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 Sujet du message: Re: Mon parcours maladie de Lyme
MessagePostĂ©: Ven 28 Juil 2017 11:31 
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Bonjour JC,

Babésia se soigne avec des antipaludiens. Le riamet par ex. (=nom commercial), sinon c'est de l'arthéméter et de la luméfrantine (=noms de molécules).
Ou en plante c'est l'artémisia annua.

Les symptômes sont difficiles à différencier de Lyme car cela mime Lyme, je rajouterais les sueurs que j'avais de type suées nocturnes à être littéralement trempée, notamment moi c'est la tête, avec des gouttes de transpiration qui me dégoulinent dans le cou, et me réveille.
Et la dégradation du cognitif si le protozoaire est dans le cerveau...
Le Riamet m'améliore à chaque fois (malgré 15 jours d'enfer car ça me secoue) et couplé à un traitement contre Lyme (de 10 jours), ça marchait du tonnerre, jusqu'à février traitement Lyme ne fonctionne pas ou si peu (d'où le remise à plat de tout, analyses en cours, etc...).

J'ai vu ta vidéo sur les mouches volantes, tu dis que toi elles sont plus grosses (quelle horreur), moi c'est plutôt comme sur la vidéo.
Ca ne te file pas un mal de tĂŞte ???
As tu de la photophobie et/ou phonophobie ?

Positivons, on va y arriver !
:super:

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 Sujet du message: Re: Mon parcours maladie de Lyme
MessagePostĂ©: Ven 28 Juil 2017 16:30 
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Hello ;)

Pour mes corps flottants = non jamais eu de maux de tĂŞte n'y mal aux yeux !

Par contre c'est très perturbant ! et stressant d'avoir ces saloperies dans la vue tous les jours depuis le début 2012 mais surtout depuis 2014 = plus nombreux :(

Les miens sont un peu plus "gros" long et un peu plus dense et un peu plus nombreux que sur la vidéo dans l'oeil droit .
L'oeil gauche j'en ai 2 , un de forme d'une "grappe" un peu longue et l'autre pas gros un peu rond.

j'ai vu 3 bons spécialistes = 1 Professeur à Lyon fin 2013 , 1 aux 15/20 en 2013 à paris et un autre aussi à Paris en 2016 .Eux pas ok pour l'opération de la Vitrectomie à ce moment :nono:

Mais ils m'avaient dit que si ça empiré = ok pour l'opération !

Comme en 3 mois de temps y à eu un bon changement de mes vitrés , je vais revoir cette année celui de Paris ( plus près de chez moi que celui à Lyon ) pour lui dire que ça devient très difficile moralement ! :/

J'ai en plus depuis 1 mois et demi j'ai un rond un peu brillant dans l'oeil gauche que je vois que quand je clin de l'oeil et qui disparaît en 2 secondes :( + au même endroit que le rond un petit "truc" qui clignote vite de temps en temps ! = l'ophtalmo de ma ville dit que c'est à cause de mes vitrés qui continuent à se liquéfier :(

Pourquoi cette dégénérescence en 3 mois = soit à cause des grosses chaleurs qui à encore + asséché (liquéfier) mes vitrés , ou plutôt à cause des antibiotiques !! que j'ai commencé en Mai 2017 est-ce le hasard ?...

car je connais une femme (40 ans) qui à eu très rapidement de très gros problèmes aux 2 yeux = Très gros corps flottants ! + détachement postérieur de ses 2 vitrés au moment ou elle prenait des antibiotiques !! Elle m'a dit quelle est sur que c'est à cause des médocs qu'elle prenait !

Ah bon tu as aussi des CF Sandra ! :/

Moi jamais eu de suées nocturnes Ouf !...

Il faudrait que je prenne quoi ? Le riamet par ex. (=nom commercial) l'arthéméter ,luméfrantine Ou de l'artémisia annua ?

Je vais te donner les noms de mes antibiotiques en message privé ;)

Ă  BientĂ´t ;)


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 Sujet du message: Re: Mon parcours maladie de Lyme
MessagePostĂ©: Sam 29 Juil 2017 12:58 
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Bonjour,

À tout ceux qui cherche un medecin specialise lyme, recherchez donc la liste des 100 médecins qui ont signé la pétition en 2016 derrière le Pr P, ce sont des médecins issus de toute la France, vous en trouverez forcément un près de chez vous..

C'est ce que j'ai fait, c'est parfait !


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 Sujet du message: Re: Mon parcours maladie de Lyme
MessagePostĂ©: Ven 8 Sep 2017 07:44 
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Inscription: 18/03/2014
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JC-Yonne a Ă©crit:

Sandra28 a Ă©crit:
Bienvenue au club des soit-disant syndrome de fatigue chronique,

Clairement avec la fribomyalgie ce sont les bons fourre tout, quand le médecin ne sait pas et qu'il se refuse à chercher ou admettre qu'il ne sait pas...
Je préfère nettement un médecin qui me dit "je sais pas" que celui qui dit c'est SFC, ou dans votre tête avec aplomb.

Concernant le WB tous ne se valent pas, le meilleur est le Mikkrogen all diag, que quelques labos font, sinon si votre labo de ville dit sous traiter chez Bionmis c'est encore le moins pire.
Voyez vraiment avec votre médecin pour lui faire rédiger une ordonnance en indiquant bien WB de Lyme même si Elisa est négatif.
J'ignore si les labos accepterai -moyennant finance- de vous le faire faire (à cause d'un labo qui a été attaqué et condamné justement). Mais il faut tenter le coup, je l'ai fait pour des co-infection, en y allant munis de la fiche du labo, pour Bionmis voiçi les fiches pour le WB :
en IGG : https://www.biomnis.com/services/refere ... age/WBLYG/
en IGM : https://www.biomnis.com/services/refere ... age/WBLYM/

Dites lui bien que l'elisa est réputé être peu fiable. N'oubliez jamais de bien préciser votre morsure de tiques dans votre dos et/ou vos occupations à cette époque (randonnées, champignons, jardinage...), chargez la mule comme on dit. Collez un doute au médecin...


Bonjour Sandra :)

Tiens je te transmet un copier/coller d'un de mes message sur le forum:

Purée depuis quelques jours est-ce à cause du gros stress accumulé à cause de nos voisins...? :((Enfin tu vois ce que je veux dire...Sandra

J'ai mes bestioles et petits tressautements etc... qui sont revenues dans le bas de mes jambes durant cette période de gros stress :/ et dés fois dans la journée comme un bon coup "aiguilles" sous les pieds. Tout ces symptômes étaient parti pourtant !

Moi ce qui m'agace vraiment c'est que mon médecin pour lyme à encore mis pour le prochain test de contrôle en octobre : juste test W-B mais pas Mikkrogen all diag :nono: Il faudrait que je négocie avec mon labo" ? mais je doute qu'ils acceptent ? car ce labo" travail avec un autre labo" qui fait le test . Ou alors je le recontacte par mail le Doc pour lui demander Mikkrogen all diag mais il va se vexer ! Pouf bref... ça me prend la tête , ça me fatigue !

Penses tu que le fait d'être beaucoup angoissé et stresser , peut déclencher mes symptômes dans les jambes ?
Car le stress s'installe toujours dans un endroit du corps !

Amicalement

Jclaude ;)


Bonjour JC,

J'avais loupé tes questions oup's !

Concernant le stress, ma position est mitigée. Si on lui attribut beaucoup, on ne doit pas lui imputer tout. Personnellement, stress ou pas, je ne note pas plus de symptômes hormis la nervosité, colère, angoisse, ruminations, etc... qui accompagnent un stress ou une situation qui énerve menue. Après chacun est différent face à du stress (chronique), et donc est-ce que tes symptômes y sont imputables ? je ne saurais le dire, seulement que 1/cela est possible, ou bien 2/ce sont les médoc qui agissent et donc herx, ou bien 3/les médoc n'agissent pas et rechute.

Avec Lyme il faut ĂŞtre patient et estimer le "rendu" d'un traitement Ă  la fin, et encore, attendre quelques jours, histoire de dissiper les restants de chimie de l'organisme pour voir si mieux ou pas.

Tiens me concernant j'ai arrêté mardi mes antibios et je me sens mieux sur le plan de la fatigue depuis hier, alors que j'étais totalement léthargique sous antibio. (17h/18h de sommeil/jour). J'attends de voir si sur d'autres plan cela s'améliore.

Bref, patience...

Concernant ton WB, jamais les médecins n'inscrivent lequel ils veulent. Pour avoir un WB mikkrogen, si on n'habite pas à côté d'un labo qui le prescrit (nice, paris ) on doit commander un kit de prélèvement, faire venir une infirmière, l'envoyer aussitôt en chrono. (donc sang qui peut être altéré dans le transport), moyennant donc un surcout, bref, quand comme @ben10500 on est en phase d'errance de diagnostic, cela peut le faire, car il lui faut un faire-valoir et savoir... mais te concernant tu as ton Graal, avec ton WB positif même si non Mikkrogen.

Soit tu fais faire ton WB comme les précédents, et cela permet au médecin de voir la cinétique des anticorps au fur et à mesure.
Soit tu trouves un labo qui fasse sous traiter chez Bionmis. Il suffit de demander au labo.
Mais gardes en tête que l'intérêt maintenant est de te soigner, ton médecin ne doute pas de ta maladie, tu es traités, ça prendra un peu de temps, donc ne t'en fais pas trop avec cette histoire de WB.

Et puis pour le reste, c'est bientĂ´t l'hiver...

Restons positif, et prends bien soin de toi :super:

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 Sujet du message: Re: Mon parcours maladie de Lyme
MessagePostĂ©: Sam 9 Sep 2017 12:46 
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Me revoilĂ  :)

Ok pour tes explications et Merci !

Oui pas facile de savoir si mes symptômes sont du à un Herx , au gros stress à cause des connards au dessus (là ils se sont calmé ! normal il fait plus froid et il pleut de temps en temps donc personne sur leur terrasse ). Ou alors à cause d'une rechute qui dans ce cas là serait bien dommage :/

c'est sur qu'il faut ĂŞtre patient et d'attendre de voir si le traitement Ă  fait ou pas son job !

Pour=> j'ai arrêté mardi mes antibios et je me sens mieux sur le plan de la fatigue depuis hier

Ah comme quoi les médocs.... ils sont là pour essayer de nous guérir ou limiter la casse ,mais nous donnent des effets indésirable :(
Bon c'est déjà une bonne nouvelle que tu te sens mieux depuis l'arrêt de médocs :super:

Moi mes médocs je pense à 90 % qu'ils me causent mes troubles ophtalmiques ! j'ai aussi des petits troubles du battement du coeur au repos et un peu de fatigue.

Bien compris pour le test W-B et les différents Labo" je vais voir ça...

Mais normalement il faut attendre un certain temps après la fin du traitement pour faire le test ? Bransten me le fait faire à la fin du traitement :pascontent2:

Ce matin je suis allé cherché mes médocs à la pharmacie de chez de l'hyper Carrefour et une des pharmacienne m'a dit qu'elle avait 4 personnes (clients) qui avaient lyme et vont sur Paris pour se faire soigner !

Après dans le magasin je suis allé voir la fille Lydie (qui bosse chez carrefour) qui à eu Lyme en 2012 avec paralysie faciale etc... (depuis 3 semaines elle à des fourmis dans les jambes !) Elle à revu sa neurologue ce jeudi au C.H de Sens qui n'y connait pas grand chose de Lyme :( elle n'a pas voulu lui faire le test W-B ! elle à dit à Lydie pas la peine vous êtes guéri :((
J'ai dit à Lydie qu'elle voit ça avec son Médecin traitant pour le W-B ! et qu'elle n'écoute pas trop sa Neuro" qui visiblement n'y connait pas grand chose :nono:

Au mĂŞme moment 2 femmes (des clientes) ont entendu notre conversation concernant Lyme !

Une à été mordu par une tique en juin 2017 et à eu de bons symptômes ! Elle à été traité pour le stade Primaire pour l'instant ça va...mais elle surveille quand même ! et l'autre mordu aussi par une tique et qui à de gros soucis aux jambes et genoux ! Elle n'a eu que le test élisa = négatif et son médecin ne lui à rien donné en traitement :( donc je lui ai dit qu'elle passe le W-B etc... et qu'elle vienne sur le site SOS-Lyme !

je te souhaite un bon week-end ! et surtout gardons le moral :super:

Ă  BientĂ´t ;)

JC


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 Sujet du message: Re: Mon parcours maladie de Lyme
MessagePostĂ©: Lun 11 Sep 2017 11:41 
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Inscription: 06/08/2017
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Je m'incruste un peu dans la conversation... C'est vrai qu'en parlant de Lyme a différentes personnes, on se rend compte que finalement pas plusieurs personnes en ont été victimes. Mais si j'en crois la neuro que je vais voir 'c'est un effet de mode' !! 8| Je ne pense pas que les gens qui sont touchés par cette maladie veulent être à la mode !
En tout cas courage à vous tous !! De mon côté j'attends les résultats de Elisa + WB All.

C.


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 Sujet du message: Re: Mon parcours maladie de Lyme
MessagePostĂ©: Mar 12 Sep 2017 20:05 
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Inscription: 06/01/2017
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je croise les doigts pour que les résultats des test soient négatif :super:

Ă + ;)


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 Sujet du message: Re: Mon parcours maladie de Lyme
MessagePostĂ©: Sam 23 Sep 2017 18:33 
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Inscription: 18/03/2014
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Bonjour Jc,

Ca a été pour ton Irm ?
J'ai pensé à toi ce matin...

Moi c'est très bof, failli avoir un accident par somnolence.
Depuis, je me remet à dormir en journée, car je ne tiens pas :pleur4:

Attends de tes news.

Et bon we.
Bise

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 Sujet du message: Re: Mon parcours maladie de Lyme
MessagePostĂ©: Ven 6 Oct 2017 08:50 
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excuses moi Sandra je n'avais pas vu ton message un peu perdu parmi les autres ;)

mais depuis nous avons eu contact par mail

Que faudrait- il faire pour éviter ces problèmes de somnolence ? c'est pénible car ça peut nous tomber dessus d'un moment à l'autre !

vivement que tu retournes chez ton médecin ! car je pense (comme moi avec mon Doc" ) que tu auras beaucoup de chose à lui dire !!

Ă  bientĂ´t et courage ;)


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 Sujet du message: Re: Mon parcours maladie de Lyme
MessagePostĂ©: Mer 11 Juil 2018 09:54 
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Bonjour Jc,

Alors ton rdv ? concluant ?

Tu nous diras Ă  l'occaz'

Je vais aussi mettre mon topic bientĂ´t Ă  jour.

bises
Sandra

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