Heures au format UTC [ Heure d’été ]




Poster un nouveau sujet RĂ©pondre au sujet  [ 15 messages ]  Aller Ă  la page 1, 2  Suivante
Auteur Message
 Sujet du message: David, 26 ans, dagnostic de lyme douteux
MessagePostĂ©: Lun 29 Mai 2017 23:02 
Hors ligne

Inscription: 29/05/2017
Messages: 5
Bonjour Ă  tous,

Je m'appelle David, j'ai 26 ans.
Depuis bientĂ´t 2 ans, j'ai d'Ă©tranges symptĂ´mes qui sont venus s'ajouter les uns Ă  la suite des autres.
Ca a commencé avec des douleurs et des faiblesses dans les cuisses qui se sont aggravées petit à petit au point de me retrouver parfois incapable de faire même un seul pas. Ca a duré quelques mois puis il y a une nette amélioration de septembre à décembre 2016 avant que ça ne s'aggrave à nouveau.
Depuis janvier les douleurs et les faiblesses musculaires touchent aussi les bras et les mollets. Je me suis retrouvé plusieurs fois en chaise roulante tout en étant incapable de faire tourner les roues moi-même. J'ai aussi quelques difficultés psychiques : des crises d'angoisse fréquentes qui se produisent n’importe quand et sans raison apparente (je n'en faisais jamais avant), des passages dépressifs et des difficultés à me concentrer. Depuis peu j'ai aussi beaucoup de mal à avaler la nourriture.

Les nombreux examens en neurologie que j'ai passé n'ont pas su donner d'explications à tous ces symptômes.
J'ai eu récemment un rdv avec le Dr N dans le Bas-Rhin réputé pour prendre Lyme très au sérieux. J'ai réalisé au cours de notre conversation que je présentais d'autres symptômes qui pouvaient être caractéristiques de Lyme et auquels je n'avais pas donné grande importance car occasionnels et/ou moins handicapants que ceux cités plus hauts, à savoir de l'hypersomnie, un appétit variable, des démangeaisons fréquentes, des douleurs pelviennes (rares mais mais intenses), des bourdonnements dans les oreilles, des acouphènes, l'impression parfois que l'oreille est bouchée, crampes au pied et autres.. Au vu des mes symptômes, de mon examen clinique et du fait que j'ai subi de très nombreuses morsures de tiques ces dernières années dans une zone très infectée, il a conclu à la quasi certitude que je sois infecté par une borrelia et/ou un/plusieurs autres pathogènes.

J'ai le jour-même réalisé une prise de sang pour un test Elisa et un Western Blot. Ceux-ci sont tous deux revenus négatifs. Cependant, le Western Blot montre la présence d'anticorps p41 à la fois IgG et IgM (1,2 pour les IgM). Pourtant, ce score d'infection très faible n'a pas fait douter le Dr N de ses précédentes conclusions, et il m'a donc prescrit un premier traitement à base de Samento et Draine hépat.

J'ai quant à moi des réserves à croire à ce diagnostic car le WB montre un niveau d'infection faible et les anticorps p41 ne sont à priori pas spécifiques de Lyme .

Est-ce possible d'avoir Lyme malgré un tel WB? Connaissez-vous des personnes qui ont Lyme alors que le WB ne montrait pas la présence d'anti-corps autres que les p41?
Sinon, il m'a prescrit un traitement au Sarmento pour moduler le système immunitaire et au draine hépat pour drainer le foie. Pensez vous que ça puisse être efficace?

Voilà, pour ceux qui m'ont lu jusqu'ici, je vous remercie, je serai très reconnaissant d'avoir vos avis :)

David


Dernière édition par Dadoudesbois le Mar 30 Mai 2017 18:16, édité 2 fois.

Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: David, 26 ans, dagnostic de lyme douteux
MessagePostĂ©: Mar 30 Mai 2017 08:38 
Hors ligne

Inscription: 06/01/2017
Messages: 193
Hello David !

vous dites => bourdonnements dans les oreilles, des acouphènes, l'impression parfois que l'oreille est bouchée

Depuis 12/2016 j'ai commencé à avoir des contractures assez importantes au cou + des craquements.
Mais très vite ( quelques jours après ) se sont installés aussi des acouphènes à droite puis environ 15 jours après à gauche :/ moi ils sont comme des sifflements et "aujourd'hui" ils sont plus fort qu'au début et j'ai souvent comme une sensation d'oreille bouchée de l'oreille droite.

Oui dans la liste des symptômes de Lyme on trouve acouphènes et craquements du cou bref... je n'avais pas besoin de ça :nono:

Je ne suis pas un spécialiste pour interpréter vos résultats à priori "pas très positif" sauf p41.

Mais il serait bon (dans quelques semaines) de refaire un test western-blot wb All-Diag ou Mikrogen pour en être plus sur !... car certaine bactérie (souches etc...) se "cachent" dans nos tissus et ne sont pas toujours détectable dans les tests sanguins.
Il parait aussi que tout dépend du laboratoire qui fait l'élisa et le WB y à parfois des différences !
((On peut également avoir des résultats faussement positifs dus à un autre pathogène.
C’est pourquoi il faut réaliser 2 tests Le test Elisa et le Western Blot Lyme complet)).

Y Ă  un test plus fiable en France comme Elispot Labo" Barla Ă  Nice (170 euros !) et en Allemagne mais c'est encore plus cher !! :shock:

Effectivement vous avez quand même pas mal de symptômes importants comme Lyme et il faut en tenir compte ! c'est pour ça que vos résultats sérologiques élisa et WB me paraissent assez bizarre !...

Pour Samento et Draine hépat (plantes) là je sais pas si ce "traitement" est valable pour votre cas ?

Moi par exemple je suis bien positif de plusieurs co-infections ! mais pourtant avec beaucoup moins de symptômes que vous. je n'ai donc "pas vraiment le choix" que de prendre mon traitement de différents Antibiotiques et compléments ,vitamines, certainement sur plusieurs mois.

Bien Ă  vous et courage ;)

ici => http://www.labocohen.fr/western-blot.php


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: David, 26 ans, dagnostic de lyme douteux
MessagePostĂ©: Mar 30 Mai 2017 14:56 
Hors ligne

Inscription: 18/03/2014
Messages: 482
Bonjour David,

Sur les sérologies, je vais vous répondre franchement, ils ne sont pas fiables, donc tirer des conclusions n'est pas aisée sur leurs simples résultats.
Ainsi quelqu'un de bien infecté, et symptomatique peut être négatif car les mois/années d'infection ont totalement déréglé/anéanti le système immunitaire, or Elisa et WB sont des tests dits "indirects" car ils ne cherchent pas la bactérie incriminée, mais les anti corps libres qui se sont frottés à la bactérie, or avec un sytème immunitaire en carafe (ce que fait aussi Lyme) il est assez prévisible d'avoir peu ou prou d'anticorps et/ou macrophages, et donc peu d'anti corps qui se sont frottés à la bactérie.
A l'inverse, il a été remarqué notamment chez les chasseurs, agriculteurs un Elisa et WB fortement positif, alors qu'ils sont asymptomatiques. Pourquoi ? parce que justement ce fort taux (de réussite) à l'Elisa et WB prouve qu'ils ont un très bon système immunitaire qui endigue la propagations des bactéries.

Je conclus souvent en disant que si un Elisa et/ou WB donne quelque chose que c'est à prendre en compte avec les symptomes du patient (et son anamnèse) mais le cas contraire, un Elisa ou WB peu concluant ne peuvent pas à eux seuls exclurent Lyme.

C'est les symptomes qui compte, et le test d'Ă©preuve aux traitements !

Quand à votre traitement, je pense que pour le moment, il vous prépare à la suite... quand le re-voyez vous ?
Draine hépat' c'est pour drainer le foie et ainsi liquider les toxines.
Et le samento comme vous l'indiquer est un modulateur du système immunitaire. Juste une parenthèse on parle parfois de griffe du chat or, la griffe du chat sans mention contraire (comme sans TOA) n'est pas la même chose, il stimule le système immunitaire, alors sur le Samento le module.
Dans notre cas, il ne faut jamais stimuler le système immunitaire au risque de provoquer une maladie auto immune.
Je pense qu'il veut voir comment vous réagissez avec "juste" ça...

En effet, les traitements c/Lyme donne une réaction dite de réaction de Jarisch-Herxheimer : https://fr.wikipedia.org/wiki/R%C3%A9ac ... Herxheimer

Et parfois, même en drainant, on peut avoir ce genre de réaction ; signe de la maladie également.
Aussi on ne "guérit" pas de Lyme en mode linéaire comme une angine où de jours en jours on va de mieux en mieux. Les traitements donnent souvent de soit disant mauvais résultats au début, puis donnent enfin le résultats escomptés, etc...

Je conclurai que tout n'est pas Lyme et que c'est aussi un diagnostic par exclusion, ce qui dans votre parcours est le cas aussi puisque vous mentionnez de nombreux examens en neurologie qui n'ont rien donné.

Et en nota bena : il y a maintenant un bien médiocre tableau de chasse de la part des caisses de sécu, qui poursuivent les médecins qui soignent Lyme car la phase tardive (tertiaire ou chronique) n'est pas reconnue en France.
Un consensus de 2006 a donné les lignes à tenir pour traiter Lyme et dans votre cas (mon cas) les médecins ne sont autorisés qu'à délivrer que 3 semaines d'antibios et si vous êtes encore malade après (ce qui est plus que probable) on vous dira que vous êtes guéris de Lyme, que ce sont des séquelles, un syndrome post-Lyme ou autre chose = re-errance de diagnostic.
Or ce consensus de 2006 est un copié/collé d'un consensus américain qui depuis a été abrogé aux States, mais en France il est toujours valide, allez savoir pourquoi ?!
Dès lors tous les médecins qui nous soignent sont des hors la loi, et nous devons les protéger (si vous pouvez éditer votre message et juste mettre l'initiale de votre docteur svp) car traité de charlatans ou d'exercice illégal de la médecine.
J'ignore si votre docteur fait partie de ce tableau de chasse. Mais c'est peut ĂŞtre l'explication.

Bon courage et j'espère un très vite et bon rétablissement.

_________________
Mon topic : viewtopic.php?f=2&t=538&start=10

Malade depuis Novembre 2012
Diagnostiquée Mars 2014
Traitée depuis Juillet 2014
Lyme : B.burgdorferi ss, afzelii, garinii et spielmani
Babésiose
Chlamydia Pneumoniae


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: David, 26 ans, dagnostic de lyme douteux
MessagePostĂ©: Mar 30 Mai 2017 19:00 
Hors ligne

Inscription: 06/01/2017
Messages: 193
hello !

Merci Sandra pour tes supers explications :super:

Mais si ce médecin à été radié pour une X raison , il ne pourra peut être pas vous prescrire si besoin un traitement antibiotique(s) adapté à votre cas ?

il ne faut pas mettre tous nos symptômes sur le dos de Lyme qui est une maladie très complexe ! avant d'avoir des certitudes au niveau des résultats sérologiques et de nos symptômes.

Bien Ă  vous


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: David, 26 ans, dagnostic de lyme douteux
MessagePostĂ©: Mar 30 Mai 2017 19:48 
Hors ligne

Inscription: 29/05/2017
Messages: 5
Merci beaucoup pour vos réponses à tous les deux. Je vais voir un autre médecin qui à priori prend aussi lyme au sérieux samedi. Il veut bien me voir très rapidement car il est overbooké mais ça va me permettre p-e au moins d'avoir son avis et expérience de médecin sur le diagnostic du dr N. En tout cas, ce que vous dites tous les deux a beaucoup de sens. Il faudrait p-e que je refasse un WB maintenant que j'ai pris le sarmento pendant 2 mois.

Niveau co-infections je n'ai aucune idée de ce que j'ai. Il faudrait certainement que je fasse des tests mais où et par qui? De même j'ai lu qu'une intoxication aux métaux lourds pouvaient être un facteur aggravant ou bien un déséquilibre de la flore intestinale mais encore une fois où je peux tester ça?

@Sandra : Pardon, je n'avais pas vraiment réalisé qu'une telle "chasse aux sorcières" se déroulait en ce moment, je n'ai laissé que la première lettre du nom de famille et supprimé une partie du message initiale.


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: David, 26 ans, dagnostic de lyme douteux
MessagePostĂ©: Jeu 1 Juin 2017 13:14 
Hors ligne

Inscription: 29/05/2017
Messages: 5
Sandra28 a Ă©crit:

Quand à votre traitement, je pense que pour le moment, il vous prépare à la suite... quand le re-voyez vous ?
Draine hépat' c'est pour drainer le foie et ainsi liquider les toxines.
Et le samento comme vous l'indiquer est un modulateur du système immunitaire. Juste une parenthèse on parle parfois de griffe du chat or, la griffe du chat sans mention contraire (comme sans TOA) n'est pas la même chose, il stimule le système immunitaire, alors sur le Samento le module.
Dans notre cas, il ne faut jamais stimuler le système immunitaire au risque de provoquer une maladie auto immune.
Je pense qu'il veut voir comment vous réagissez avec "juste" ça...

En effet, les traitements c/Lyme donne une réaction dite de réaction de Jarisch-Herxheimer : https://fr.wikipedia.org/wiki/R%C3%A9ac ... Herxheimer


Bonjour Sandra,

Je ne le revois que dans 1 an, il est surbooké car un des deux seuls à prendre lyme au sérieux dans une des régions avec le plus de cas en France, l'Alsace.. Le deuxième ne prenant plus de nouveaux patients..

Je comprends bien la différence entre un immuno-modulant et un immuno-stimulant mais alors pourquoi dit-on qu'il est bon de renforcer le système immunitaire pour mieux lutter contre l'infection? Renforcer et stimuler ne sont pas synonymes dans ce cas??


Sinon, aujourd'hui, beaucoup de mal à avaler la nourriture, j'ai l'impression que je vais m'évanouir quand j'avale. J'ai la gorge complètement nouée et aussi du mal à respirer par moment.. Je ne sais pas trop si je risque quelque chose, et je n'ose plus aller voir mon médecin :/


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: David, 26 ans, dagnostic de lyme douteux
MessagePostĂ©: Ven 2 Juin 2017 15:35 
Hors ligne

Inscription: 18/03/2014
Messages: 482
Bonjour David,

votre message date d'hier, j'espère que depuis votre oppression s'est calmée.
Il se peut tout avec Lyme et pendant un traitement, mais là encore tout n'est pas Lyme et parfois il faut aller consulter, pour se rassurer, voire entreprendre des examens pour écarter tout autre chose, voire se faire engu***r mais nos médecin lamba qui vous diront que c'est ce qu'on prend qui nous rend malade (la belle affaire). Et parfois il peut aussi y avoir des effets indésirables. Le mieux dans ce cas, étant de diminuer le médoc quand il s'agit de gouttes par exemple ou de se soustraire à une/deux prises pour s'apaiser.
Si cela continue ne pas hésiter à consulter...

Citation:
Je comprends bien la différence entre un immuno-modulant et un immuno-stimulant mais alors pourquoi dit-on qu'il est bon de renforcer le système immunitaire pour mieux lutter contre l'infection? Renforcer et stimuler ne sont pas synonymes dans ce cas??

Je pense qu'il s'agit d'un abus de langage, lors d'un Café Lyme les participants parlaient tous de stimuler le SI, j'ai donc fait la mise au point entre nous, et tous ont acquiescés, nous étions bien sur la même longueur d'ondes. Mais moi je préfère être précise, surtout que ce n'est pas sans risque de stimuler justement. Donc je préfère bien nuancer...

Pour les co-infections parlez en à votre médecin samedi, il devrait pouvoir vous guider vers une démarche.

Portez vous mieux j'espère.

_________________
Mon topic : viewtopic.php?f=2&t=538&start=10

Malade depuis Novembre 2012
Diagnostiquée Mars 2014
Traitée depuis Juillet 2014
Lyme : B.burgdorferi ss, afzelii, garinii et spielmani
Babésiose
Chlamydia Pneumoniae


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: David, 26 ans, dagnostic de lyme douteux
MessagePostĂ©: Ven 2 Juin 2017 21:54 
Hors ligne

Inscription: 29/05/2017
Messages: 5
Merci pour votre réponse Sandra

Sandra28 a Ă©crit:
votre message date d'hier, j'espère que depuis votre oppression s'est calmée.
Il se peut tout avec Lyme et pendant un traitement, mais là encore tout n'est pas Lyme et parfois il faut aller consulter, pour se rassurer, voire entreprendre des examens pour écarter tout autre chose, voire se faire engu***r mais nos médecin lamba qui vous diront que c'est ce qu'on prend qui nous rend malade (la belle affaire). Et parfois il peut aussi y avoir des effets indésirables. Le mieux dans ce cas, étant de diminuer le médoc quand il s'agit de gouttes par exemple ou de se soustraire à une/deux prises pour s'apaiser.
Si cela continue ne pas hésiter à consulter...


Non ça c'est même beaucoup aggravé. Hier soir en essayant d'avaler une compote, j'ai eu des vertiges, je me suis allongé puis je me suis mis à grelotter, je n'arrivais presque plus a bouger, du mal à parler, très froid (alors qu'il faisait 25°C). Mes parents (et oui, je suis retourné vivre chez mes parents car je ne pouvais plus me débrouiller seul) ont appelé les pompiers. Quand ils sont arrivés, ça allait déjà un peu mieux mais j'étais encore tout blanc, la température à 36 °C. Aux urgences ils ont pas su dire ce qu'il y avait d'anormal. Le gastro-entérologue que j'ai vu aujourd'hui non plus. En attendant, je n'ai rien mangé aujourd'hui, j'ai même du mal à boire de l'eau ou avaler ma salive..
Enfin, parait qu'on peut vivre 40 jours sans manger, on va voir..

Sandra28 a Ă©crit:
Je pense qu'il s'agit d'un abus de langage, lors d'un Café Lyme les participants parlaient tous de stimuler le SI, j'ai donc fait la mise au point entre nous, et tous ont acquiescés, nous étions bien sur la même longueur d'ondes. Mais moi je préfère être précise, surtout que ce n'est pas sans risque de stimuler justement. Donc je préfère bien nuancer...


Ok, donc on peut prendre des produits qui renforcent le SI mais il faut Ă©viter de prendre des choses qui le stimulent?
En fait, j'avoue que je ne saisis pas la différence entre les deux..


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: David, 26 ans, dagnostic de lyme douteux
MessagePostĂ©: Sam 3 Juin 2017 19:10 
Hors ligne

Inscription: 18/03/2014
Messages: 482
David,

Avez vous essayé de diminuer vos gouttes de samento ? voire sauter quelques doses ?
Sinon rappeler le Dr N peut ĂŞtre.
Au fait, il vous a dit de prendre les gouttes en montant graduellement la dose ?
Vous m'inquiétez, j'espère vite du mieux pour vous.
Et c'est ce samedi (aujourd'hui) votre autre rdv ?

Concernant la différence entre les deux, entre stimulant et renforcement :
J'ai l'air de jouer sur les mots mais ça a son importance, je préfère le terme "moduler" que renforcer.
Le modulateur de système immunitaire va agir sur les dysfonctionnement de ce dernier, tandis que les stimulants vont en quelque sorte le doper.
Dis comme ça on pourrait croire que le doper est bon mais trop le doper n'est pas bon, or impossible en prenant un produit de savoir quand on a dépassé la limite du dopage qui n'est pas sans conséquence possible.
En gros, pour ne prendre qu'un exemple, la bactérie borrelia a une flagelle composée à 99,99% du même ADN que notre myéline.
Si on dope trop notre système immunitaire, les anti corps vont en effet s'attaquer en masse à nos bactéries mais risque à la suite de confondre la flagelle de la bactérie avec notre propre myéline, au mieux vous risquez un syndrome de Guillain Barré ou pire une vraie sclérose en plaques.
Alors qu'en le modulant, c'est comme si -pour imager- vous étiez en ré-éducation pour ré-apprendre à marcher et on vous accompagne/aide à la faire, sans vouloir faire de vous un Usain Bolt. C'est ça moduler, c'est ré-apprendre à notre système immunitaire à faire son job et juste son job.

_________________
Mon topic : viewtopic.php?f=2&t=538&start=10

Malade depuis Novembre 2012
Diagnostiquée Mars 2014
Traitée depuis Juillet 2014
Lyme : B.burgdorferi ss, afzelii, garinii et spielmani
Babésiose
Chlamydia Pneumoniae


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: David, 26 ans, dagnostic de lyme douteux
MessagePostĂ©: Mar 6 Juin 2017 18:05 
Hors ligne

Inscription: 29/05/2017
Messages: 5
Sandra28 a Ă©crit:
David,

Avez vous essayé de diminuer vos gouttes de samento ? voire sauter quelques doses ?
Sinon rappeler le Dr N peut ĂŞtre.
Au fait, il vous a dit de prendre les gouttes en montant graduellement la dose ?
Vous m'inquiétez, j'espère vite du mieux pour vous.
Et c'est ce samedi (aujourd'hui) votre autre rdv ?



Bonjour Sandra,

Oui, le Dr N m'a conseillé d'arrêter le samento jusqu'à aujourd'hui mardi et voir si ce symptôme s'améliorait, mais finalement il ne s'est pas amélioré, j'en suis toujours à me nourrir uniquement de jus de fruits/légumes
J'avais en effet augmenté la dose très progressivement, en passant de 2*1 gouttes la première semaine, 2*2 la 2ème etc jusque 2*5 que j'ai maintenu pendant 1 mois.
J'ai eu mon RDV Samedi, j'ai bien apprécié ce médecin, posé, à l'écoute, il m'a paru bienveillant. Il fait partie du groupe chronimed. Je suis ressorti avec une liste impressionnante de médicaments, surtout de l'homéopathie, des oligo-éléments, des anti-fongiques, anti-parasitaire etc Bien que je n'ai aucune idée de par quoi je suis infecté pour le moment, j'attends des résultats d'analyse de sang...

Et vous, où en êtes vous avec votre maladie? Avez-vous suivi des traitements qui ont eu des effets bénéfiques?


Haut
 Profil  
 
Afficher les messages postĂ©s depuis:  Trier par  
Poster un nouveau sujet RĂ©pondre au sujet  [ 15 messages ]  Aller Ă  la page 1, 2  Suivante

Heures au format UTC [ Heure d’été ]


Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum: Aucun utilisateur enregistré et 4 invités


Vous ne pouvez pas poster de nouveaux sujets
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets
Vous ne pouvez pas Ă©diter vos messages
Vous ne pouvez pas supprimer vos messages
Vous ne pouvez pas joindre des fichiers

Rechercher:
Aller Ă :  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Traduction par: phpBB-fr.com