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 Sujet du message: Errance mĂ©dicale depuis 4 ans
MessagePostĂ©: Mar 3 Oct 2017 06:23 
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Bonjour,

Je me décide enfin à partager avec vous mon parcours médical douloureux. Je pense pouvoir dire que je suis en errance médicale, depuis maintenant 4 ans, et je souhaiterais avoir votre avis.

Il y a un peu plus de quatre ans donc, je constate une grande fatigue sans raison identifiée. J'attends que cela passe. J'attends 6 mois et me sentant de plus en plus fatiguée (je m'endormais n'importe où et cela commençait à m'inquiéter), je consulte mon médecin de famille. Il me fait faire les classiques sérologies et les résultats reviennent je cite "pas normaux mais pas alarmants". Cela a été un let motiv tout au long de nos échanges ensuite. Selon ces analyses, j'ai une augmentation de la vd, une crp élevée également et une leucocytose assez marquée mais pas non plus extraordinaire. Tiens, exactement la même chose que 3 ans plus tôt : j'avais souffert de plusieurs "crises" de douleurs abdominales intenses qui m'ont menées aux urgences, sans qu'on en détermine jamais l'origine.
Me voila donc à voir un cardiologue (tension élevée), un spécialiste du sommeil (pour l'apnée), une neurologue, un orl (je présentais et présente tjs également un ganglion gonflé dans le cou), un radiologue (radio pulmonaire). Rien.

Quelques mois plus tard surviennent des douleurs articulaires extrêmement bizarres à mon âge(jai aujourd'hui 27 ans). M'empêchant de m'endormir le soir, sensations de jambes dans un étau... douleurs aux genoux lors de la marche ou en montant les escaliers. Je n'avais jamais réussi à faire craquer aucune de mes articulations et à partir de ce moment là jai craqué de partout: quand je me baisse, quand je me tourne, quand je me lève. Des chevilles, genoux, poignets, hanches, dos, cou.... toutes les articulations y passent. Assymptomatique d'après mon médecin, mais étrange quand même. J'ai consulté deux rhumatologues qui m'ont tous deux dit que les articulations étaient très souples et ne devraient pas me faire souffrir ainsi. Mes radios étaient bonnes.
Les douleurs étranges continuaient d'apparaître et de disparaître sans raison. La fatigue toujours aussi présente, sous forme de crises : par périodes de 3 semaines environ, où je dors jusqu'à 20h par jour. Le reste du temps ca va, jai juste du mal à me remettre d'un effort un peu plus conséquent qu'à l'accoutumé, et jai du mal à ne pas faire de sieste au cours de la journée. Mes prises de sang disent toujours exactement la même chose. Tous les deux mois environ, mon genou se "bloque" : ca commence par une gêne pendant plusieurs jours, puis c'est très bizarre car je ne peux plus marcher, la rotule est extrêmement douloureuse mais assise en m'aidant de mes mains il était tout à fait possible de bouger ma jambe, mécaniquement il n'y a pas de problème mais seule, allongée par exemple je suis incapable de la bouger, comme si je n'avais plus de force! Depuis cela a également touché ma hanche droite, et mon coude également. Jai aussi constaté de gros problèmes de concentration, des pertes de mémoire impressionnantes, des troubles de l'attention.

Cela a évidemment fortement impacté ma vie personnelle et professionnelle.
Il y a un an environ, ma mère m'appelle pour me dire qu'elle a vu un reportage sur la maladie de lyme, et que les symptômes ressemblent aux miens. C'est vrai que j'ai été piquée plusieurs fois par des tiques enfant. Je vivais proche d'une forêt et ça m'était aussi arrivé apres une balade dans le maquis corse. Mon père se rappelle qu'après une piqûre javais eu des "plaques rouges" et tellement de fièvre qu'ils avaient dû m'amener chez le médecin. Je ne m'en souviens pas et il n'y en a pas de trace dans mon carnet de santé (mais mon médecin n'était pas très rigoureux là dessus), je ne sais pas si j'avais eu un traitement suite à ca. Je n'ai pas donné suite à cette hypothèse car si j'ai été piquée c'était au moins 10 ans avant les premiers symptômes, ca m'a paru trop long. Et puis il y a 6 mois je suis tombée sur un document plus précis qui recensait tous les symptômes de lyme : je suis tombée de ma chaise. J'en avais quasiment la totalité mais je ne les considérais pas comme des symptômes!
On m'a diagnostiqué il y a 1 an et demi une "conjonctivite chronique" qui traînait depuis 3 ans, qui est apparue subitement juste avant l'arrivée de la grosse fatigue m'empêchant de continuer à mettre mes lentilles. Je souffre de dérèglements du système digestif depuis mes épisodes de douleurs abdominales. Les fasciculations, douleurs au mollet à la marche, talalgies, sensations fréquentes de "décharges électriques" dans les Avants bras, jai également développé depuis quelques années des allergies alimentaires soudaines alors que je n'ai pas un terrain allergique d'ordinaire, jai des rougeurs qui apparaissent et disparaissent soudainement sur le corps, ...

Dans l'espoir de trouver un spécialiste capable de m'aider (tous les médecins que j'ai vus, sans aucune exception, mon conseillé "d'aller voir un psy" certains m'ont même clairement affirmé que c'était dans ma tête...) et le service de Garches étant complètement inaccessible, j'ai contacté 2 associations : la première m'a demandé d'imprimer les documents de son site et de les montrer à mon médecin traitant. Ce n'est pas qu'il est incompétent, mais il ne connaît rien à lyme et ne pourra pas m'aider. La deuxième m'a demandé de devenir adhérente pour avoir ces informations. Cela m'a énormément choquée et déçue car j'étais véritablement en détresse et même les associations m'ont "laissée tomber".

Que puis-je faire? Que pensez vous de mes symptômes? Qui dois-je aller voir? Puis-je demander à mon médecin traitant de me prescrire telle ou telle analyse? Puis-je prendre rdv en médecine interne tout simplement, ou dans le service des maladies infectieuses? Avez vous des médecins à me conseiller en région parisienne et/ou lyonnaise.
Je vous remercie de m'aider. Je suis vraiment désespérée et j'ai besoin de mettre un mot sur mes troubles pour avancer.

Solveig


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 Sujet du message: Re: Errance mĂ©dicale depuis 4 ans
MessagePostĂ©: Mar 3 Oct 2017 08:05 
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Bonjour,

j'ai lu votre long parcours

Commencez par faire un test Western-Blot ! le test Ă©lisa n'est pas assez fiable :nono:

En france le problème est qu'il font en premier le test élisa :( et si le test élisa est négatif ils ne feront pas le Western-blot :roll:

Par contre essayer : que votre médecin précise sur l'ordonnance uniquement : test sérologie de Lyme Western-blot ou sinon vous pouvez aller (vous renseigner) au prés de votre labo" et demander ce test mais il vous en coûtera environ 30 euros.

Si vous ĂŞtes sur Paris ? il y Ă  aussi le Labo" COHEN

Pour vos symptômes effectivement Lyme en serait la cause ! mais déjà il faut absolument pour confirmation faire ce test !

Pour => Puis-je prendre rdv en médecine interne tout simplement, ou dans le service des maladies infectieuses

Alors là concernant les services des maladies infectieuses = bon courage !... la plupart de ces services : soit ils ne connaissent pas bien Lyme ou alors ,comme ils se base sur le débile consensus de 2006 :roll: ils vont vous prescrire un traitement assez basique :( ou alors c'est coup de bol pour tomber sur un service compétant !...

Garches avec Pérronne = il ne prend plus personne :nono: sauf les patients de son département ou des cas important !

Moi je vous conseille donc de contacter par Mail => France Lyme et aussi Lyme sans frontière qui ont une liste de médecin :super:

Vous êtes de quel département ?

Cordialement ;)


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 Sujet du message: Re: Errance mĂ©dicale depuis 4 ans
MessagePostĂ©: Mar 3 Oct 2017 15:31 
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bonjour
c'est exact le laboratoire Cohen a Paris est réputé pour les sérologies, vous pouvez même envoyer les prises de sang par chronopost , voir avec eux.
Pour les médecins voir aussi l'article du nouvel obs avec une liste de médecins (peut être un a cote de chez vous).
http://tempsreel.nouvelobs.com/sante/20 ... gence.html.
Je vous conseille aussi le site sante lyme verite
Autrement pendant les 4 ans avez vous un traitement antibiotique pour une autre pathologie, et si oui avez vous eu une certaine amélioration, sa peut aider.


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 Sujet du message: Re: Errance mĂ©dicale depuis 4 ans
MessagePostĂ©: Mar 3 Oct 2017 19:51 
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Bonsoir!

Merci beaucoup pour vos réponses rapides.
Pour vous répondre tic-tac non je n'ai suivi aucun traitement antibiotique (je suis allergique à l'amoxicilline) mais plusieurs traitements antalgiques pour les douleurs articulaires qui n'ont pas donné de résultat significatif.
Je suis actuellement à lyon mais je rentre régulièrement à Paris alors les 2 me vont, de toute façon je ne suis plus vraiment dans l'urgence... concernant les associations comme je vous l'ai dit j'ai déjà fait la démarches d'en solliciter deux en leur exposant mes symptômes pour leur demander conseil afin de m'orienter vers un spécialiste qualifié. La première m'a dit d'imprimer les documents de leur site et de les amener à mon médecin traitant (ce que javais, évidemment, deja fait) et m'a donné les coordonnées d'un medecin qui n'a pas pu me recevoir; et la seconde m'a demandé d'adhérer à l'association pour avoir ces informations, celle ci ne les communiquant qu'à ses membres. Or si je n'ai aucun problème avec l'idée d'adhérer à une association, cela me semblait totalement prématuré, je ne suis meme pas diagnostiquée lyme (loin de la) et un peu malhonnête aussi... j'ai été très déçue je dois l'admettre.

Pour les tests dont vous me parlez, je peux demander directement à un medecin (nouveau car mon médecin traitant est à Paris, j'en vois un demain à lyon qui ne me connaît pas et qui ne connaît pas l'historique de mes problèmes médicaux), comme ça? Et s'il refuse je peux directement me rendre à un labo s'ils font ce test? Ca ne me dérange pas de payer, je veux vraiment savoir et je me sens si peu épaulée par la sphère médicale... il faut vraiment que j'avance car Ca commence à devenir très compliqué pour moi notamment au niveau professionnel. Et pourtant je fais un métier de passion, donc aucun problème d'ordre motivationnel, je suis juste épuisée sans raison.

Merci beaucoup pour vos réponses vraiment, Ca me fait bcp de bien de pouvoir en parler, j'imagine que je ne suis pas la seule mais meme si jai un entourage très bienveillant, c'est devenu un peu tabou cette histoire, à cause de la sensation que jai de passer pour une afabulatrice, ou qqun qui ne fait "pas d'effort"...


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 Sujet du message: Re: Errance mĂ©dicale depuis 4 ans
MessagePostĂ©: Mar 3 Oct 2017 21:49 
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concernant => et la seconde m'a demandé d'adhérer à l'association pour avoir ces informations, celle ci ne les communiquant qu'à ses membres.

"Sympa" comme réponse de la part d'une association :roll: je pense et nous avons le droit de donner le Nom des association ! c'est Lyme Sans frontière ?

Oui tu peux aller dans un laboratoire pour faire le test Western-blot sérologie de Lyme mais tu devras payer environ 30 euros.

Ă + ;)


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 Sujet du message: Re: Errance mĂ©dicale depuis 4 ans
MessagePostĂ©: Mer 4 Oct 2017 04:32 
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sa m'Ă©tonnerait que sa soit LSF qui ai dit sa :roll:

_________________
https://www.facebook.com/lymitee/ mon parcours...

Tout à commencer le 3 janvier 2017 où ma vie à basculée.
pas de souvenirs d'être piquée cela remonte a loin


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 Sujet du message: Re: Errance mĂ©dicale depuis 4 ans
MessagePostĂ©: Mer 4 Oct 2017 06:52 
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Ben si ce n'est pas Lyme sans frontière c'est l'autre donc ce n'est pas mieux :roll:

Et puis ou est le problème Lymitée ! Si vous faites partie de cette association ? faut leur dire de se bouger ! ;)
Moi , nous les malades , nous avons encore le droit de penser et de s'exprimer !! en tout cas moi je ne suis pas un partisan de la politique de l'Autruche !


De toute façon je ne comprend pas pourquoi les associations et nous les Lymés ont ne tape pas enfin du poing pour faire bouger les choses !! car depuis des années nous restons dans le déni et dans une errance totale et sans avoir de nouveaux traitements pour enfin guérir de cette sale maladie ! :/

Malheureusement dans beaucoup de domaine en France on veut faire une omelette sans casser des oeufs :roll:

le gouvernement à des responsabilités ! on ne laisse pas des centaines de milliers voir + de personnes souffrir à cause de cette maladie de Lyme !

malheureusement les pétitions ça ne change rien ! les blabla , les vidéos comme sur facebook , Youtube qui dénoncent non plus :nono: bref on tourne en rond depuis des années !

Pourquoi par exemple L'association française des malades de la thyroïde ( qui n'a pas perdu de temps !) à cause des effets secondaires du nouveau médicament à porté plainte contre X !

Et pourquoi les associations pour Lyme n'en font pas autant ? et pourquoi les associations bossent-elles "un peu" chacune dans leur coin ? Pourtant l'union fait la force !!...

Moi le jour ou une association décide enfin à porter plainte je donnerai de l'argent pour les aider :super:

VoilĂ  Ă  bon entendeur... ;)


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 Sujet du message: Re: Errance mĂ©dicale depuis 4 ans
MessagePostĂ©: Mer 4 Oct 2017 13:46 
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Et si Lymitée cest bien Lyme Sans Frontière qui m'a fait cette réponse... je peux t'envoyer une copie du mail si tu le souhaites...

Enfin je ne suis pas là pour taper sur les associations qui font sans aucun doute un boulot de dingue à côté, mais je dois admettre que cette réponse m'a laissée pantoise...
Et je suis d'accord avec toi JC-Yonne, les pouvoirs publics ont le devoir de s'engager pour la prévention, le dépistage, le diagnostic et le traitement de cette maladie qui prend de plus en plus d'ampleur notamment en Europe.

Aujourd'hui j'ai vu un médecin généraliste. Apres lui avoir parlé de mes troubles, je lui ai demandé si elle accepterait de me faire une ordonnance pour la prise de sang pour Elisa et WesternBlot. Elle l'a fait mais un peu à contre cœur en me disant "de toute façon, meme si cest positif, ca voudra juste dire qu'une tique vous a piqué un jour mais pas que vous avez la maladie de Lyme". Qu'en pensez vous? A t'elle raison?
Bon, dans tous les cas j'ai pris rdv au labo...


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 Sujet du message: Re: Errance mĂ©dicale depuis 4 ans
MessagePostĂ©: Mer 4 Oct 2017 15:33 
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re"

je ne tape pas non plus sur les associations ! qui font avec "les moyens du bord" mais en attendant on peut constater que rien ne bouge pour nous tous :(

Appelons un chat un chat , il le précise eux même sur leur site !... alors faut arrêter svp !

En fait ça veut dire , que si vous voulez le nom d'un médecin il faut cotiser ! sinon c'est nada !

Par contre je le redis ! pourquoi ne pas passer la vitesse supérieure et organiser une plainte contre X ? comme vient de faire l'association pour la thyroïde !
ça va durée encore combien de temps de rester avec des traitements et tests qui ne sont pas adaptés ??

Regardez tous les anciens postes des malades de Lyme sur les forum début des années 2000 nous sommes en 2017 et depuis rien à quasiment changé :nono: vous trouvez ça normal ?

Moi ça fait 5 mois que je me tape des tas de médocs et des compléments pour un résultat + que moyen pour ne pas dire nul !

Je viens de récupérer cet après-midi mon dernier test W-B et en IgG toutes les bandes sauf une sont positives :/ bref...

Pour réponde à ta question Solveig => même si c'est positif, ça voudra juste dire qu'une tique vous a piqué un jour mais pas que vous avez la maladie de Lyme

c'est n'importe quoi des réponses comme ça ! non elle n'a pas raison :nono: et c'est le discours de beaucoup de médecin malheureusement !

Pour le Nom d'un médecin ça dépend de quelle région tu es ? sinon je peux te donner gratuitement ;) le Nom de mon médecin ou alors d'autres personnes du forum pourront te guider aussi ?

Le faire uniquement en message Privé pour le nom d'un médecin !

J'espère qu'il vont te faire même si le test élisa est négatif le test W-Blot ? à suivre... il faut que tu le dises au labo" que tu veux absolument le W-Blot !

j'espère pour toi que tes tests seront négatif et tiens nous au courant ! merci ;)

Ă  celles et ceux:

Si vous faite parti d'une association de Lyme il faut leur dire qui faut que ça bouge une bonne fois pour toute ! qu'on en à ras le bol d'attendre depuis des années !! Merci ;)

Vous pouvez mĂŞme faire un copier coller de mes messages et leur donner ;)

Désolé à vous toutes et tous si je suis un peu énervé , mais dés fois y à de quoi être en pétard ;)

Cordialement


Dernière édition par JC-Yonne le Mer 4 Oct 2017 18:26, édité 2 fois.

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 Sujet du message: Re: Errance mĂ©dicale depuis 4 ans
MessagePostĂ©: Mer 4 Oct 2017 16:11 
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Inscription: 23/05/2017
Messages: 32
"de toute façon, meme si cest positif, ca voudra juste dire qu'une tique vous a piqué un jour mais pas que vous avez la maladie de Lyme". Qu'en pensez vous? A t'elle raison?

Bonjour,
Non, elle a tort mais pour positiver, vous savez maintenant que vous devrez changer de toubib !
... et si les 2 tests sont négatifs, ça ne voudra d'ailleurs pas dire non plus que vous n'avez pas Lyme !!!
... c'est pourquoi en cas d'Elisa négatif, j'évoque tout de suite le test le plus performant (Elispot du labo Barla) sans passer par la case Western Blot
(en cas d'Elisa positif, Western Blot reste par contre la suite logique car officiellement reconnue, mĂŞme si votre toubib ne le sait pas)

...en parlant de "case", c'est vrai que le parcours du lymé ressemble fort à un jeu de l'oie, où il y a plus de cases "déconvenues" que de cases "bonnes surprises"... mais il y en a quand même !
Bon courage


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