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 Sujet du message: Re: recherche dĂ©sespĂ©rĂ©menent mĂ©decin dans le 06
MessagePostĂ©: Dim 4 Juin 2017 21:10 
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Je reprends mon cas, en résumé :

Je découvre Lyme depuis peu, par ce que je peux lire et entendre sur le sujet, et j'apprends d'heure en heure.

Il y a déjà quelques temps, en discutant de mes symptômes avec des collègues forestiers eux mêmes lymés, on m'a dit "cherche pas : c'est Lyme".

Automne dernier, je m’adresse donc à un labo d'analyses médicales X, à Grasse (dans le 06) pour le test Elisa (qui sera négatif) ; à cette occasion, comme j'avais lu peu avant un article sur Elispot, j'ai voulu me renseigner sur les modalités à suivre pour ce test plus sérieux, à mes frais : je me suis fait engueuler !
(ben oui, comment pouvais-je mettre en doute la science servie par des experts contre des dires de journalistes)

Les douleurs s'accumulant, j'ai tout récemment appelé le labo BARLA à Nice, pour me renseigner sur l'Imunobox. J'ai eu au bout du fil un spécialiste qui m'a écouté et m'a plutôt conseillé le test Elispot.
Il y a un labo Barla à Grasse : j'y suis donc allé pour la prise de sang et demander ledit test (pas besoin de rendez-vous ni d'ordonnance).
J'ai fait ça un lundi puisque l'analyse à suivre demande 3 jours de traitement ; j'ai eu le rapport le vendredi.
Elispot détecte uniquement les souches de Borrelya, pas les co-infections (merci Sandra28 pour vos explications). Pour celles ci, ce seront des analyses complémentaires et j'attends de mon toubib qu'il me fasse maintenant les ordonnances nécessaires.

J'en suis lĂ  !

Donc quand on habite le 06 où à proximité, c'est très simple d'aller chez un labo Barla pour payer 170 euros et faire procéder à l'Elispot.
Mais je me dis que pour d'autres qui n'habitent pas la région, la démarche n'est peut-être pas si simple : si n'importe quel labo peut servir d'intermédiaire pour faire la prise de sang et demander le traitement à Barla Nice, si on tombe sur un labo du genre du 1er que j'ai cité X : C'EST FOUTU !
Si vous ĂŞtes dans ce cas, vous devez peut-ĂŞtre envisager de faire l'aller retour dans le 06.
Si vous n'y avez pas de repères, je propose de vous aider en vous hébergeant si besoin. Me joindre alors en message privé.

Je mets en pièce jointe les résultats de mon test, vous verrez ainsi les renseignements qu'il contient.


Fichiers joints:
exemple_elispot.png
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 Sujet du message: Re: recherche dĂ©sespĂ©rĂ©menent mĂ©decin dans le 06
MessagePostĂ©: Lun 5 Juin 2017 10:01 
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Bonjour,

Pour Barla y Ă  des kites pour ceux qui habite loin (comme moi) .

Tu dis bibi >> Elispot détecte uniquement les souches de Borrelia . Ben c'est un peu dommage pour le prix d'un test à 170 euros !...

Je ne savais pas que souches de borrélia et co-infections sont 2 choses différentes ? merci Sandra pour l'info ;)

alors il faut faire quoi après comme recherche ? et la seconde étape est qu'il faut donner les bons médicaments en fonction de notre cas et là c'est encore une autre histoire !

En fait c'est bien compliqué tout cela oh la la...! :roll:

Depuis 1 mois je prend des d'antibiotiques et des compléments pour 2 mois et après suivant les résultats , soit le médecin décide d'arrêter le traitement ou de le continuer ? ou de le changer ? mais je pense que pour moi ça va encore durée après ! j'ai rendez-vous avec lui en juillet à suivre...

Vous savez prendre de antibiotiques "c'est bien" mais à long terme pour notre organisme bof !... car déjà il faut pouvoir les supporter à cause des effets secondaires ( moi ça va pour l'instant).

Le problème est que les antibiotiques "d'aujourd'hui" ne sont pas assez efficaces et spécifiques à lyme (le Pf Pérronne le dit lui même) :nono: Vivement que les Labo" etc... trouvent de nouveaux médicaments :)

Bien Ă  vous :)


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 Sujet du message: Re: recherche dĂ©sespĂ©rĂ©menent mĂ©decin dans le 06
MessagePostĂ©: Jeu 29 Juin 2017 17:07 
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Bonjour Ă  toutes et Ă  tous,

Retours sur mon rendez-vous avec un médecin infectiologue le 22 juin à l’hôpital l'Archet de Nice.
Déjà çà change d'accueil par rapport à mon rendez-vous à l’hôpital de Monaco.
Le médecin qui me reçoit (une jeune femme d'une trentaine d'années) a pris le temps de lire tout mon dossier, ensuite elle m'a interrogé sur mes symptômes, mes antécédents, et enfin occultée.
Pour faire simple, comme les piqures de tiques sont très anciennes pour moi, mais qu'il y a quand même beaucoup de symptômes qui pourraient laisser croire que c'est bien Lyme, elle me prescrit une analyse de sang (longue comme le bras ... :lol: ) et me conseille d'aller consulter un gastro-entérologue pour éliminer un autre pathologie relative à mes problèmes de déglutition.
Elle m'explique que dès que j'aurai les résultats de tous ces examens je devrai prendre rendez-vous avec un autre Docteur qui lui est spécialiste de la maladie de Lyme à l'Archet et qu'éventuellement on pourra envisager de faire un Elispot.
La consultation a durée 35 mn ... çà change des 6 mn de la précédente à Monaco.
Donc j'ai fait la prise de sang et j'attends les résultats.
A suivre.
Bon fin de journée à toutes et à tous.


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 Sujet du message: Re: recherche dĂ©sespĂ©rĂ©menent mĂ©decin dans le 06
MessagePostĂ©: Jeu 29 Juin 2017 17:31 
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Bonsoir
Je suis aussi passé à l'Archet à Nice le 19 juin; j'ai eu affaire à un homme qui lui aussi m'a écouté et finalement, compte tenu de mon profil "à risque" (forestier piqué par des tiques depuis 35 ans) et sans doute aussi du résultat de mon Elispot (non évoqué puisque officiellement non reconnu) m'a prescrit un traitement antibiotique de 3 semaines. Il m'a fait procéder à une nouvelle prise de sang pour des analyses complémentaires et j'ai d'ores et déjà un nouveau rendez-vous à l'issue du traitement pour faire le point.
A suivre, donc !
Ciao tous


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 Sujet du message: Re: recherche dĂ©sespĂ©rĂ©menent mĂ©decin dans le 06
MessagePostĂ©: Jeu 29 Juin 2017 18:21 
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Moi c'est le médecin que j'ai vu qui m'a dit qu'en fonction des résultats de la prise de sang on envisagerait l'Elispot...


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 Sujet du message: Re: recherche dĂ©sespĂ©rĂ©menent mĂ©decin dans le 06
MessagePostĂ©: Jeu 29 Juin 2017 18:59 
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... mais le coût de l'Elispot sera quand même à vos frais (ou alors je n'ai rien compris)!
Une ordonnance pour Elispot, délivrée par l'hôpital (ou n'importe quel toubib) servira uniquement à ce que soit pris en charge le coût de la prise de sang.
Donc je ne regrette pas d'avoir anticipé en passant l'Elispot sans attendre, au moins j'ai pû attaquer un traitement... même si à l'évidence, à mon stade d'infection comparable au vôtre, 3 semaines d'antibiotiques ne régleront pas le problème.
Vivement la prochaine consultation, que je voie ce qu'on me propose pour la suite !


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 Sujet du message: Re: recherche dĂ©sespĂ©rĂ©menent mĂ©decin dans le 06
MessagePostĂ©: Sam 1 Juil 2017 10:04 
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Bonjour Ă  tous les 2 ;)

Mel61 tu dis =>Moi c'est le médecin que j'ai vu qui m'a dit qu'en fonction des résultats de la prise de sang on envisagerait l'Elispot..

Il recherche quoi dans ta prise de sang ?

Elispot (à 170 euros) n'est malheureusement pas remboursé :nono: en plus elispot ne donne pas toutes les co-infections !

Comme m'avait dit au tél" une biologiste de chez Barla : avant de faire elispot il faut déjà trouver un bon médecin qui connaisse bien Lyme et surtout qu'il sache déchiffrer les résultats sérologiques d'Elispot assez complexes !

Car après le médecin doit donner en fonction des résultats sérologiques et de nos symptômes le bon traitement en général de plusieurs Antibiotiques + des compléments comme des Vitamines etc...
Moi je suis en plein dedans en ce moment bientôt depuis 2 mois ! Et je n'ai pas vu de grand changement :/ à part quelques petits symptômes dans le bas de mes jambes ou les picotements un peu partout sur le corps et les gros coups d'aiguilles dans les pieds en moins.Bon c'est déjà pas mal :) Et j'ai quand même aussi de la chance de pouvoir supporter les antibiotiques !

Bonne chance à vous pour trouver un bon médecin :super:

Cordialement :)


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 Sujet du message: Re: recherche dĂ©sespĂ©rĂ©menent mĂ©decin dans le 06
MessagePostĂ©: Jeu 17 AoĂ» 2017 17:35 
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bibi a Ă©crit:
Bonsoir
Je suis aussi passé à l'Archet à Nice le 19 juin; j'ai eu affaire à un homme qui lui aussi m'a écouté et finalement, compte tenu de mon profil "à risque" (forestier piqué par des tiques depuis 35 ans) et sans doute aussi du résultat de mon Elispot (non évoqué puisque officiellement non reconnu) m'a prescrit un traitement antibiotique de 3 semaines. Il m'a fait procéder à une nouvelle prise de sang pour des analyses complémentaires et j'ai d'ores et déjà un nouveau rendez-vous à l'issue du traitement pour faire le point.
A suivre, donc !
Ciao tous


La suite, c'est le même traitement (200 mg de doxycycline / jour) prolongé de 3 mois, avec une nouvelle visite programmée à mi-parcours pour, au besoin, ré-orienter le traitement !


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 Sujet du message: Re: recherche dĂ©sespĂ©rĂ©menent mĂ©decin dans le 06
MessagePostĂ©: Jeu 17 AoĂ» 2017 20:32 
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hello Bibi ,

Ton Elispot dit que tu n'es pas positif c'est bien ça ? pas IgG n'y d'IgM etc... ?

Sinon Seulement 200 mg de doxycycline / jour , c'est à mon avis si tu es positif ? , un peu léger comme traitement !...

Tiens je viens de voir dans ton elispot dans commentaire : ils disent quand même , le test Elispot réalisé met en évidence une activation des lymphocytes T spécifique de Borrélia .

Mais en fait moi j'y connait pas grand chose ?

Cordialement


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 Sujet du message: Re: recherche dĂ©sespĂ©rĂ©menent mĂ©decin dans le 06
MessagePostĂ©: Dim 24 Sep 2017 04:27 
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Bonjour tous
Je reviens sur ce forum faire un peu le point.
D'abord pour te répondre, jcyonne, je te confirme que l'elispot ne parle ni d'igc ni d'igm. Il attribue une note qui, si elle dépasse 4, traduit la présence de borrelias.
Pour la dose de doxy, c'est vrai qu'elle paraît un peu légère dans mon cas de lyme tardive disséminée... En tous cas je ne suis pas allé au bout des 3 mois de traitement car lors d'un contrôle à mi-parcours, à l'énoncé des nouveaux symptômes apparus en force, le docteur a recarder sur la rocéphine à 2g/jour par piqûre intra-musculaire. Cette dose me semble plus en rapport avec mon niveau de contamination.
Les symptômes nouvellement apparus (ou sans doute nouvellement très renforcés) sont de gros troubles de concentration qui se traduisent par une mémoire de poisson rouge et des neurones aux abonnés absents dès que le cerveau doit traiter 2 ou 3 informations à la fois, ce qui me laisse dans une situation de malaise.
Le passage à la rocéphine est récent (1 semaine) mais il me semble que je note un mieux à ce niveau... Par contre la fatigue (jambes) est revenue aussi forte qu'avant tout traitement.
Donc aujourd'hui je me pose les questions suivantes : est ce que les faibles doses de doxy (0,2g/j) ont pu générer un herx et si oui est ce que les problèmes de concentration pouvaient en être l'expression?... Est ce que les grosses fatigues du moment peuvent correspondre à un herx consécutif à la rocéphine ?
Je suis preneur de tous les avis.
Bonne journée.


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