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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Sam 11 AoĂ» 2018 20:24 
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oulala vous prenez de la cortisone ! en local (infiltrations, crème) ou oral ?

Bon d'un sens je suppose que c'est ce qu'il faut pour une pathologie comme crohn mais d'un autre côté si Lyme est encore actif c'est juste contre-indiqué.

Ca neutralise le système immunitaire or, c'est de lui qu'on gueri/est en rémission, il ne faut donc pas faire ça.

En plus en neutralisant le système immunitaire (si prise oral) vous biaisé vos sérologies de Lyme, car ce sont des sérologies dites indirectes. Elles ne comptent pas les bactéries mais le nombre d'anti-corps ayant neutralisé une bactérie. Plus le système immunitaire est faible, moins il y a d'anti corps, et donc moins les sérologies le verront...

Sur vos symptômes, en dehors de la calprotectine élevée, le reste peut être lié à tout à fait autre chose, comme le "pas de chance" (=kystes au foie, polipes, diverticules..).
Quand on a Lyme on est souvent carencé en B12, b19, magnésium, et autres nutriments.
au début de Lyme et ceux qui ont connu de de l'errance et c'est mon cas, avons pris de bonnes doses d'AINS pour calmer les douleurs, passer une journée, trouver le sommeil, dès lors l'estomac/oesophage en prend un coup aussi.
Quand à la fibromyalgie c'est un fourre tout dont il est dit qu'il y a bon nombre de Lymés placés là dedans.

Concernant votre tĂŞte dans le brouillard, 3 choses me viennent Ă  l'esprit :
- je suppose que l'Irm est du cerveau. N'oubliez pas que des plaques pouvant évoquées la sclérose en plaques peut aussi être Lyme. Elles sont toute deux rigoureusement identiques en imagerie sauf que celles de Lyme se dissipent avec un bon traitement (là encore, nombre de SEP sont des Lymes qui s'ignorent). On peut aussi avoir Lyme sans plaques... heureusement.
- concernant les problèmes avec vos intestins, il a été démontré un lien entre la santé de nos intestins et notre cerveau, les intestins étant évoqués comme étant notre 2ème cerveau. Je vous conseillerai une petite cure de 1 semaine-10 jours de probiotiques. Mais pas plus, car j'ai lu cette semaine que trop de probiotique n'était pas bon non plus et justement favorise le brouillard cérébral. Donc il faut trouver un juste milieu entre les bonnes bactéries de nos intestins.
- enfin, vos Igg et surtout la P18 suggère un contact certain avec la bactérie borrélia. Or la tique qui vous a piqué, vous a très certainement inoculé d'autres maladies (=co-infections). J'ai également Babésia, et je suis très souvent dans le brouillard, seul le traitement (non antibiotique) contre babésia me "rend" mes facultés. Mais il faut plusieurs cures, le traitement est long.

Donc peut être chercher du coté de babésia. Attention aux sérologies négatives, là encore c'est pas si simple. Babésia a plusieurs souches pathogènes à l'homme mais les tests ne prennent pas en compte TOUTES les souches.

Concernant EBV, il faudrait savoir sur un autre prise de sang s'il y a du changement.
Et en quoi ĂŞtes vous positif : igg ? igm ?
Lyme (comme d'autres pathologies) peut réactiver EBV. Donc si réactivé, c'est aussi un faisceau d'indices en faveur du diagnostic Lyme. Et surtout il faut traiter ça !!!

J'espère être claire, et si vous ne comprenez pas tout, dites le moi sans problème, je suis aussi dans le brouillard depuis quelques temps.

:hello:

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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Sam 11 AoĂ» 2018 20:44 
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salut Sandra ;)

En fait j'ai toujours eu des IgG avec les autres W-B mais pas d'IgM sauf avec les 2 tests de chez Cohen qui montrent que j'ai si j'ai bien compris , des IgM

IgM :

P41 : Protéine de flagelle , non spécifique
P39 protéine de membrane spécifique de la réponse IgG

de toute façon moi en IgG j'ai ce qu'il faut :/


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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Sam 11 AoĂ» 2018 23:35 
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bonsoir sandra
je vous remercie tout comme Jc yonne d avoir pris le temps de me repondre j ai du mal avec l ordi mais vu se que vous tapé en texte merci pour le temps passe ,
en effet je prend de la prednisone car jusque la pensait que j avais la maladie de crohn c est juste que la nouvelle gastro que je vais voir ma refait tout les examens et pense pas que c est crohn ,mais comme le medecin m avait affirme que je n avais pas lyme car test negatif en conclusion ont etaient passe a autres recherche et ma calprotectine qui est bien en dessus de la norme laissait penser un crohn car c est typique de cette maladie .
c est la remplacante de mon medecin qui elle a un doute sur lyme et je ne savait pas vraiment la raison pour laquel elle me fait passe un irm cerebral .
Donc vu votre reponse et l avis d une amie a ma fille qui est dans le medical au portugal elle dit comme vous que je dois refaire western blot et eventuellement faire ponction lombaire pour savoir si lyme ou sclerose en plaque
j espere l irm parlera je le fait jeudi mais avec un p41 en igg et p18bss en igg sous le cutoff sa semblerais plutot etre lyme je ne pense pas que dans la sclerose il y a se genre de proteine
je vais aussi demander au medecin qu il me fasse une ordonnace pour une recherche babesia je vous tiendrait au courant
encore merci


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MessagePostĂ©: Dim 12 AoĂ» 2018 10:15 
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:hello:

Pour => je prend de la prednisone car jusque la pensait que j avais la maladie de crohn

Non mais faut arrêter le délire chez certains médecins ! :roll: Un spécialiste doit savoir à 100 % si vous avez Crohn ou pas ? y à des tests, examens pour ça !! ou alors faut qu-ils changent de boulot ces gens là !!
Non mais on nous fait tourner en rond dans le monde médical :pascontent2:

On ne donne pas de médicaments , antibiotiques,cortisone etc... sans connaitre vraiment la cause !! la source du problème :roll:

Exemple :

Moi mon ancien Doc" m'a bombardé de gros médocs durant 12 mois et pour rien !! dés le début comme au fil des mois , il n'a jamais cherché vraiment la cause (la source) (co-infection) ou se remettre en question concernant mon propre Lyme :pascontent2:

Comme : si les traitements que je donne Ă  ce patient (moi) ne fonctionnent pas , alors il faut chercher ailleurs !

Lui c'était : c'est une borréliose qui s'attaque à vos fibres ,votre mal a la nuque idem c'est une borréliose :roll: et au bout de 12 mois comme par hasard il me dit c'est de l'arthrose pour votre nuque :roll:

Ah si le seul résultat des 12 mois sans pose c'est d'avoir eu (et encore à ce jour avec l'estomac ) des problèmes d'intestins ! et d'estomac ! super comme résultat :pascontent2:



Faites par élimination déjà votre test W-B all diag Mikrogen !! avant de vous lancez dans des tas de trucs qui ne serviront (peut-être) pas à grand chose sauf remplir les comptes en Banque des médecins !

Pour L'IRM cérébrale oui c'est bien :super:

Surtout Il ne faut pas partir dans tous les sens ;)

Cordialement


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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Dim 12 AoĂ» 2018 11:17 
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oui je vais suivre vos conseilles vous etes bien place et j en ai marre des fybros coloscopies ex ex c est eux qui vont me rendre encore plus malade a force de me charcuter les intestins avec leurs biopsis qui donne rien et qui prouve meme pas un crohn
je vous tiendrais au courant des que l irm sera passe


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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Dim 12 AoĂ» 2018 16:09 
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juste un conseil, tentez de supprimez la cortisone une bonne semaine voire + avant de faire le WB, comme je vous l'ai dit il se peut que votre système immunitaire soit en carafe et donc Mikkrogen ou pas, il n'y aura pas d'anti corps.

Avez vous des suées nocturnes et.ou diurrnes ?

Et quels sont vos symptomes ?

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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Dim 12 AoĂ» 2018 22:25 
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bs sandra et bien vous aussi c est vraiment pas de bol ,sinon sa m ai arrive des suees mais que quand je fait comme une crise ,c est pas quotidien mis a part la journee ou j ai des suees et des malaises environs 3 fois par jours on a tous verifie pas de diabete ,n y hypertension et je prend un traitement pour l hypotension sinon la crise c est la nuit je suis trempe sa degouline le longt des jambes c est comme si je perdais toute l eau que j ai dans le corp mal partout et des problemes urinaire je me vide toute la nuit et tachycardie du coup je pers 2kg en 1 nuit ,le lendemain je suis hs plus de force la crise est passe a rien y comprendre j ai fait babesiose mais negatif par contre je vais demander au medecin de me faire tularemie car j ai beaucoup ete pique au taon enfant qui sont aussi porteur de cette co infection ,vous avez peu etre une idee de qu elle co infection il sagirait?

a moin que finalement se soit une sclerose en plaque je devrais etre fixe cette semaine avec un irm cerebral mais j ai ete pique et p41 et p18ss sur la bande en igg sa c est pas la sclerose je pense

enfin moi mes enfants sont plus a la maison je vie seule donc je dois me debrouiller et je veux pas les inquieter mais si vous vous avez des louloux qu elle galere faut vraiment tenir le coup et vous avez beaucoup de courage car les gens se rendent pas compte de se que c est moi je dit rien a personne les gens sont intolerent et tant que vous avez 2 jambes et 2 bras tout va bien alors que le mal il est bien la et que personne ne le vois meme pas les specialiste qui vous font passer pour dingue et je vais suivre votre conseille pour le test western blot pas de cortisones sur 10 jours avant pour pas fosser les choses sa va pas etre facile c est la seule chose qui me soulage vraiment

mes symptomes
calprotectine eleve
crp eleve
vs eleve
asca trop de graisse dans le selles probleme de malabsorbtion
deficit vitamine b12,d3 et fer
anemie
oesophagite type 2
fybromes uterin
descente d organes
kyste au foie +angiome
vesicule distentu
dyverticules colon et sygmoide
fybromialgie
malaise quotidien chute de tension
vertiges de meniere
alcalose respiratoire
et encore d autre chose j en finirais pas
maintenant rien qu en marchan j ai des nausés je peux pas regarder le sol c est terrible j ai le vertige et j ai du mal a me concentre et quand c est trop je vomie
meme couche j ai des vertiges comme si j allais tomber du lit je suis epuisez je me leve 5 fois par nuit je creve de soif et ma jambe droite me fait horriblement mal je fait echo de mon tendon d achille demain j ai peur qu il lache il est epais et la nuit c est une torture j ai des decharge dans la cheville et le genoux

a la fois j ai peur de se que l on va me trouver mais je peux plus rester dans le doute comme sa sa s aggrave et sa fait depuis 2008 que sa a commencer ya meme 2 ans j ai ete malade comme un chien on m avait decouvert des amibes alors que je ne voyage pas le labo insistait sur le fait que sa s attrape pas en france j ai eu un traitement je crois flagyl et plus rien ensuite analyse normal c est quand meme tres bizarre

merci a vous je vous tiendrais au courant des resultat de l irm jeudi

et vous vous etes prise en charge par un specialiste pour tout sa ?et qui vous a diagnostique si c est le cas ?


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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Lun 13 AoĂ» 2018 09:42 
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oui tenez nous au courant svp.

C'est une des remplaçante de mon médecin traitant qui m'a diagnostiqué. j'ai eu "la chance" d'être positive à l'elisa en Igm et le WB bien que négatif a montré des bandes très spécifiques mais sous cut off.
De là cette remplacante m'a filé 3 semaines d'antibio en m'expliquant que si je rechutais à la suite, elle ne pourrait rien pour moi, car elle ne peut pas me donner plus.

Au bout de 2 semaines d'antibios, je revivais, et j'ai rechuté en moins de 48h après le dernier comprimé.

J'ai contacté une association qui m'a communiqué le nom d'un médecin et je parcours au moins 4 heures de route tous les 2-3 mois voire plus maintenant pour y aller.

Mordue en 2012, prise en charge en 2014. Depuis c'est une succession de rémissions / rechutes.

concernant babésia, je suis également négative. Et pourtant je peux vous dire que j'en suis bien atteinte. Babésia est la seule co-infection qui ne se soigne pas aux antibiotiques. Le traitement est un anti-paludien. Pour ma part ce traitement a été radical sur mes suées (=signe prédominant de babésia).
En fait les tests sont bons, sauf que mon test à l'Inra (et peut être le votre) n'a testé que la souche "Divergens" or en France il y en a au moins 2 autre de pathogènes pour l'homme (speu1 et une autre dont le nom m'échappe). Donc tu n'as pas chopé la souche testée, forcément ça revient négatif.

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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Lun 13 AoĂ» 2018 11:57 
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re bonjour sandra oui moi aussi babesiose divergens de inra je viens de verifier vous vous avez qu elle souche vous avez su comment que vous l aviez du coup du coup ,sinon vous etes de qu elle region moi je suis dans l aube dept 10 et y a pas de medecin qui traite sa ici j ai regarder y aurais des medecins generaliste a dijon qui connaitrais bien la maladie .finalement vous aussi c est une remplacante qui vous a prise un peu plus au serieux tout comme moi desfois sa fait du bien de voir quelqu un d autre que notre generaliste habituel


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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Lun 13 AoĂ» 2018 12:36 
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à Dijon des médecins généralistes spécialistes pour Lyme ! tiens c'est bizarre !...

N'y les associations pour Lyme ou personnes qui ont Lyme ne m'ont parlé de médecins sur Dijon ? enfin je dis ça je dis rien ;) à suivre...

Je vais t'envoyer en MP un lien d'une jeune femme qui est sur Nancy et qui à trouvé un médecin .

:hello:


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