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 Sujet du message: Besoin d'aide..
MessagePostĂ©: Mar 8 AoĂ» 2017 00:45 
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Inscription: 02/07/2016
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Bonsoir, je suis nouvelle sur le forum et je ne sais pas si j'ai la maladie de Lyme,les médecins ne trouvent pas non plus.. sa a débuté il y a environ 5 ans maintenant, une douleur à l'oreille mon médecin à cru a une otite qui apparemment après examen hospitalier était une névralgie trijumeau. On me parle d'opération si les traitements auraient échoué ( traitements anti dépresseurs je le précise). Je les ai pris un temps mais appart m'assomer sa n'a pas fait grand chose. Un moment d'accalmie et quelques mois après des tremblements, des claquements de mâchoire, quelques mois encore après des engourdissements, paralysies faciales momentanées et à l'heure d'aujourd'hui j'ai des engourdissements dans tout le corps dans les bras c'est surtout ce qui m'handicape énormément dans mon boulot, j'ai des pertes d'énergie plus aucune forces. Des douleurs surtout aux bras et aux mains similaires à des coups de couteaux , j'ai vu bon nombres de médecins qui vous font comprendre sans le dire qu'ils vous pense folle et qui vous prescrive a nouveau des anti dépresseurs, médecins.. réputés apparemment. Sur les 5 neurologue que j'ai vu un seul m'a fait un encéphalogramme et a vu des lésions du côté droit mais ne sait pas pourquoi.. j'ai passé le test Élisa en détresse dans un hôpital qui s'occupe des maladies tropicales et infectieuses en me disant qu'enfin j'allais mettre un nom sur tout ça mais le test était négatif le médecin m'a fait comprendre que si il s'avérait négatif on arrêterait la, alors voilà je commence à être fatiguée moralement et physiquement le plus dur c'est le regard des autres qui est assez accusateur. Je ne sais plus vers quel médecin me tourner ,j'ai perdu toute confiance en eux à force de tourner en rond pendant des années. J'avais abandonné pendant l'accalmie mais sa empire d'années en années.. alors je m'en remet à vous,merci pour votre écoute


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 Sujet du message: Re: Besoin d'aide..
MessagePostĂ©: Mar 8 AoĂ» 2017 08:23 
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Inscription: 06/01/2017
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Bonjour Lilise !

DĂ©jĂ  le test Ă©lisa on va dire "qu'il ne vaut rien" :nono: il faudrait qui Ă  payer de votre poche un test Western-blot ! au moins par Ă©limination... savoir si lyme ou pas ?

Vous dites => apparemment après examen hospitalier c'était une névralgie du trijumeau

Oui... apparemment ! mais pas sur et certain ! bref... comme d'habitude ils sont paumé les médecins :(

Après oui , vos symptômes ressembles à ce que lyme peut provoquer . Lyme déclenche une multitude de Symptômes qui du coup ne sont parfois pas toujours les mêmes d'une personne à l'autre.

Pour => Sur les 5 neurologue que j'ai vu un seul m'a fait un encéphalogramme et a vu des lésions du côté droit mais ne sait pas pourquoi..

En général ils font plutôt passer un électromyogramme membres supérieurs que un Encéphalogramme ?...

Lui aussi le neuro" vous fait passer un examen mais au final il ne sait pas ? Pouf !... :roll:

Oui c'est très souvent (comme pour moi ) quand ils ne savent pas , ils nous balance entre les mains de psychiatres etc... :roll:

Par contre avez vous des problèmes au niveau cervical ? disque intervertébral usé , hernie(s) etc... (IRM)

Ă  mon avis faites en premier le test W-B !

Bien Ă  vous ;)


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 Sujet du message: Re: Besoin d'aide..
MessagePostĂ©: Mar 8 AoĂ» 2017 09:44 
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Inscription: 02/07/2016
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Bonjour, merci pour votre réponse... oui c'est ce que j'ai cru comprendre que Elisa etait le test le moins fiable.. justement je suis au medecin pour lui demander une ordonnance . Jai passé diverses IRM pour vérifier si il n'y avait pas de tumeurs, syndrome de chiarie etc. Mais pas a ce niveau. Jai souvent le haut du dos qui me brûle que je suis obligé de m'allonger quand sa m'arrive je pensais que cetait le boulot mais Avec tout ce qui s'en suit je ne sais pas. Jai les symptômes qui empirent à force que les médecins ne trouvent pas. Jai des crises d'accalmie de quelques mois mais sa revient puissance 10 a chaque fois, jai fais un malaise récemment ou jai perdu la sensibilité total de mon corps de la tete aux pieds c'était engourdi et je suis tombé. Sa me fait peur car sa augmente et ils trouvent pas...c'est épuisant


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 Sujet du message: Re: Besoin d'aide..
MessagePostĂ©: Mer 9 AoĂ» 2017 21:58 
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Inscription: 02/07/2016
Messages: 5
Jai retrouvé mon test Elisa mais c'était marqué négatif à lyme sur une autre feuille.. je retourne voir un autre neurologue demain, jai vu que si le taux Digg est positif et le taux d'igm négatif sa peut signifier une maladie tardive est ce vrai?


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 Sujet du message: Re: Besoin d'aide..
MessagePostĂ©: Ven 11 AoĂ» 2017 08:07 
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Inscription: 06/01/2017
Messages: 237
Bonjour,

Moi mes tests W-Blot donne en IgG toutes les bandes de protéines positives (sauf une) et les bandes IgM sont toutes négatives et pourtant je suis très positif et je suis toujours en gros traitement pour Lyme.

Hormis les résultats sérologiques positifs etc..., Ce qui compte aussi ce sont nos symptômes qui indique au médecin et nous même que nous sommes toujours infecté !

Après pour les tests et recherche de co-infections ,virus etc...transmise par la tique , je n'ai pas les compétences pour vous l'expliquer !
D'autres sur ce forum pourront surement vous répondre :super:

Ă  + et courage ;)


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 Sujet du message: Re: Besoin d'aide..
MessagePostĂ©: Ven 11 AoĂ» 2017 13:42 
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Inscription: 02/07/2016
Messages: 5
J'ai réponse a ma question, je suis tombé sur une super neurologue qui m'a confirmé d'après le test que j'ai été en contact avec la maladie, je me fais hospitaliser début septembre pour effectuer tout les tests possible et w-blot aussi pour savoir si les symptômes sont bien dû a ça, merci pour vos réponses :). Cldt


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 Sujet du message: Re: Besoin d'aide..
MessagePostĂ©: Ven 11 AoĂ» 2017 14:59 
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Inscription: 06/01/2017
Messages: 237
hello,

Bon j'espère que le(s) médecins durant ton séjour à l'hôpital vont enfin trouver la cause de tes symptômes :super:

Tu y restes combien de temps ? et ça été vite pour avoir une place à l'hôpital !

Je te souhaite un bon moral et courage ça va aller ! ;)

Tiens nous au courant

Bien Ă  toi


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 Sujet du message: Re: Besoin d'aide..
MessagePostĂ©: Ven 11 AoĂ» 2017 16:17 
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Inscription: 02/07/2016
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Oui je l'espère aussi..elle me recontacte debut septembre pour le moment je ne sais pas car les médecins sont en vacances. Oui c'est rapide alléluia. On y croit ^^ merci également


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 Sujet du message: Re: Besoin d'aide..
MessagePostĂ©: Sam 12 AoĂ» 2017 08:50 
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Inscription: 06/01/2017
Messages: 237
je voulais te dire aussi que moi aussi j'ai passé 3 jours dans un service neurologique en 12/2016 et ils m'ont fait des tas examens,IRMs,électromyogramme , prises de sang et même une ponction lombaire !

Mais par contre ,pourtant Ă©tant bien positif , ils n'ont pas su me donner un traitement pour le stade 2 ou 3 de Lyme :nono:
après chaque service Neuro" est différents tout dépend bien sur du (des) médecin et de leurs connaissances de la maladie de Lyme !

Exemple dans ce service Neuro" il y à 2 autres Neuro" et j'ai une amie qui en 2012 à eu Lyme (paralysie du visage etc...) et elle par contre ils lui avait donné un traitement en IV !

Alors après j'ai commencé à galéré :( pour trouver un médecin compétant pour Lyme et ce n'est qu'en Mai 2017 qu'une personne sur un Blog m'a donné enfin le Nom d'un médecin :super:

"Aujourd'hui" et depuis Mai 2017 je suis toujours en traitement de plusieurs antibiotiques et de compléments. Là je commence depuis 3 jours à avoir des maux de ventre surement à cause d'un ou des antibiotiques :( Pourtant je prend un truc pour protéger les intestins tous les jours ! et idem pour l'estomac .
Mon médecin pour Lyme est en vacances :/ car je voulais lui dire que j'avais mal au ventre !

Juste pour info" souvent les services des maladies infectieuses en C.H ne sont pas très compétent pour lyme :nono: en plus ils se base sur le consensus de 2006 :roll:

Voili voilou ;)

Ă +


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