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 Sujet du message: Re: Benoit, 32 ans, Troyes, ELISA nĂ©gatif mais Lyme chroniqu
MessagePostĂ©: Mer 7 Mar 2018 12:06 
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Bonjour @Ben,

Hyper intéressants tes infos !!!!
Le mikkrogen allemand que nous avons en France, semble depuis quelques années donnés de résultats positifs quand d'autres WB revenaient négatifs, mais tu es la preuve qu'un Mikrogen peut être faussement négatif (nous savions qu'il n'était pas fiable à 100% mais là je suis sur les fesses quand même !).

Et oui en effet, le WB de chez Igenex teste des souches que le Mikkrogen ne teste pas. Je le découvre en lisant ton test, donc il s'agit des souches :
-le burgdorferi 297 (initialement seule la B31 était testée et utilisé en France, Pr Perronne la nomme ironiquement la souche coca cola),
- mayonii, (USA)
- californiensis, (USA)
- valaisiana, (EUROPE et JAPON)

As tu voyagé aux USA ou au Japon ?
Dommage que le test ne dit pas quelle souche est positive, ça change rien au problème mais juste pour info.

Selon les critère OU cdc UO igenex tu es positif, si en plus ça corrobore avec tes symptomes, il te faut maintenant un médecin.

Donc comme JC as tu un médecin Lyme ?

ps : j'aime bien aussi leur petite phrase à la fin pour relever les limites de leur test. Tu peux positiver B31 si tu as étais vacciné contre Lyme (vaccin n'existant plus) ou avoir une réaction croisée avec la bande 93 si infection virale.
En France aucune indication de ce type. Bref :/

Du coup, j'ai une question (j'ai lu ton post sur FL) mais faut il obligatoire une ordonnance d'un médecin ?

Et la petite dernière, tu n'as pas fait les Igg ?

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 Sujet du message: Re: Benoit, 32 ans, Troyes, ELISA nĂ©gatif mais Lyme chroniqu
MessagePostĂ©: Mer 7 Mar 2018 15:13 
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Merci JC et Sandra !
Je vois que vous êtes toujours très actifs sur le forum tous les 2 :)

Oui pour le mikkrogen allemand, tous mes espoirs étaient fondés dessus. Quand les résultats sont revenus négatifs, j'étais dévasté. Mes symptômes étaient vraiment ceux de Lyme : fatigue (même épuisement total), douleurs musculaires et articulaires, maux de tête et problèmes cognitifs (brouillard cérébral), torticolis que j'ai eu par périodes, sans explication, palpitations cardiaques par moments, problèmes digestifs... Et surtout des symptômes qui viennent par poussées, avec impression de fièvre, comme une pseudo-grippe. Donc pour moi ça collait parfaitement avec Lyme et la borrelia qui se réactive en permanence (qui profite d'une baisse d'immunité).

En effet j'ai voyagé 2 fois aux Etats Unis pendant mon adolescence (voyages linguistiques d'un mois chacun, l'un dans l'Oregon et l'autre en Californie). Par contre je n'ai pas le souvenir avoir été piqué là-bas. Mais maintenant avec le recul, la famille d'accueil qui m'a hébergé dans l'Orégon vivait en pleine forêt, donc il est possible que j'ai été piqué sans m'en apercevoir...
Jamais voyagé au Japon.
J'ai bien été piqué par des tiques (je me souviens avoir retiré une tique 2 fois dans mon adolescence), mais c'était chez moi dans l'Aube. Le chat de la famille ramenait très souvent des tiques. Et je traînais tout le temps dans les bois, les champs, j'étais un vrai campagnard lol.

C'est vrai que c'est dommage de ne pas savoir qu'elle souche de borrelia j'ai choppé ! ça aurait été intéressant.

Je n'ai pas de médecin Lyme pour l'instant. C'est un nouveau parcours du combattant qui commence car j'en ai appelé plusieurs mais aucun prend de nouveau patient !

En effet il faut qu'un médecin signe la demande d'analyse (mais à vrai dire il est possible de signer à la place du médecin et de renseigner ses coordonnées, car ils ne demandent même pas le tampon avec le n° d'ordre...).

Pour les IgG, je les ai demandées aussi, mais bizarrement elles étaient négatives.
En fait ce que je pense, c'est que ce sont les 3 mois d'antibiotiques que j'ai pris avant le test, qui ont délogé la bactérie des tissus profonds et qui ont déclenché une nouvelle réaction immunitaire.
J'avais demandé un bilan avec PCR également, mais elle s'est révélée négative.
Et en même temps un bilan babésiose (test qui est censé être + sensible qu'en France), mais négatif aussi.

VoilĂ , mon parcours du combattant continu.
Pour info, mon médecin généraliste m'avait dit clairement qu'il ne ferait rien des résultats (il ne croit pas en Lyme chronique...), comme ça c'était dit... Donc je n'ai pas cherché à le revoir depuis.

Ben.


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 Sujet du message: Re: Benoit, 32 ans, Troyes, ELISA nĂ©gatif mais Lyme chroniqu
MessagePostĂ©: Jeu 8 Mar 2018 09:58 
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hello,

En fait à ton niveau maintenant je pense qu'il ne faut plus trop chercher (comme dit mon médecin) si tu as telle ou telle "bestioles" (souche) etc...

Maintenant il te faut trouver , un médecin et que ce médecin commence à te donner un traitement qui correspondra à ton lyme ! car chaque cas est un peu (parfois beaucoup) différent des uns des autres.
Soyons franc ! malheureusement il n'est pas toujours facile pour le médecin de trouver le bon traitement du premier coup au stade chronique et je sais de quoi je parle du fait que j'en suis à mon 4 éme traitement depuis Mai 2017 !
les 2 premiers : le 1er de 2 mois et l'autre de 3 mois Ă©taient quasiment les mĂŞmes .
le troisième juste un peu différent des 2 premiers ,mais je ne l'ai pas pris sauf les compléments , car mon estomac commençait à faire vraiment la tronche (encore aujourd'hui) :/
le 4 éme de 30 jours en IV => rocéphine s'est terminé le 11/02/2018 là j'attend de refaire un W-B de chez Cohen pour voir si ma positivité est redescendu ou pas ?
Il m'a donc refait une ordonnance pour un traitement de 2 mois avec quand même 2 médocs que je n'ai jamais eu avant , à suivre... pour l'instant je ne l'ai pas encore pris car je veux faire avant mon W-B .

Par exemple un mĂŞme traitement va marcher pour toi et ne marchera pas pour un autre etc...etc...

Pour=> En fait ce que je pense, c'est que ce sont les 3 mois d'antibiotiques que j'ai pris avant le test, qui ont délogé la bactérie des tissus profonds et qui ont déclenché une nouvelle réaction immunitaire.

Alors là je te rejoint à 100 % !! car avant de commencer le premier traitement mes symptômes étaient assez cool ;) mais très vite je me suis aperçu qu'après la prise des traitements surtout le premier , c'était pire que mieux au niveau de mes symptômes :pascontent2:

Un traitement peut-il ouvrir la boîte de Pandore ? et bien moi je pense que oui !! attention je ne parle pas des effets Herx ! mais de l'amplification des symptômes (bien) après le ou les traitements .
à ce jour et depuis la prise de mes traitements mes symptômes n'ont pas redescendu en intensité :/ Conclusion : je regrette parfois et d'une certaine manière d'avoir pris pour rien ces traitements !
Pour rien car je suis toujours très positif d'après le Doc :/ et à part m'avoir fait bobo à mon estomac je n'ai pas eu d'améliorations :/

Je tiens pour finir à dire que là je parle uniquement de mon cas et de mon expérience avec Mon lyme et de mes traitements !! mais en aucun cas je ne suis pas en train de dire que les traitements ne servent à rien !
De toute façon nous savons tous qu'au stade chronique de Lyme la guérison ne se fait pas en un coup de baguette magique ! alors il faut être patient ;)

VoilĂ  ;)

De rien pour notre participation ;) effectivement Sandra et moi même font de la résistance sur ce forum :)


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 Sujet du message: Re: Benoit, 32 ans, Troyes, ELISA nĂ©gatif mais Lyme chroniqu
MessagePostĂ©: Ven 9 Mar 2018 13:54 
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Salut JC.

Pas très encourageant tout ça. J'espère que tu vas aller mieux ! Ne baisse pas les bras.
J'ai RDV avec le médecin belge qui avait été le 1er à me parler de Lyme (en 2013 !), le 27 mars.
En attendant, j'ai débuté un traitement antibiotique (doxycycline 200 mg matin et soir + Plaquenil 200 mg matin et soir).
J'ai RDV chez un ophtalmologue lundi pour contrôler la rétine (précaution à prendre quand on prend du Plaquénil).


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 Sujet du message: Re: Benoit, 32 ans, Troyes, ELISA nĂ©gatif mais Lyme chroniqu
MessagePostĂ©: Sam 10 Mar 2018 09:39 
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hello Ben ;)

Non ne t'inquiète pas !

là je parlais uniquement de mon cas et comme je suis très positif , ça va prendre du temps et il faut que mon médecin cherche la bonne "potion magique" pour éradiquer les bestioles qui s'attaquent a priori à mes (fibres) nerfs ;)

Merci pour ton encouragement c'est sympa :super:

Pour =>> doxycycline 200 mg matin et soir + Plaquenil 200 mg matin et soir

Bon et bien c'est une bonne chose ce traitement ! = boire beaucoup d'eau et prendre un ce qu'il faut pour protéger les intestins .
Moi je prend de L'ultrabiotique ( 8 milliards ) de chez Nutrisanté , en plus ce n'est pas cher environ 11 euros.

oui il faut être attentif durant la prise d'antibiotiques à la vue ! surtout le vitré qui est fragile et qui est composé d'une masse gélatineuse transparente et certains médicaments peuvent changer son aspect avec parfois apparition de petits Corps flottants (j'en ai depuis 2012 des corps flottants ).
Pour le contrôle de la rétine, le mieux et de faire faire un OCT = scanner qui est fait chez l'ophtalmo en 2 secondes :super: ça va aussi vite que pour prendre la tension oculaire !

J'espère que ton traitement va te donner de bons résultats :super:

Ă  + :hello:


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 Sujet du message: Re: Benoit, 32 ans, Troyes, ELISA nĂ©gatif mais Lyme chroniqu
MessagePostĂ©: Jeu 31 Jan 2019 23:19 
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Coucou Ă  tous,

Je viens vous donner des nouvelles.
Alors finalement j'aurais bien Lyme + babesiose + chlamydia pneumoniae.

Je suis suivi par un doc Lyme.
J'ai fait plusieures cures d'antibiotiques mais pour la babesiose je n'ai eu que quelques jours de Riamet et de Malarone.
En ce moment c'est un peu mieux qu'au début, mais pas encore ça... Je me sens encore très fatigué !

VoilĂ  pour les news, je revois le doc pour la 2eme fois mercredi prochain.

Ă€ +
Benoit.


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 Sujet du message: Re: Benoit, 32 ans, Troyes, ELISA nĂ©gatif mais Lyme chroniqu
MessagePostĂ©: Sam 2 FĂ©v 2019 18:33 
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Salut Ben ;)

Merci pour les nouvelles !

c'est cool si tu as trouvé un médecin compétant :super:

Pour ==>> la chlamydia pneumoniae. soit c'est lyme qui l'à déclenchée ? mais très souvent on l'attrape étant jeune et il y à beaucoup de personne qui ont cette chlamydia pneumoniae et qui n'ont pas Lyme !! ce sont souvent des traces qui reste dans notre organisme .

Moi aussi j'ai encore des traces de cette chlamydia pneumoniae.
Ne te traquasse pas pour ça ;)

ça va le faire et courage :hello:


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 Sujet du message: Re: Benoit, 32 ans, Troyes, ELISA nĂ©gatif mais Lyme chroniqu
MessagePostĂ©: Lun 4 FĂ©v 2019 19:45 
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Bonjour Ben,

Merci d'ĂŞtre revenu nous donner des news.

Je ne sais pas si je dois ĂŞtre contente pour toi ou pas.
Lyme c'est pas le truc le plus simple Ă  soigner, mais j'ose m'avancer que le simple fait de savoir, de mettre un nom sur tes maux a dĂ» te soulager.

Bon tu t'es fait un bon cokctail.

Pour babesia, tu as eu Riamet et malarone en mĂŞme temps ?
Je dois t'avertir, si le doc ne te l'a pas déjà dit, que les traitements contre babésia provoquent souvent de fortes déprimes. Au USA un médecin a ouvert une ligne tél juste pour ses patients sous mepron (=malarone).

Chlamydia pneumo (Cpn) s'attrape par la tique ou par absorption de gouttelette de toux de quelqu'un en phase aiguë de Cpn.
En gouttelettes, la bactérie se loge dans les voies respiratoires et poumons et donnent donc des toux, le tableau clinique est plutôt bruyant.
Par contre, choper par la tique c'est autre chose. La bactérie entre directement dans le système veineux et donc les symptômes sont multiples, puisqu'elle va partout. Sur ce site tu as les symptômes : http://www.chlamydiapneumoniae.fr/symptomes/
Cpn est une vraie mer*e puisque comme borrélia qui se planque dès que l'environnement lui est hostile (=forme kystique/biofilm), Cpn se planque aussi (=forme cryptique).

Te sachant pris en charge me réconforte, je te souhaite d'aller de mieux en mieux.

:hello:

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 Sujet du message: Re: Benoit, 32 ans, Troyes, ELISA nĂ©gatif mais Lyme chroniqu
MessagePostĂ©: Ven 8 FĂ©v 2019 13:59 
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Merci.
Non j'ai pris Riamet et Malarone séparément.
C'est vrai que je me sentais un peu déprimé avec le traitement.

J'ai revu le spécialiste Lyme mercredi. Il m'a redonné un traitement de 2 mois très complet, avec une nouvelle cure de Riamet.
On verra bien ce que ça va donner.
Bonne journée.
Ben.


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 Sujet du message: Re: Benoit, 32 ans, Troyes, ELISA nĂ©gatif mais Lyme chroniqu
MessagePostĂ©: Sam 9 FĂ©v 2019 09:14 
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Bonjour Ă  tous les 2 :hello:

J'ai retrouvé une recherche de la Chlamydiae Trachomatis du 4/05/2017

Moi

IgG >=128

IgA <16

Dans le petit tableau des correspondances :

Homme :

sérologie négative IgG < 64 et IgA < 16

Infection active IgG > = 64
IgA > = 16 (inf profonde si IgA> 32)

Infection passée

IgG >= 64
IgA < 16

Infection passée ou active

IgG >= 128
IgA < 16


Donc pour moi mes résultats sont dans la "case" Infection passée ou active ?

Mais ça ne veut rien dire infection passée ou active :pascontent2:

C'est soit passée ou active mais pas les 2 :?:

Quel casse tĂŞte chinois :roll:

Moi le Riamet au vu des gros effets indésirables , je l'avais refusé !


Pour les résultats de Mycoplasma Pneumonaie fait le 21/07/2018

IgG 0.5 donc négatif

IgM 1.40 donc négatif

< à 9 = négatif de 9 à 11 douteux et > 11 = positif


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