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 Sujet du message: Mon parcours maladie de Lyme
MessagePostĂ©: Ven 6 Jan 2017 17:51 
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Bonjour Ă  tous !

Homme 56 ans et je suis dans le DĂ©partement 89 l'Yonne.

VoilĂ  en quelques phrases mon Histoire et mon parcours concernant Lyme:

Plusieurs fois piqué par des Tiques à différentes époques et sans jamais avoir eu de rougeur (d'auréole) donc pas d'inquiétude !... bien sur j'avais à chaque fois entièrement retiré les tiques.
J'ai y à 2 ans voir un peu plus , commencé à avoir des sensations bizarres dans mes mollets comme des "fourmillements" et des petits tressautements musculaires en surface en position assise ou allongé donc vraiment pas cool !
Je suis allé voir en septembre 2014 un angiologue pour la circulation du sang résultats rien pas de souci.
Lui m'a dirigé vers un Neurologue pour effectuer un bon Electromyogramme résultat pas de souci non plus .
Mais voilĂ  en octobre 2016 les symptĂ´mes dans les jambes sont revenu mais plus fort.
J'ai rencontré un médecin psychiatre dans ma petite ville qui m'a posé la bonne question avez vous été piqué par des Tiques (des anciennes piqûres) ma réponse oui plusieurs fois !
1/ prise de sang ( sérologie de Lyme par "technique" Western Blot igG ) en Novembre 2016 résultat Positif ! La Borrelia Burgdorferi
2/ Traitement de 21 jours en Novembre 2016 plus encore un contrôle 3 semaines après la fin du traitement .
3/ Recherche aussi de Co-infections résultats négatif Ouf !...
4/Le traitement (Doxycycline) Ă  a priori fait son effet mais je dois refaire un contrĂ´le en Mars/avril 2017 pour confirmation.
5/ je suis allé aussi voir une neurologue au centre hospitalier de ma ville = 3 jours d'hopitalisation fin Décembre 2016 : plusieurs analyses sanguines, un electromyogramme plus une ponction lombaire pour en même temps rechercher d'ou viennent mes choses bizarres dans le bas de mes jambes ? cause maladie de Lyme ou pas ou autre problème ?? et si il y à des traces de la Borrelia dans le système nerveux ? (dans le liquide rachidien)
6/ Aujourd'hui en janvier 2017 j'attend encore des résultats de la ponction lombaire dans une dizaine de de jours !

Ah oui ! Depuis quelques temps Le Professeur Péronne qui à un livre à vendre !... à plutôt un discours je trouve un peu "alarmiste" :cry: concernant les dépistages et les traitements pour traiter Lyme Bref !... pas très cool pour les gens qui ont cette maladie pas encourageant je trouve son discours !...
Moi la technique WESTERN BLOT à bien trouvé la Bactérie ! et mon traitement de 21 à a priori fait son "boulot" !

Oui "Aujourd'hui" Lyme se soigne ! :) Il y Ă  de bons laboratoires et de bons traitements ! :)

Oui y à encore des efforts à faire surtout de la part de l'écoute des médecins ! mais restons positif :) Il faut tomber sur les bons !...

Donc gardez le moral :!:

PS: Désolé pour les fautes d'orthographes


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 Sujet du message: Re: Mon parcours maladie de Lyme
MessagePostĂ©: Ven 6 Jan 2017 19:54 
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Je rajoute:

J'ai passé aussi au mois de décembre 2016 une IRM Médullaire cervico-dorsale résultats RAS

Et je vais aussi le 19 janvier 2017 passer une IRM cérébrale pour voir si il y à des "traces" si j'ai bien compris ? de la bactérie borrelia ou d'autres maladies neurologiques par rapport à mes symptômes dans le bas de mes jambes à suivre...

cordialement ;)


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 Sujet du message: Re: Mon parcours maladie de Lyme
MessagePostĂ©: Jeu 12 Jan 2017 19:09 
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bonsoir JC

tant mieux si vous avez le sentiment que le traitement que vous avez eu vous a réussi. Ah mais ce problème qui reste aux jambes, qu'est ce donc ....

Lyme depuis 50 ans et dépisté seulement il y a 17 mois et pas qu'une seule souche. Aucun spécialiste de lyme ne possède malheureusement l'intégralité de l'information sur cette maladie mal connue. De plus les traitements sont à adapter patient par patient car nous ne réagissons pas tous de la même façon aux mêmes médicaments ou aux huiles essentielles autre voie pour se soigner.

pensez aussi à modifier votre alimentation : suppression gluten, produits laitiers et sucre. Voyez si dans quelques semaines, vos symptômes s'améliorent. Sinon allez voir un spécialiste de lyme qui explorera mieux vos ressentis et les liens ou non.

bonne continuation,
dune78

_________________
peut-être SPA avec douleurs nomades devenues supportables avec l'alimentation seignalet. ML confirmée en juin 2015, présente sans doute depuis 50 ans avec nouveau symptôme.Un nouveau combat à gagner. Depuis 11 avril 2016 traitement à base d'HE.


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 Sujet du message: Re: Mon parcours maladie de Lyme
MessagePostĂ©: Dim 15 Jan 2017 21:10 
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Bonjour dune78 et Merci pour ton message

Oui en fait il faut tomber sur les bons médecins ou spécialistes ce qui n'est pas évident à ce jour !...

Moi c'est un nouveau médecin psychiatre qui connait assez bien le sujet de Lyme et qui à eu l'idée en octobre 2016 de me faire faire une recherche analyse/sérologie de Lyme .

"Aujourd'hui" je commence un peu à mieux comprendre mon cas grâce aux explications du médecin que j'ai revu cette semaine avec les résultats et du centre hospitalier de ma ville dans le 89 neurologue etc... qui ont aussi contacté un service spécialisé des maladies infectieuses à Besançon pour avoir un avis supplémentaire.

En fait c'est une ancienne morsure,et j'ai eu la chance que mon
système immunitaire ai bien réagi "combattu" la bactérie dés le départ ! c'est pour cela que je n'ai pas eu les principaux symptômes de Lyme .

Pour rappel j'ai quand mĂŞme eu un traitement antibiotique en novembre 2016 de 21 jours (Doxycycline 100 mg)

Cette semaine j'ai reçu beaucoup de résultats assez (très) compliqué fait à Evry sur seine (91) et d'autres fait aussi à Lyon .

Recherches:

Immunologie Sérologie Bactérienne:
Borréliose-sérologie dépistage - LCR (LIA-Liaison-Diasorin)
Borréliose_sérologie confirmation IgG (Immunoblot-Mikrogen)

Biochimie céphalo-rachidien ( ils ont trouvé des traces de la bactérie)
Focalisation isoélectrique des IgG du LCR
Courbes LCR et serum

D'autres résultats (recherches) sont en attente et devraient arriver dans les jours qui suivent.

Une des conclusions est qu'il n'est pas nécessaire de mettre en place un autre traitement antibiotique.
Dans tous les cas je dois refaire des analyses de contrĂ´le vers le mois de mars ou avril 2017 afin de s'amender de toute reprise Ă©volutive !

Le 19 janvier je dois encore passer une IRM cérébrale pour voir si il y à des traces = des restes de la bactérie dans le cerveau etc...

à ce jour je suis content des résultats mais je ne crie pas non plus victoire car cette maladie est vicieuse !...

Pour mes "parasthésies" diffuses au niveau de mes jambes surtout dans la partie inférieur,là c'est encore un mystère ?... est-ce du à la bactérie de lyme à l'époque de la morsure et qui à touché le système nerveux ? ou mon état d'angoissé etc... ? à suivre...

Tu as eu quoi Dune comme traitement antibiotique ? et comme analyses ?

Cordialement ;)


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 Sujet du message: Re: Mon parcours maladie de Lyme
MessagePostĂ©: Sam 21 Jan 2017 17:44 
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bonjour Jc Yonne

Je n'ai pas eu tous tes examens mais :
par hopital médecin interne qui a découvert ma maladie :
- elisa (négatif) et western blot faiblement positif
- biopsie d'une boule au bras qui me démangeait depuis 18 ans : infiltrat lymphocitaire riche en follicules lymphoïdes hyperplasiques évoquant un lymphocytome borrelien (1ère vraie piste appuyant le wb)
- recherche d'auto immunité : positivité de certains anticorps qui sont redevenus normaux 1 mois plus tard sans traitement : ça c'est lyme dans toute sa splendeur
- et divers recherches hématologiques
- examen cardio : normal Ă  ce jour

par médecin :
- re-western blot faiblement positif avec 2 souches différentes
- recherches co infections négatives (ouf) sauf herpès malheureusement qui touche quasi toute la population et parvovirus ancien.
- typage lymphocitaire qui montrait que mon système immunitaire donnait une réponse insuffisante
- un profil vitaminique avec lyme qui fichait la panade : difficulté à profiter de la vitamine d que je prends tous les jours (zyma d : 15 gouttes), bcp trop de vit B 6 et pas assez de vit A (j'ai d'ailleurs en ce moment des engelures liées à cela et non au froid)
- bilan neurotransmetteurs : trop de dopamine, pas assez de noradrenaline ce qui explique que je dors très mal depuis des décennies
- par contre mon changement d'alimentation a été bénéfique car les présences huile dans le corps (essentiel pour le bon fonctionnement cerveau, cellule, ..) est excellent ainsi que le reste des vitamines.

j'ai eu un mois d'antibio avec un médecin spécialisé il y a un an (réaction de herx la 4ème semaine) et je devais la revoir pour changer l'antibio et elle a été en arrêt plusieurs semaines. J'ai donc du prendre rv avec un autre thérapeute qui soigne par HE (en cours de traitement actuellement) et en attendant son rv j'ai vu une naturopathe qui connaissait son protocole et me l'a démarré.

comme cela fait 50 ans que je suis infestée par rapport aux premières douleurs, le protocole a eu peu d'effet sur moi et du coup le thérapeute m'en fait prendre un plus fort. J'en suis à la dose maxi et j'attends de voir si herx pour constater si ce traitement réussi à casser kystes et biofilms bien résistants chez moi.

voilà tu sais quasi tout. Moi aussi parasthésies mais aux mains et je sais que c'est lyme.

tu es donc sans traitement à ce jour ? si oui c'est embêtant car les spirochètes font leur vie dans ton corps.

Pour l'instant je mise sur les HE car prendre des antibios au long cours ne m'enthousiasme pas. J'ai pu me passer d'anti-inflammatoires et anti-douleurs en modifiant mon alimentation aussi j'aimerai pouvoir continuer comme cela mais ça me revient cher. Si ça ne fonctionne pas, on verra.

donne nous des nouvelles de tes nouveaux examens et oĂą tu en es.

bon courage,
Dune78

_________________
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 Sujet du message: Re: Mon parcours maladie de Lyme
MessagePostĂ©: Mar 24 Jan 2017 18:41 
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ok pour ton message que j'ai bien lu

résultat IRM cérébrale tout va bien pas de problème(s) .

Pour la question des traitements :

j'ai eu un premier traitement Docycycline 100mg une gélule le matin et une le soir pendant 21 jours en novembre 2016.

Là à la demande de mon médecin psychiatre ( comme pour le premier traitement) il m'a redonné un 2 éme traitement (lyme secondaire) Lymécycline 300mg générique => Tetralysal 300mg pendant aussi 21 jours pour encore bien "nettoyer" et que je prend depuis le 13 janvier 2017.

Oui pourtant , je ne suis pas trop pour les traitements chimiques mais là pour ce genre de maladie Lyme "je préfère" les antibiotiques aux traitements Homéopathiques Huiles essentielles qui coûtent cher à la longue ! sont-ils en plus efficace :?:

Pour mes "parasthésies" diffuses au niveau de mes jambes d'après le médecin psychiatre et mon médecin traitant la cause est que la bactérie borrelia burgdorferi à quand même touché mon système nerveux et que cela va prendre pas mal de temps à partir voir plusieurs mois ! :(

Demain le 25 janvier 2017 je vais voir le médecin Neurologue de l'hôpital avec la dernière IRM cérébrale et faire le point sur tous les résultats sanguins , ponctions lombaire, et les IRM etc...

Ah oui pour mes trucs bizarres dans les jambes le médecin neurologue ma prescrit un traitement à prendre pendant 3 mois => du Lyrica que je prend depuis le 1 er janvier 2017 à suivre... pour l'instant pas d'amélioration.

Y à t-il des personnes du Forum qui ont aussi des problèmes au niveau des jambes comme moi ? petits tressautements musculaires en surface de la peau , surtout des sensations bizarres dans les mollets et voir aux pieds comme des "bestioles" qui bougent et d'autres symptômes pas facile à décrire :?: Quand vous êtes en position assis ou allonger.

Merci d'avance ;)


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 Sujet du message: Re: Mon parcours maladie de Lyme
MessagePostĂ©: Mar 24 Jan 2017 18:53 
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l'important est que tu ailles mieux Ă  terme. tiens nous au courant.

cordlt
dune

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 Sujet du message: Re: Mon parcours maladie de Lyme
MessagePostĂ©: Lun 27 Mar 2017 14:05 
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Bonjour,
je présente moi aussi des paresthésies dans les pieds et dans les mains (alternance de sensations de pieds/mains froides ou qui brûlent et/ou fourmillements). Je suis grande fan de la bouillotte froide, chaude, ça dépend ! Crèmes diverses pour "soulager" même si c'est temporaire.

Premiers symptomes en 2011 (choc psy en 2010 qui a fait baisser mes défenses immunitaires pour la plus grande joie des bestioles qui en ont profité), très fluctuants au début puis ensuite, tout le temps, jour et nuit. Au visage, aussi sensations de fourmillements.
Examens, neuros, vasculaires, radios, IRM cerebraux, 4 analyses de sang dans 4 labos différents avec résultats négatifs ou limite positifs. C'est le dernier fait par hopital qui a été formel. Traitements homeo, phyto, ATB faits. Puis à l'été 2015, au moment de faire ponction lombaire et de commencer ATB doxy, plus aucun symptôme. Je me suis crue guérie.... faux espoir! Depuis 2 mois , rebelote comme on dit chez nous. Donc je vais revenir voir mon Dr du service infectio à TOULOUSE. Bon courage à vous. Sandra (toulouse)


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 Sujet du message: Re: Mon parcours maladie de Lyme
MessagePostĂ©: Mer 29 Mar 2017 20:30 
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Bonjour Sandra ,

Ben moi à ce jour j'ai toujours mes différents symptômes bizarres surtout dans le bas de mes jambes et les pieds.
J'ai souvent comme des petites "vibrations" , des bestioles qui bougent , aussi comme des très petits "picotements" et parfois des petits tressautements musculaires en surface et des fois comme des coups d'aiguilles ! au niveau des pieds etc...etc...
C'est chia.. quand je suis assis mais surtout quand je suis allongé :/ idem certains jours ils sont moins fort mais toujours présent !
j'attends un rdv dans un centre hospitalier service maladies infectieuses en espérant qu'ils vont me filer un traitement plus spécifique pour le stade 2/3 car la doxycycline et Tétralysal que j'ai eu sont pour le stade primaire :/
Si je suis déçu , j'irai voir un médecin des maladies infectieuses et lyme en région parisienne ( 120 euros la consultation ! ) Bref ! comme pour tout le monde , c'est le parcours du combattant :!:

Nous n'avions vraiment pas besoin de cette fichue Lyme (borrélia).

Bon courage Ă  toi Sandra pour la suite (et les autres aussi)

On se tiens au courant Ă  BientĂ´t :hello:


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 Sujet du message: Re: Mon parcours maladie de Lyme
MessagePostĂ©: Dim 2 Avr 2017 14:15 
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JC-Yonne a Ă©crit:
Bonjour dune78 et Merci pour ton message

Oui en fait il faut tomber sur les bons médecins ou spécialistes ce qui n'est pas évident à ce jour !...

Moi c'est un nouveau médecin psychiatre qui connait assez bien le sujet de Lyme et qui à eu l'idée en octobre 2016 de me faire faire une recherche analyse/sérologie de Lyme .

"Aujourd'hui" je commence un peu à mieux comprendre mon cas grâce aux explications du médecin que j'ai revu cette semaine avec les résultats et du centre hospitalier de ma ville dans le 89 neurologue etc... qui ont aussi contacté un service spécialisé des maladies infectieuses à Besançon pour avoir un avis supplémentaire.

En fait c'est une ancienne morsure,et j'ai eu la chance que mon
système immunitaire ai bien réagi "combattu" la bactérie dés le départ ! c'est pour cela que je n'ai pas eu les principaux symptômes de Lyme .

Pour rappel j'ai quand mĂŞme eu un traitement antibiotique en novembre 2016 de 21 jours (Doxycycline 100 mg)

Cette semaine j'ai reçu beaucoup de résultats assez (très) compliqué fait à Evry sur seine (91) et d'autres fait aussi à Lyon .

Recherches:

Immunologie Sérologie Bactérienne:
Borréliose-sérologie dépistage - LCR (LIA-Liaison-Diasorin)
Borréliose_sérologie confirmation IgG (Immunoblot-Mikrogen)

Biochimie céphalo-rachidien ( ils ont trouvé des traces de la bactérie)
Focalisation isoélectrique des IgG du LCR
Courbes LCR et serum

D'autres résultats (recherches) sont en attente et devraient arriver dans les jours qui suivent.

Une des conclusions est qu'il n'est pas nécessaire de mettre en place un autre traitement antibiotique.
Dans tous les cas je dois refaire des analyses de contrĂ´le vers le mois de mars ou avril 2017 afin de s'amender de toute reprise Ă©volutive !

Le 19 janvier je dois encore passer une IRM cérébrale pour voir si il y à des traces = des restes de la bactérie dans le cerveau etc...

à ce jour je suis content des résultats mais je ne crie pas non plus victoire car cette maladie est vicieuse !...

Pour mes "parasthésies" diffuses au niveau de mes jambes surtout dans la partie inférieur,là c'est encore un mystère ?... est-ce du à la bactérie de lyme à l'époque de la morsure et qui à touché le système nerveux ? ou mon état d'angoissé etc... ? à suivre...

Tu as eu quoi Dune comme traitement antibiotique ? et comme analyses ?

Cordialement ;)


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