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 Sujet du message: Re: Petite prĂ©sentation
MessagePostĂ©: Mar 22 AoĂ» 2017 10:01 
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Merci JC-Yonne pour ton soutien. :) Je me sens tellement impuissante et même si ma famille me soutient, je sens bien que mes baisses de moral les épuisent. Ils ne savent plus trop quoi me dire. Ce que je comprends. Evidemment, je tourne en boucle depuis plus de 3 mois, donc je crois qu'ils ont épuisé leur stock de phrases réconfortantes !

J'ai de nouveau appelé l'hôpital ce matin. De toute façon je ne comptais pas les lâcher ! Alors "ils pensent à moi !". Cool. Ils vont apparemment essayer de récupérer le dossier au plus vite et m'envoient les résultats ensuite. Enfin... D'ailleurs c'est quoi la fiabilité des résultats sur LCR ? Pareil que pour une prise de sang ? J'ai cherché sur internet mais je n'ai pas réussi à trouver une réponse claire.

Sinon, j'ai pris un rendez-vous avec un autre neurologue. Je préfère avoir plusieurs avis. La neurologue qui me suit actuellement ne m'a pas satisfaite. Son diagnostic était que soit ça partirait tout seul comme c'est venu, soit j'aurai ça à vie. Trop bien !! Et peut-être que le nouveau neurologue aura d'autres idées ou tests à faire faire. Je crois que ce qui est quasiment le plus insupportable est de ne pas savoir ce qu'on a. Même si je vois une amélioration depuis 2 semaines, j'ai toujours peur de replonger.

Sinon je suis de la région parisienne. Ça facilite, je pense, pour avoir des rendez-vous plutôt rapidement.

Et toi comment tu vas ? J'espère que ton traitement fait effet.

C.


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 Sujet du message: Re: Petite prĂ©sentation
MessagePostĂ©: Mar 22 AoĂ» 2017 13:02 
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Inscription: 06/01/2017
Messages: 337
Oh de rien pour le soutien ;)

Non... moi malgré le 2 éme gros traitement qui se termine dans 7 semaines , je n'ai pas vu un grand changement au niveau des mes symptômes :nono: sauf quelques petits trucs qui sont partis mais les 2 ou 3 principaux = trucs bizarres dans mes jambes ,grosse raideur "pression" derrière à la base du crâne/cou + les acouphènes ne sont pas encore partis :(

De toute façon avec 3 ans de perte de temps , les bestioles se sont bien installées dans mon corps et ça ne va pas être facile d'en venir à bout !! mais bon l'espoir fait vivre... soit disant !... ;)

En plus j'ai revu le médecin 15 jours après la fin de mon premier gros traitement avec tests et il m'a dit que j'étais encore très positif :/

Pour => je tourne en boucle depuis plus de 3 mois. Ben c'est un normal de s'inquiéter pour sa santé et surtout de voir que pas un seul médecin et Neuro" n'y connaissent rien !

"Lol"... ah ! Ă  l'hĂ´pital ils pensent Ă  toi super :super: Non mais ne pas retrouver ou mettre la main sur ton dossier faut le faire quand mĂŞme :roll: bonjour l'Ă©quipe de choc !...

Pour les résultats LCR ? normalement c'est dans le rapport du médecin et ils doivent t'expliquer le compte rendu ! si y à des traces etc...

Pour les résultats du test : déjà il faudrait savoir quel test ils ont fait ? élisa ? Western-blot ? ou les 2 ? si c'est que le test élisa ? il faudra refaire impérativement le test W-blot !

Car le test Ă©lisa n'est pas fiable :nono:

De toute façon et sans rentrer dans le détail de la sérologie IgG/IgM etc..., attends au moins de recevoir les résultats sérologiques du ou des tests et c'est à eux (c leur boulot) de te dire si positive ou pas ?

Par contre tu as un bon médecin pour Lyme en vue au cas ou ?...

Ok que tu habites l'ile de france ! moi j'en suis pas loin de l'ile de france et je monte sur "Paris" pour mon médecin qui me suit pour Lyme :)

Pas facile de trouver un bon médecin qui connaisse très bien Lyme !

Attention pas de Nom de médecin sur le Forum car les médecins sont traqués :/

Ă  + ;)


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 Sujet du message: Re: Petite prĂ©sentation
MessagePostĂ©: Mer 23 AoĂ» 2017 09:09 
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Inscription: 06/08/2017
Messages: 22
Pour le médecin, j'avais vu qu'on ne mettait pas de nom. J'ai pris rendez-vous (en tout cas je suis sur liste d'attente) avec un médecin qui est spécialisé pour Lyme. Je me dis que même si ce n'est pas Lyme, mes symptômes lui feront peut-être penser à une autre maladie, ou peut-être qu'il sera plus enclin à chercher une pathologie possible. Je sais que tous les tests que je fais sont normaux jusqu'à présent, mais j'ai bien quelque chose qui ne va pas !! Ou alors c'est vraiment dans ma tête :x Mais j'ai du mal à croire à cette hypothèse. Je suis anxieuse de nature, mais je n'étais pas dans une période plus stressante que d'habitude.
J'espère que les traitements vont finir par faire effet pour toi.
Dès que j'ai (enfin) les résultats de la ponction lombaire, je viendrai en discuter ici. Espérons que ça ne soit pas dans trop longtemps.

Restons positifs !!


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 Sujet du message: Re: Petite prĂ©sentation
MessagePostĂ©: Mer 23 AoĂ» 2017 10:34 
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Inscription: 06/01/2017
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hello !

Ok pour tout !

oui il te faut le résultat de la ponction lombaire et surtout les résultats du test pour savoir si tu es positive à Lyme ou pas ?

Je vais d'adresser un message en MP

Bonne journée et courage ;)


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 Sujet du message: Re: Petite prĂ©sentation
MessagePostĂ©: Ven 25 AoĂ» 2017 10:44 
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Je viens (enfin) de recevoir les résultats de la ponction lombaire. Voilà ce qui est marqué :

IgG anti-Borrelia burgdorferi <0.2 NĂ©gatif

Donc du coup, c'est suffisant pour savoir que mes symptĂ´mes ne sont pas dus Ă  Lyme ou est ce que c'est trop restrictif ?

C.


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 Sujet du message: Re: Petite prĂ©sentation
MessagePostĂ©: Sam 26 AoĂ» 2017 09:43 
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Inscription: 06/01/2017
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Bonjour :)

Que dire... comme j'y connais pas grand chose ?... oui ça m'a l'air bon comme résultat c'est déjà une très bonne chose :)

Ils donnent les IgG mais y Ă  pas d'IgM lĂ  dedans et pourquoi ?

IgG anti-Borrelia burgdorferi = ok, mais comme la tique nous balance en général d'autres bestioles , là après c'est plus compliqué !

Si une personne du forum Ă  des infos ? merci d'avance :super:

mais maintenant il te faut les résultats de ton test ! et j'espère qu'ils ont fait le W-blot !

J-C


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 Sujet du message: Re: Petite prĂ©sentation
MessagePostĂ©: Sam 26 AoĂ» 2017 09:48 
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Inscription: 06/08/2017
Messages: 22
Bonjour,

c'est le seul test qu'ils ont fait. Et non, il n'y a pas les IgM. Il n'y a que ça. Bon je crois que le médecin que je verrai sera sans doute me préciser les choses.

C.


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 Sujet du message: Re: Petite prĂ©sentation
MessagePostĂ©: Jeu 7 Sep 2017 08:58 
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Bon, voilà, test sanguin fait (Elisa+WB même si Elisa négatif). Je n'ai plus qu'à attendre les résultats d'ici 3 à 4 semaines.


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 Sujet du message: Re: Petite prĂ©sentation
MessagePostĂ©: Jeu 7 Sep 2017 18:35 
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ok Ă  suivre ;)

Ă +


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 Sujet du message: Re: Petite prĂ©sentation
MessagePostĂ©: Mer 4 Oct 2017 08:53 
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Je viens de recevoir mes résultats. Evidemment, n'étant pas médecin, je ne sais pas les interpréter correctement, mais ça m'a l'air bien négatif.
IgG 0.05
IgM 0.03
(négatif <0.2)
P41 (0.7) négatif
P100 (0.3) négatif
P41 (0.4) négatif
P39 (0.2) négatif

Je vais quand même aller voir un médecin spécialiste avec mes résultats. On verra bien ce qu'il en dit.

Suite au prochain Ă©pisode !!


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