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 Sujet du message: recherche dĂ©sespĂ©rĂ©menent mĂ©decin dans le 06
MessagePostĂ©: Sam 6 Mai 2017 12:35 
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Bonjour Ă  toutes et Ă  tous,
Depuis de nombreuses années je souffre de symptômes divers:
- fatigue intense, migraines chronique, douleurs articulaires et musculaires, syndrome de Ménières méningiomes de la gaine du nerf optique, fibromyagie (18 points), algies vasculaires faciale, fourmillements et décharges dans les muscles, acouphènes de plus en plus forts.....

J'ai suivi de nombreux traitements (entre autres) :
• triptan pour les migraines dont les doses sont de plus en plus élevées et sont sans effets la plupart du temps.
• anti douleurs, acupan suite à une hospitalisation dans le service de rhumatologie de Nice,
• psychothérapie (avec anti dépresseurs que j'ai arrêté de prendre car j'avais l'impression de devenir un zombie),
• kiné (2 fois par semaine),
• balnéothérapie (la seule chose qui atténue la douleur, mais on ne peut faire que 20 séances par an),
• Serc (vertiges),
• plus de nombreuses opérations diverses et variées, etc …...

Tous ces traitements n'ont eu quasiment aucune efficacité et d'autres symptômes nouveaux sont même apparus (difficultés à trouver mes mots quand je parle, problèmes de déglutition, douleurs thoracique ....)

En regardant la télévision, je suis tombée par hasard sur un reportage concernant la maladie de Lyme et j'ai fait des recherches internet.

J'ai immédiatement fait le rapprochement avec des piqures de tiques dont j'ai été victimes étant jeune. Une qui m'a plus particulièrement marquée et dont je me souviens très bien à l'âge de 13 ans en 1974.

Cette même année, quelques semaines ou quelques mois plus tard, j'ai été victime d'une forte fièvre (supérieur à 40°). J'ai été hospitalisée pendant une semaine et l'on m'a fait des analyses mais les médecins à l'époque n'ont rien trouvé.

Le 13 avril, j'ai donc été voir mon médecin qui m'a prescrit une prise de sang "sérologie de lyme" qui est revenue négative pour les anticorps IgG et IgM.

Depuis, je recherche désespérément un médecin connaissant bien la maladie de Lyme dans les Alpes Maritimes, mais c’est un parcours du combattant.

J’ai lu toutes les publications que j’ai pu trouver sur le net et regardé toutes les vidéos sur le sujet. J’ai également rempli le questionnaire du Dr Horowitch et j’en suis à 80% des symptômes indiqués.

J’ai contacté l’association France Lyme pour tenter d’avoir les noms de médecins dans mon secteur, mais il me renvoie à la documentation sur la maladie.

Aujourd’hui j’ai vraiment la sensation de tourner en rond…

Si quelqu’un peut m’aider j’apprécierais vraiment.

Merci Ă  tous.


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 Sujet du message: Re: recherche dĂ©sespĂ©rĂ©menent mĂ©decin dans le 06
MessagePostĂ©: Sam 6 Mai 2017 15:15 
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Inscription: 17/01/2011
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Il est vrai que c'est difficile de trouver un médecin spécialisé, près de chez soi.
Si vous avez passé un Western-Blot et qu'il revient totalement négatif, ça sera encore plus difficile.
Le seul moyen est le test thérapeutique et il faudra convaincre votre médecin de tenter le coup. Vous avez déjà lu pas mal de choses et vous pourriez l'orienter vers un traitement antibiotique ... Il devrait savoir quoi faire.

Après il faudra bouger. Voir peut-être un infectiologue dans un premier temps ou pousser les analyses en médecine interne.


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 Sujet du message: Re: recherche dĂ©sespĂ©rĂ©menent mĂ©decin dans le 06
MessagePostĂ©: Sam 6 Mai 2017 15:21 
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Merci pour votre réponse.
Je n'ai pas pu passer le WB vu que le test Elisa est négatif :/
Mon médecin est ouvert d'esprit mais il ne connait pas du tout la marche à suivre.
Je dois reconnaitre que je suis un peu "Pommée" pour le moment et complètement désabusée.
Ă  suivre ...


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 Sujet du message: Re: recherche dĂ©sespĂ©rĂ©menent mĂ©decin dans le 06
MessagePostĂ©: Sam 6 Mai 2017 16:10 
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Bonjour Mel61,

J'ai bien lu votre parcours !

Oui voilà aussi le problème car en France si le test élisa sort du négatif il ne font pas le test Western-blot :nono:
le test Western-blot (mikrogen) est quand mĂŞme mieux que le test Ă©lisa qui n'est pas fiable et donne parfois de faux NĂ©gatifs !

Ou alors il faudrait que votre médecin indique sur l'ordonnance analyses pour test Western-blot ! et quitte à payer de votre poche environ 40 euros

Je connais quelqu'un qui à fait comme ça pour avoir le Western-blot !

Vu vos symptĂ´mes assez important ! Ă©lisa aurait dĂ» Ă  mon avis... ĂŞtre positif enfin ce n'est pas simple tout cela...

Sinon y Ă  le Labo" Barla Ă  Nice qui fait le test elispot il est performant ce test mais c'est 170 euros !

Depuis 1974 vous n'avez pas eu d'autres morsures de tiques ?

Pour les acouphènes moi cela à commencé en 12/2016 avec en même temps des tensions musculaires au cou et craquements ! et à ce jour mais acouphènes sont de plus en plus fort aussi :/
J'ai vu 2 fois en 02/2017 une étiopathe résultats pas de changement et en 04/2017 une bonne ostéopathe mais idem pas de changement :nono:
D'après internet Lyme provoque aussi des tensions musculaires au cou + craquements et Acouphènes et déséquilibre de la marche.
Un médecin qui s'occupe des Lymés et que j'ai vu cette semaine m'a dit que oui cela peut venir de Lyme !
Mais Je sais que j'ai 2 hernies cervicales entre C5/C6 et C6/C7 ( IRM) une des 2 hernie appuie pas mal sur le canal rachidien qui est du coup assez rétréci :/ cela peu aussi donner des acouphènes , déséquilibre quand l'on marche et des tensions musculaires au cou et décharges électriques dans les bras et même des symptômes neurologiques jusque dans les jambes ! etc... ( C'est la Myélopathie Cervicarthrosique ) D'ailleurs je vais prendre rapidement un rendez vous avec un neurochirurgien ! Encore un problème de plus à gérer :/

Aujourd'hui je viens de commencer mon traitement de 2 mois de plusieurs antibiotiques vitamines etc... je verrais bien si mes tensions au cou et acouphènes ( et symptômes neuro" dans le bas de mes jambes ) disparaissent au fil du temps ?

Oui pour trouver un bon médecin pour lyme c'est la galère surtout dans certains départements !

Effectivement je sais France Lyme n'ont pas grand chose Ă  proposer :nono:

Essayez Lyme sans frontière ? ils ont peut être eux le Nom d'un médecin vers chez vous ? et peut être que des gens du forum vous donnerons le Nom d'un médecin :super:

Sinon il va falloir faire des kms comme beaucoup pour aller voir un bon médecin.Le mien que j'ai enfin trouvé ! est à 130 kms de chez moi.

"Attention" les spécialistes en maladies infectieuses ne sont pas souvent au courant de Lyme ou alors c'est le coup de bol ! ;)

Voir aussi avec les services en neurologie ? moi j'ai passé 3 jours dans un service neuro" en 12/2016 .
Ils m'ont fait des IRMs pour chercher des traces de la boréllia , une ponction lombaire , électromyogramme, analyses sérologiques etc... mais pour Lyme au stade chronique ils ne connaissaient pas les traitements :nono:

Bien Ă  vous et gardez le moral !!


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 Sujet du message: Re: recherche dĂ©sespĂ©rĂ©menent mĂ©decin dans le 06
MessagePostĂ©: Sam 6 Mai 2017 17:05 
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Merci pour tous ces précieux conseils.
Concernant le médecin, je sais qu'à Vannes (56, ma région d'origine il y en avait un)
mais çà fait loin :/
Près de chez moi je n'en trouve pas.
J'ai vu sur les forums qu'il fallait aller Ă  Marseille ou Aix en Provence ...
Ça ne fait pas tout près non plus ... et je suis étonnée que sur Nice il n'y en ai pas.
Le coté positif (et oui, j'ai toujours tendance à positiver, heureusement :hehe: ) c'est que depuis 2 ans je suis en invalidité, donc j'ai le temps, mais le désavantage c'est que financièrement çà a été la descente aux enfers, mais je m'accroche.
En tout cas, merci de vos réponses.
Ça fait énormément de bien d'échanger avec des personnes qui nous comprennent.
a bientĂ´t.


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 Sujet du message: Re: recherche dĂ©sespĂ©rĂ©menent mĂ©decin dans le 06
MessagePostĂ©: Sam 6 Mai 2017 18:52 
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ok pour tout ;)

oui heureusement qu'il y Ă  des forums au moins on Ă  pas l'impression d'ĂŞtre seul :)

J'espère que tu vas trouver un médecin rapidement ! essayes de faire un test western-blot ça serait une bonne chose pour savoir si tes symptômes sont tous bien liés à Lyme ou pas ?

Oui je connais bien Nice et ses environs et vu le nombre d'habitants dans ce secteur ! il est pas normal qu'il n'y est pas au moins un médecin compétant pour Lyme :roll:

Tél" au Labo Barla à Nice eux pourront peut être te donner le Nom d'un médecin ou demande à ton Labo" ?

Tiens nous au courant de ta recherche

Ă + ;)


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 Sujet du message: Re: recherche dĂ©sespĂ©rĂ©menent mĂ©decin dans le 06
MessagePostĂ©: Mar 23 Mai 2017 11:44 
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Bonjour
Je vis également dans le 06 et après un test ELISA négatif, je vais faire - 170 euros à mes frais- le test ELISPOT BORRELIA proposé par les laboratoires BARLA et traités à Nice. C'est je crois le test pratiqué en Allemagne, qui permet de constater si le corps est attaqué par des bactéries responsables de Lyme. Si ce test n'est pas reconnu en France (donc n'ouvre pas les droits aux soins), il me permettrait de savoir si Lyme est responsable des troubles qui me concernent (dont le dernier particulièrement insupportable : des maux de dents... où à la mâchoire... je n'arrive plus à situer le problème).
Je pourrais vous tenir au courant des fruits de ma démarche ; j'accepte aussi volontiers les avancées de votre expérience depuis que vous avez publié votre message. Bon courage !


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 Sujet du message: Re: recherche dĂ©sespĂ©rĂ©menent mĂ©decin dans le 06
MessagePostĂ©: Mar 23 Mai 2017 17:42 
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Bonjour et merci pour vos commentaire.
J'ai entendu parler effectivement du laboratoire Barla, mais je trouve inadmissible de devoir payer de telles sommes pour un examen qui pourrait confirmer et par conséquent éliminer bons nombre de symptômes.
J'ai un Rdv le 1er juin à l’hôpital de Monaco avec un infectiologue et le 22 juin avec un autre à l’hôpital l'Archet à Nice.
Comme çà j'aurai 2 avis différents.
On verrai bien.
Je vous tiendrai au courant.
A bientĂ´t.
Mel61


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 Sujet du message: Re: recherche dĂ©sespĂ©rĂ©menent mĂ©decin dans le 06
MessagePostĂ©: Mar 23 Mai 2017 18:08 
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Bien sûr que c'est inadmissible... mais tant pis, j'ai besoin d'avancer et les maux de dents m'ont boostés dans ma décision.
Il faut dire aussi que je suis technicien forestier de métier, en fin de carrière, donc des tiques, j'ai eu l'occasion depuis 38 ans de m'en enlever pas mal du corps (plusieurs dizaines sans doute) et que dans mon cas, la maladie de Lyme peut être reconnue comme maladie professionnelle.
Je reviens de chez le dentiste ; il semblerait que les dernières très fortes douleurs ressenties soient à imputer à d'autres problèmes.
Je suis néanmoins décidé à poursuivre avec le test ELISPOT dès lundi prochain (il nécessite 3 jours successifs d'analyses m'a t'on dit, c'est pour cette raison -vu la semaine tronquée par l'Ascension- que je ne l'ai pas fait dès aujourd'hui).
Je vous tiendrai également au courant de l'évolution de ma démarche.
A bientĂ´t donc !


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 Sujet du message: Re: recherche dĂ©sespĂ©rĂ©menent mĂ©decin dans le 06
MessagePostĂ©: Ven 2 Juin 2017 19:46 
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Bonjour,
Suite de mon Rdv du 1er juin à l’hôpital de Monaco avec un infectiologue.
J'avais rendez-vous Ă  14h20.
Le médecin me reçoit à 14h30.
Question : "quel est le motif de votre venue ?"
Moi réponse : "avec mon médecin traitant nous suspectons une maladie de Lyme suite à une morsure en 1974"
Question : "avez-vous déjà fait un test ?"
Moi : "oui le test Elisa qui était négatif"
Réponse du médecin : "Dans ce cas vous n'avez rien, si le test Elisa est négatif vous n'avez pas la maladie de Lyme. Désolée Madame"
FIN DE LA CONSULTATION ... 14h36 ...

Bien que je m'y étais préparée je suis complètement abasourdie. Il n'a même pas pris le temps de lire le contre rendu médical que j'avais préparé ni de prendre en compte le fait que j'ai été mordu à plusieurs reprise étant jeune ...

J'ai un autre Rdv Ă  Nice le 22 juin ... Ă  suivre :hello:


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