les médecins , examens , analyses ,tests,traitements bon je veux bien même si ça commence depuis pas mal de temps à vraiment me gonfler :pascontent2:
Mais maintenant je veux des résultats !! et si ce n'est pas le cas , alors je laisse tout tomber et je vivrai comme ça jusqu'à la fin !
Perso" (c mon choix) ce n'est la peine de s'acharner durant des mois ou années , sachant qu'il n'y à pas vraiment les médocs spécifiques et efficaces ! là je parle pour mon cas , mon Lyme .

Et puis bien même si on me trouve telle ou telle "bestioles" , co-infection (je pense en avoir 2 ) ou autre , qui me cause mes symptômes depuis 2013 , y aura t-il un bon médoc pour que enfin je retrouve la paix "guérir" ? = fin de mes symptômes :super:

Enfin voilà comment je galère depuis 2013 !... et je ne suis le seul à être dans ce cas là !

:hello:


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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Mar 14 AoĂ» 2018 22:57 
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bs a sandra et jc yonne
moi en tout les cas quand je suis sous amoxicciline pour mes rhyno ou angine en effet sa va beaucoup mieux plus de suee deja et quand je prend de la cortisone pour mes inflamations d intestins ou articulaire alors la c est le tot je revie mais pas bon pour le poid et la sante en general on devient vite dependant et du coup sa me fatigue les glandes surrenales pas bon du tout et le foie en plus j ai des gama gt et je ne boi pas une goutte d alcool meme pas un baba au rhum donc c est vrai que la cortisone c est bon pour personne mais comme c est se que l on donne quand on a crohn bien sur j y suis un peu accro quand j arrete la realite revient des le lendemain et peu etre meme pire finalement je dois etre vite en manque alors je ralenti les doses j arrete tant que je tiens et quand je tiens plus rebelotte c est un cercle vicieux


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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Jeu 16 AoĂ» 2018 14:09 
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Bonjour,

Je viens d'avoir confirmation que pour Babésia l'inra teste maintenant la souche Speu1 (souche chevreuil) en plus de Divergens (souche bovine) maintenant.
Par contre ce n'est plus remboursé par la sécu depuis cette année.

J'espère que l'Irm s'est bien passé pour vous.

Quand à la cortisone, n'arrêtez pas si vous êtes si mal sans. Je ne veux pas vous mettre mal pour un test sérologique de Lyme. Voyez peut être avec votre médecin pour pratiquer ce test sans cortisone mais avec un substitut qui vous va, un anti douleurs autre sur les quelques jours précédents au pire du pire. :triste1:

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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Ven 17 AoĂ» 2018 21:15 
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bj a jc yonne et sandra alors voila les nouvelles
irm negatif rien de rien ouf c est deja sa
j ai enfin mon ordonnance pour western blot et babesia et tularemie j attend le kit de chez cohen je les ai appeler cette apres midi la secretaire ma dit babesia plus rembourser je crois 34e et qu elle test 5 souches differentes d europe sinon western blot 49e et tularemie elle m a pas dit sa c est peu etre rembourser je ne sais pas je verrais bien donc je vais etre fixe je pense d ici 3 semaine maximun .de plus j aurais cette fois si les bandes car la derniere fois babesia negatif mais pas de bande donc aucune indication et j avais eu que la souche bovine de faite en igg
J espere enfin savoir ou je vais une bonne fois pour toute
je vous tiendrais au courant des evenements deja des que j aurais le kit
bon weeck end a vous et prenez soin de vous aussi
a bientot


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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Sam 18 AoĂ» 2018 08:11 
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ok pour tout ;)

Tiens bizarre moi pour le 1er test W-B de chez Cohen ils voulaient me le faire payer 78 euros :pascontent2: mais comme j'étais positif (avant) ou un truc dans le genre là ,en fait je n'ai rien payé .idem pour le 2éme .


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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Jeu 23 AoĂ» 2018 09:19 
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Bonjour je viens vous donne des nouvelles donc j ai recu le kit de chez cohen j ai paye serologie de lyme+westernn blot 49e +tularemie 31e+babesiose 32,4 e voila total 112,40e
je suis allez au labo faire le prelevement a cote de chez moi avec ma carte vital et mutuel sa ete pris en charge l annee derniere j avais paye 12e +l envoye en chronopost 32e
sa va je m attendais a pire j ai joint a cohen aattestation secu +mutuel sinon j aurais paye plus cher le western blot et serologie
maintenant je dois attendre resultat sous 1 mois je vous tiendrais au courant de la suite
merci a tous


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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Mer 5 Sep 2018 22:45 
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rebonjour
donc je reviens vous donner la suite des nouvelles toujours pas les resultats mais bon sa fait que 15 jours par contre je suis reste bloquer la semaine derniere je pouvais a peine bouger en urgence j ai passe irm du dos a par une discopathie a 2 etage legerement propuse rien de plus et je sans plus mes cuisses elles restent desormais insensible mon medecin pense a une neuropathie du coup me met sous neurondin et la miracle je revie plus de douleur la nuit plus de diarrhee et moin fatigue ,suite a mon diagnostique de descente d organe la kine constate que mon cote droit interne est insensible aussi et plus de force donc pense aussi neuropathie je dois voir rapidement un neurologue mais pas de place avant octobre 2019 donc j attend que mon medecin me trouve un rdv plus rapide en attendant j ai vu que lyme peu donner des neuropathie aussi alors mystere pour le moment mais je pense on va finir a trouver se que j ai apres 9 ans de galere et cette fois sii on verra si je suis au dessus ou en dessous du cut off pour le p18bss et ou en ai la p41 par rapport a y a un an
je vous tiendrais au courant j espere vous allez bien et que la rentree n a pas ete trop dur pour vous
bises a tous


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