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Sandra, nouvelle lymée ?
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Auteur:  Sandra28 [ Mar 18 Mar 2014 12:17 ]
Sujet du message:  Sandra, nouvelle lymée ?

Bonjour,

Mon histoire remonte à il y a 1 an 1/2, et mais ce n'est que très récemment qu'un médecin remplaçant à eu l'idée de me tester à la maladie de Lyme au vue des symptômes :

1er test : 14/02/14 (EIA Biomerieux Vidas):
IgG : 0.01 (négatif)
IgM : 0.30 (proche du seuil de positivité à 0.32)
Conclusion : à refaire dans 3 semaines

2ème test : 10/03/14 (EIA Biomerieux Vidas ):
IgG : 0.01 (négatif)
IgM : 0.33 (positif).

Western Blot du 10/03/14
P100 : négatif
VIsE : négatif
P58 : négatif
P41 : positif (1.4)
P39 : négatif
OspA : négatif
OspC (B.sensu stricto) : positif (0.4)
OspC (B.afzelii) : positif (0.4)
OspC (B.garinii) : positif (0.6)
OspC (B.spielmanii) : positif (0.4)
P18 : négatif

Conclusion : absence d'anti corps spécifiques anti borrelia (????)
A confronter avec le contexte clinique et à suivre dans 3 semaines sur un nouveau prélèvement.

Je pensais avoir Lyme, mais au vu de la petite phrase de conclusion du labo, j'ai maintenant des doutes, et je pense que mon médecin ne se contentera que cette petite phrases, qu'en pensez vous ?

Mes premiers symptômes ont été :
- forte fatigue aussi soudaine qu'inexpliquée => allongement de la durée de sommeil la nuit, sieste en journée et malgré tout rien de véritablement récupérateur,
- perte d'énergie, sensation d'être au ralenti ou que les autres vont trop vite,
- maux de tête violents et inefficaces ou si peu au paracétamol combiné parfois à l'ibuprofène,
- chaud/froid => sueurs diurnes et surtout nocturnes

En l'espace de quelques mois, ces symptômes venaient et disparaissaient sans que je comprenne leur origine. Petit à petit est venu s'ajouter à cette première série de symptômes d'autres symptômes :
- douleurs articulaires à 1 seul genou,
- douleurs sur un poignet,
- "crampes" sous la voute plantaire,
- nombreuses fasciculations (pouce, main, omoplate, lèvre, intérieur de l'oeil, voute plantaire, cuisse, mollet pour l'essentiel).
- douleurs de type sciatique mais qui disparait à la marche pour se ré-intensifier au repos, idem pour le coude/bras.
- période de diarrhée/constipation,
- prise de poids inexpliqué (impossible à perdre)
- peur panique la nuit,
-perte de mémoire (rdv notamment), mémoire à court terme défaillante,
- absences (notamment en voiture puisque je me fais peur)
- perte de cheveux qui dure, avec parfois des douleurs à la base des cheveux/crane.

Je précise que ça dure depuis 1 an 1/2, que je ne me souviens pas avoir été piquée, que mes analyses de thyroïde qui sont dans la norme révèlent aussi un incohérence provenant de l'hypophyse (dixit l'endocrinologue mais qui n'a pas souhaité me suivre, ne voyant d'où ça pouvait venir), et mes analyses de sang générales montre une augmentation de la vitesse de sédimentation, un faible taux d'hémoglobine et de leucocyte, créatinine trop haut, albumine trop basse.

Le médecin remplaçant qui ma prescrit la sérologie de Lyme n'exerce plus, et mes autres médecins n'y connaissent rien en Lyme. Je suis un peu paumée et ne sait pas trop où m'adresser. Peur aussi d'être confronter aux sempiternelles "c'est dans votre tête" "ça ira mieux durant les vacances" ou la dernière super-idée de mon médecin de m'envoyer voir un interniste à l’hôpital car il me dit que tout est normal chez moi et en comprend pas mes symptômes.

Merci ce forum d'exister grâce aux membres surtout, et merci d'avance de vos réponses.
Sandra

Auteur:  amelia [ Mar 18 Mar 2014 17:57 ]
Sujet du message:  Re: Sandra, nouvelle lymée ?

Bonjour et bienvenue,

Il est possible que tu as été piquée sans t en rendre compte.... ton parcours médical ressemble a beaucoup d autre ici.... beaucoup de symptômes mais pas de cause visible.... on passe tous par la case c est " psychologique"

Il y a des personnes de bons conseils sur ce forum ;)

Courage a toi , le mieux étant de trouver un médecin qui connaisse lyme

Bonne soirée

Auteur:  amelia [ Mar 18 Mar 2014 18:03 ]
Sujet du message:  Re: Sandra, nouvelle lymée ?

Je ne suis pas biologiste mais ton test indique des bandes positives je comprend que la conclusion qu il donne est plus que déconcertante ..... d autres sauront mieux te renseigner....


Petite question le détail du western blot était avec tes analyses? Je n ai pas ce détail

Auteur:  Mo Yeh [ Mar 18 Mar 2014 20:07 ]
Sujet du message:  Re: Sandra, nouvelle lymée ?

Bonsoir Sandra,

Tout d'abord : ne pas s'offusquer des conclusions des biologistes ... je crains qu'ils n'y connaissent pas grand chose.

Il y a une positivité en IgM et des bandes WB positives. Donc, il est possible que.

Les borrelias jouent avec pas mal de "choses" dont l'hypophyse :oops: . Mais aucun endocrino ne le dira même s'il a sous les yeux des analyses de martiens :mrgreen: prouvant que.

Le "c'est dans la tête" ... conseiller à ceux qui l'énoncent de ne l'utiliser qu'en suppositoire -- formulation pour enfant --

Dans les symptômes que tu décris certains peuvent effectivement correspondre à une infection par borrellias (et ne pas oublier que la tique n'est pas l'unique vecteur :twisted: mais ça, les médecins "normaux" ont du mal à l'admettre). Tu peux avoir été en contact avec une nymphe, ce qui est difficile à repérer.

Ainsi que l'énonce Amélia, et selon la région dans laquelle tu habites, il faudrait trouver un médecin qui soit "ouvert" :oops: et ils ne sont pas légions.

L'idée de voir un interniste n'est pas sotte du tout et je suivrai le conseil de ton MT. Ceci permettra d'éliminer d'autres choses. Il faut, malheureusement, souvent travailler par élimination. Je le regrette mais, il en est ainsi dans la doulce France -- et peut être ailleurs aussi, d'ailleurs --

Si tu nous dis dans quelle région tu habites, des membres pourront peut être te donner des pistes de médecins.

N'hésite pas à dire si ma réponse est aussi claire que du jus de pâtes ... je suis un peu dans le jus :lol: en digne Walter que je suis.

A bientôt :)

Auteur:  coldman [ Mar 18 Mar 2014 20:28 ]
Sujet du message:  Re: Sandra, nouvelle lymée ?

L'idée d'un interniste est une bonne idée ... pour permettre d'éliminer les pathologies les plus courantes : lupus, maladies neurologiques ....
Je crains que même en médecine interne ils concluent à la maladie de Lyme, car ils se contenteront des tests classiques qui ne sont pas très fiables.

Voir peut-être aussi un infectiologue.

As-tu remarqué qu'un symptôme qui apparait fait disparaitre un autre symptôme ?

Il peut aussi s'agir d'une maladie inflammatoire ou auto-immune ... l'interniste est normalement là pour faire ces recherches.

Auteur:  Sandra28 [ Mer 19 Mar 2014 17:21 ]
Sujet du message:  Re: Sandra, nouvelle lymée ?

Merci pour vos messages.

@coldman, alors, j'ai remarqué que mes symptômes se faisaient un par un, enfin à la suite. Là, en ce moment et depuis dimanche, j'ai une douleur inédite, un peu sciatique mais pas tout à fait, qui irradie l'arrière de la cuisse et remonte ensuite vers l'aine pour irradier ensuite le dos :shock: mais quand je n'ai plus mal, j'ai des fasciculations quelque part là aussi, toujours à un seul endroit à la fois, et lorsqu'elles s'arrêtent la douleur à la jambe reprend, et puis un jour je peux ne plus rien avoir, et ça revient, ainsi de suite. C'est pour ça aussi que le "c'est dans votre tête" a, à un moment donné, fait écho en moi, j'ai finis par y croire, avant de me rendre compte que ça faisait une sorte de cycle.
Par contre, mes cheveux je l'ai perds tout le temps :cry:

@amelia, oui j'avais le détail du WB dans mes analyses avec les bandes positives et toutes les autres négatives et le score à côté.

Bon j'ai du nouveau, je suis allée voir mon médecin de famille situé maintenant à 2h de route mais je le connais et sait qu'il est ouvert avec une once de possibilité qu'il connaisse Lyme.
Avant même que je lui montre mes analyses, il a évoqué Lyme et qu'elle fut sa joie de voir mes analyses, il me dit que dans ma malchance, j'ai la chance d'avoir eu une seropositivité à Lyme en 1ère intention car en France nos tests ne sont pas fiables à l'instar de l'Allemagne ou Strasbourg et même si je suis en dessous du cut off pour le WB, je le cite "tu sens Lyme à plein nez".
Pour m'éviter des kilomètres encore il a appelé l’hôpital le plus proche de chez moi, a pris les renseignements et il m'a fait une lettre de recommandation vers un interniste en neurologie spécialisé pour qu'elle me suive me disant que probablement j'aurais quelques examens supplémentaires qui peuvent m'être demandé, et donc pas de traitement pour le moment. De plus, il y a plusieurs type de traitement (plusieurs molécules) à adapter en fonction du cas.
Je suis contente d'avoir été entendue, et comprise, enfin il m'aurait dit que c'était dans ma tête que venant de lui je l'aurais cru, mais j'émettais des gros doute sur cette éventualité compte tenu de mes résultats.

Je vous tiendrais au courant et oui j'ai oublié dans ma présentation de dire que je suis sur Chartres, 37 ans, maman d'1 enfant, adorant mon jardin pour l'avoir "fabriqué" mais n'y allant plus beaucoup ces derniers temps (vite épuisée, essoufflée).
Merci encore.

Auteur:  Mo Yeh [ Mer 19 Mar 2014 18:24 ]
Sujet du message:  Re: Sandra, nouvelle lymée ?

Bonsoir Sandra,

Hé ben voila ! Elle est pas belle la vie !

Ton médecin de famille est moins borné que ...

Tu es en de bonne main et nul doute qu'il saura faire bouger les choses. A toi maintenant de présenter l'affaire "intelligemment" -- enfin, subtilement serait plus juste -- à l'interniste et au neurologue ;)

Courage, tu les auras ! (les bestioles et les docs :oops: )

Auteur:  prunelle [ Mer 19 Mar 2014 19:09 ]
Sujet du message:  Re: Sandra, nouvelle lymée ?

Génial que ton généraliste soit dans cette attitude tu as la un allié important qui va pouvoir t accompagner intelligemment et ne pas dire en effet que c est d origine psy tous tes symptômes

A l évocation de ceux ci Qui sont nombreux et se déplaçant c est vrai Que cela s identifie bien a Lyme

Bon courage a toi tu es entre de bonnes mains et c est hyper positif pour la suite !

Auteur:  Sandra28 [ Sam 22 Mar 2014 17:16 ]
Sujet du message:  Re: Sandra, nouvelle lymée ?

Oui je m'estime chanceuse, je n'aurais eu "que" 1 an 1/2 d'errance médicale.

J'attends avec impatience mon RDV chez le neuro prévu dans moins de 15 jours, mais je compte les jours car j'ai malheureusement eu un épisode nocturne avec cette fichue jambe, douloureuse, tantôt brulante, tantôt des pics, puis la plante du pied avec des crampes et perte de sensibilité sous le pied.

Ca a duré la nuit et le lendemain pour la perte de sensibilité (j'ai eu très peur là). Mais ce matin, je suis indemne ! plus rien, tout est rentré dans l'ordre. C'est ça aussi qui est déroutant. J'espère que le temps va vite passer d'ici au rdv.

Mon mon médecin de famille m'a briefé sur la l'art et la manière d'amener LA chose auprès du neuro, dans la mesure où on ne connait pas son point de vue sur Lyme, il faut être prudent. Qui plus est il exige que je le tienne au courant, c'est un réel soulagement d'avoir cet appui. Et je ne peux que confirmer qu'il faut tomber sur le BON médecin.

Je vous tiendrai au courant aussi.

Auteur:  rosedeau [ Lun 24 Mar 2014 18:57 ]
Sujet du message:  Re: Sandra, nouvelle lymée ?

Petit conseil d'amie, évitez de lui parler de Lyme avant que lui ne vous en parle, expérience vécue et douloureuse :? .

Tenez-nous au courant et bon courage pour supportez tous ces symptômes.

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