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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Jeu 22 Mai 2014 10:24 
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Bonjour Sandra,

Bien ! Enfin, je ne devrai pas dire ça comme cela, bien sûr.

Ce n'est évidemment pas bien d'avoir des analyses >0 même en taux limite mais au moins, cela, n'importe quel médecin comprend qu'il y a ... et donc arrête de dire "portenawak" :oops:

Bravo pour le WB ! également. Beau réflexe et "good job"

Tu vas donc avoir quelques billes en plus pour "jouer". Certes, ce n'est pas gagné mais c'est un excellent début :)

Courage pour vendredi, les pensées de Walter t'accompagnent -- ça te fait une belle jambe mais j'ai pas mieux en réserve ;) --

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Quand le fait que l’on rencontre ne s’accorde pas avec une théorie régnante, il faut accepter le fait et abandonner la théorie.
Claude Bernard

Là par erreur! N'a jamais eu Lyme. X 2 Désolé! X 1000


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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Lun 26 Mai 2014 12:03 
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Bonjour,

Bien, bien, mon 2nd RDV neuro est passé.

Pour Lyme, le Wb de chez Cerba n'est pas arrivé à temps, donc pas de discussion là dessus :( quant à mon dernier Elisa douteux en IgM avec l'indication explicite de "présence d'Ac.... dans la limite" elle l'a balayé en se basant que sur mon précédent WB négatif, enfin sous le cut off lui ai-je rappelé et avec présence de l'OspC ; très spécifique à l'espèce borrélia.... mouais.... et là uppercut de choc m'est envoyé : vu que je me plains depuis plusieurs mois des symptômes de Lyme, je devrais commencer à avoir des IgG sur l'Elisa or n'étant positive qu'en IgM = je n'ai pas Lyme !!! Que voulez vous répondre ??? je m'attendais à beaucoup d'argument mais alors celui là...

Sur ce, j'ai abandonnée. Lâchement et j'ai fais mon Mo :lol: j'ai écoutais, laissais dire, opinant du chef par moment... Et ô miracle elle décide de montrer mon dossier à l'infectiologue de l’hôpital. Petit espoir est de retour... mais ça c'était avant...

Car ce lundi, par téléphone elle m'apprend que mon WB de Cerba est négatif sans qu'elle sache quelle bande est présente ou pas et que l'infectiologue auprès de qui elle a montré mon dossier atteste que je n'ai pas Lyme. Je suis tombé sur un nid.

Maintenant je poursuis encore avec elle pour mon cavernome, elle a demandé un avis extérieur là dessus et j'aviserai ensuite car je ne suis pas tellement en confiance maintenant et me semble qu'il en faut auprès de son médecin :?

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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Lun 26 Mai 2014 13:19 
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Bonjour Sandra,
Citation:
vu que je me plains depuis plusieurs mois des symptômes de Lyme, je devrais commencer à avoir des IgG sur l'Elisa or n'étant positive qu'en IgM = je n'ai pas Lyme !!! Que voulez vous répondre ??? je m'attendais à beaucoup d'argument mais alors celui là...

Que les IgG n'apparaissent pas aussi vite que les IgM et que pour qu'il y ait IgG : il faut que le SI se défende (enfin, je crois :oops: )

Bon, de toute évidence, tu es tombée sur une pointure, comme bien souvent. Peut être lui rappeler qu'il y a une différence entre streptococcus pyogenes (bactérie de la scarlatine) et borrélia :mrgreen:
Citation:
Car ce lundi, par téléphone elle m'apprend que mon WB de Cerba est négatif sans qu'elle sache quelle bande est présente ou pas et que l'infectiologue auprès de qui elle a montré mon dossier atteste que je n'ai pas Lyme. Je suis tombé sur un nid.

Wouiiii ! C'est le printemps ! PĂ©riode de reproduction s'il en est.

L'idéal serait que tu récupères ton WB avec le détail des bandes et que tu fasses voir tout ceci à un médecin qui connaisse lyme et la perversité des borrélias.

Pour le cavernome : il est clair qu'il ne faut pas lâcher l'affaire, car c'est une autre paire de manches.

Quant Ă  poursuivre avec elle, ou pas ? Tu as un autre neuro en vue ? Ou tu peux aller dans un autre centre hospitalier ?

Il est, je crois, clair que le cavernome peut à lui seul être la cause de pas mal de symptômes d'ordre neurologiques (toujours pas médecin ;) ).

Prendre les choses dans l'ordre et voir ce qui est proposé comme "traitement" pour le cavernome. Si après traitement, les symptômes persistent ... il faudra voir un médecin au fait des borrélioses.

Je sais que je ne fais rien avancer mais c'est un peu ma marque de fabrique :lol:

N'hésite pas, si je dis des bêtises, tu tapes ;)

Courage, tu les auras :) Prends soin de toi.

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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Jeu 19 Juin 2014 17:43 
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Bonjour,

Ca va faire plaisir (ou pas?) à Mo mais j'ai rencontré un interniste sur conseils de connaissances qui savent qu'il a soigné un lymé semi paralysé du visage.

Bon je vais aller vite, je n'ai pas Lyme selon lui car pas de symptômes visibles (et oui je ne suis paralysée, je n'ai "que" mal à la tête, la nuque raide, mal de tête, mal au genou, au poignet, et des douleurs diverses et variées, que du subjectif, rien de "palpable") et disons que pour mon Elisa positif, il le justifie par le fait qu'on a tous des anticorps immatures qui s'activent sur tout et n'importe quoi et enfin pour mon WB, il m'a mise au défi que s'il prend 100 personnes dans la rue elles auront le même résultat que moi (chiche !). Je vous laisse apprécier....

Je suis ressortie avec une prise de sang et de pipi pour contrôler les surrénales entre autres avec comme :
-diagnostic écarté : la fibromyalgie dont il a testé les points de compression censés être douloureux,
- diagnostic envisagé : peut être un problème aux surrénale et/ou dépression (encore ! #colère #marre de m'entendre dire ça)

Voici les résultats de ladite prise de sang, urine :

Examen des urines :
Aspect : trouble
Leucocytes : 40.000/ml (norme inf. à 10.000) => trop élevé
HĂ©maties <1.000/ml => ok
Assez nombreuses cellules épithéliales
Absence de cristaux, de cylindres et de levures
Conclusion : cultures positives, isolement et identification de 10.5/ml de flore pluri microbienne.

Je crois comprendre que j'ai une infection urinaire mais je n'en pas les symptômes (??!!). Qui plus est, je mettais bien nettoyée avant le pipi avec la lingette fournie par le labo donc -à priori- pas de contamination extérieure possible. Donc je ne comprend pas.

Urines de 24h :
Sodium : 80 (norme entre 120 et 220) => trop bas
Potassium : 26 (norme entre 35 et 80) => trop bas
Chlore : 79 (norme entre 120 et 240) => trop bas
Protéinurie : 0 (norme inf. à 0.03) => Ok
Creatinine : 952 (norme entre 740 et 1570) => ok

Sang :
Sodium : 140 (norme entre 136 et 145) => ok
Potassium : 4.1 (norme 3.5 et 5.1) => ok

Haptoglobine : 1.69 (norme entre 0.56 et 1.50) ) => trop haut
doctissomo a Ă©crit:
L'haptoglobine est une protéine de la réaction inflammatoire, qui s'élève assez tardivement mais qui permet de suivre l'évolution d'une réaction inflammatoire.
Augmentation :
Syndrome inflammatoire : rhumatismes (lors des poussées), connectivites et collagénoses, maladies infectieuses fébriles, tuberculose évolutive, nécroses tissulaires (brûlures, infarctus, abcès), néphropathies aiguës, certains cancers, maladie de Hodgkin

Raccord avec Lyme ?

Cortisol matin : 193 (norme entre 62 et 194) => flirt avec la limite sup.
ACTH : 3.1 (norme entre 1.1 et 13.2) =>ok
Test de Coombs direct : négatif.

Et lĂ  je prends les points qui me chagrine car trop long :
Leucocytes : 4.500 (norme entre 4.000 et 11.000) => ok mais en 02/2014 ils Ă©taient Ă  5.700 (??)
Plaquettes : 275.000 (norme entre 150.000 et 400.000) => ok mais en 02/2014 elles Ă©taient Ă  312.000 (??)

Je ne sais pas si je retourne le voir, à ce stade j'ai l'impression que d'autres analyses me feront encore et encore découvrir d'autres couacs, et je pense que Lyme peut impacter beaucoup de ces paramètres. Ma raison me dicte de me faire soigner contre Lyme et après on re-fera quelques analyses pour voir où j'en suis, et voir s'il y a autre chose en plus de Lyme, je suis tellement fatiguée en ce moment que me faire baratiner par cet interniste me semble au dessus de mes forces.

Je fonde tout mes espoirs sur le médecin Lyme dont je compte les jours jusqu'au RDV pour juillet.

ps : pour le cavernome, j'attends toujours que ma neuro me rappelle suite à l'envoi de mes clichés sur Ste Anne. Ceci étant la neurologue m'avait dit que mon cavernome de part sa petite taille est asymptomatique, et cet interniste a évoqué la même chose (2 avis identique donc je serai tentée d'y croire).

A bientôt dans une meilleure forme j'espère et prenez soin de vous.

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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Lun 30 Juin 2014 13:39 
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Bonjour,

Suite à mes analyses et à la lecture et re-re-re lecture du livre du Dr Horowitz, je crois être atteinte d'insuffisance surrénale précoce, et ce à cause de mon taux de cortisol (sauguin combiné à l'urinaire pour la même période).
Rien de bien méchant, car 1/c'est précoce et 2/j'ai pas symptomes de cela (ça peut notamment dérégler l'horloge interne et empêcher de dormir la nuit, ce n'est pas mon cas).

J-5 mon RDV Lyme, j'ai tellement hâte.

J'ai eu un épisode de semi paralysie d'une moitié de visage jeudi dernier. Le matin, je me suis réveille avec une douleur très localiseée à l'arrière gauche de ma tête, puis une vive douleur de la mâchoire et enfin, une douleur style otite dans l'oreille gauche.
Je décide de prendre un anti-inflammatoire et c'est en voyant ma tête dans le four que j'ai compris ; j'avais l’œil tombant et au passage d'une cuillère d'une joue à l'autre, la gauche était insensible à un endroit qui était piqueté de rouge d'ailleurs (?!)

J'ai prévenu le mari, car sur le coup, ça pouvait aussi être un début d'AVC, je mâchais mes mots (joue endolorie) puis prise de photo et d'1g de doliprane au surplus pour stopper l'épouvantable douleur.

Ca a duré encore dans la nuit et au petit matin, premier réflexe : me regarder et j'étais redevenue normale.

En cherchant sur internet, il me semble que c'Ă©tait une inflamation du nerf tri jumeau, attribuable Ă  Lyme je suppose.

Spectaculaire la chose, flippante sur le coup, mais sans conséquence.

Ca vous est déjà arrivé ?

Prenez soin de vous.

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Dernière édition par Sandra28 le Jeu 17 Juil 2014 18:25, édité 1 fois.

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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Lun 7 Juil 2014 12:39 
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Bonjour,

Ca y est je commence mon traitement jeudi !!!

J'ai enfin été entendue, et dument diagnostiquée.

Le traitement est Ă  base d'Aromatic et d'antibio en succession, pause et on verra ensuite.
Dont la doxy, puis flagyl, puis claritromycine.

Le médecin Lyme (ML) m'a prévenu que j'allais secouer (Herx) à chaque changement d'antibios, un mal pour un bien, mais j'ai hâte quand même. Mes antibios me font de l'oeil pour le moment :)

Le ML m'a aussi prescrit une nouvelle sérologie de Lyme (Elisa et WB) et les co-infections et NK CD57+ qui a été faite ce matin, et part en chronopost vers un labo du Sud.

On se revoit courant septembre. Je vous tiendrai au courant de la suite.
Prenez soin de vous.

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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Lun 7 Juil 2014 13:01 
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Bonjour Sandra,

Excellente nouvelle que celle de ta prise en charge.

Tu as trouvé un médecin compétent et c'est parfait. Mais auparavant, il fallait passer par les cases "classiques" -- et s'en prendre plein les dents :x -- pour éliminer d'autres pathologies.

Se faire secouer n'est pas une obligation : si tu attaques la détox avant de gober les "bonbons" et si tu la continues bien pendant, normalement, cela devrait pas trop mal se passer.

Il y a juste un truc que je ne pige pas (mais Walter est bien vieux pour certaines innovations :oops: ) c'est ce que vient faire Aromatic dans le "protocole".

Utiliser la ceinture et les bretelles pour faire tenir le pantalon ????? Mais je suis toujours nul en biochimie :mrgreen: (si quelqu'un a un cours de biochimie Ă  me conseiller : je prends parce que marre d'ĂŞtre si Ă  la ramasse :( ).

Si le médecin te dit de faire ainsi, fait le. Mais si un jour elle te donne l'explication sur le "comment du pourquoi " peux-tu la partager -- ça m'évitera de mourir K.. :idea: --

Tu as de quoi te soigner, c'est excellent.

Prends soin de toi et pense à tous les "à côté" qui aident à détoxifier (bains chauds aux algues, tisanes, alimentation ... mais tu sais tout cela ;) )

Courage, tu les auras ! :D

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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Lun 7 Juil 2014 15:17 
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Alors je peux te répondre Mo puisque j'ai posé ces questions.

Quand je dis "protocole Aromatic" c'est que l'aromatic est le principal mais pas que.
Je n'en prendrai pas dès le début, je commence par un drainage hépatique, puis une désacidification et ensuite seulement je commencerai l'aromatic en très très progressif.

Alors pourquoi ? Car les antibios ne vont pas, selon ce médecin, déloger toutes les bêtes, dans tous les tissus ce que semble mieux faire l'aromatic. En associant plusieurs approches (molécule ou plantes/HE) on ratisse large, puisque la bête a des pouvoirs de mutations et de cache cache hors pairs.

Cependant, j'ai quand même des antibio à prendre en cure, puis pause, puis re-cure et ainsi de suite en fonction de mon état général.

Je t'en dirais plus(+) avec le recul ;)

Merci pour tes encouragements.

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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Jeu 24 Juil 2014 09:38 
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Bonjour,

Je viens vous donner de mes nouvelles après 15 jours de traitement.
Globalement, il y a du mieux et du moins bien.

1ère semaine : Doxy 100 mg/j et drainage hépatique

Grosse douleur de type "crampe" sous un pied qui s'est Ă©tendu Ă  l'autre pied. Puis Ă  J+4, douleurs partout, sensation de "mal partout" y compris aux os et fatigue +++
En fin de semaine, seules les crampes sous pied restent essentiellement le matin.
Pas de réel mieux sur les autres symptômes, hormis le genou (moins de douleurs en fréquence et intensité).

2ème semaine : Doxy 200 mg/j et désacidification

Crampes sous pieds qui reviennent bien. Et sont maintenant présentes le matin au réveil et le soir au coucher essentiellement.
Douleur au genou qui revient par moment, très très sporadiques et peu intense toutefois.
Mais la crève est apparue : nez qui coule, saignement de nez, crise d'éternuement (rhinite ???)

Je pense avoir fait un Herx, dans la nuit de mardi à mercredi, avec soif intense, impossible de dormir car j'étais ébouillantée, jambes et pieds brulants, impossible de tenir debout tellement les crampes sous les pieds étaient fortes, pics dans le corps, palpitations, suées, et vision déformée (sensation de murs pas droits) mais et surtout les fasciculations partout, pas en même temps, mais elles étaient constantes et fortes au point qu'au matin, j'avais mal aux endroits concernés (sport elec' a bien bossé).

Globalement, mes symptômes sont encore présents, bien que la fréquence des maux de tête de tête costauds semble s'élargir, y compris pour le genou (toujours moins douloureux et moins souvent).

Je n'ai pas retrouvé toutes mes facultés cognitives, je suis toujours très à l'ouest par moment (oubli, erreurs monumentale, capte rien...).

Je fatigue vite, j'ai maintenant mon coup de barre (Ă  18h tous les soirs) avec l'envie d'aller me coucher, avec une envie de manger lĂ  de suite (mais je ne succombe pas) puis Ă  l'heure du repas, pas faim.

Et ma vision est en yo yo, parfois je n'ai plus de mouches volantes et une vision plus confortable et le lendemain, impossible de regarder dehors qu'il fasse beau temps, ou gris avec ce ciel blanc impossible Ă  regarder.

J'ai aussi retiré le gluten de mon alimentation, diminué le lactose et disons qu'au niveau intestins, c'est pas mal du tout.

J'entame ma 3ème semaine ce matin : Doxy 200 mg/jour et AROMATIC 1/2 goutte


J'attends aussi mes résultats de la PDS de sang envoyée au labo de Nice pour poser le décor.


Prenez soin de vous.
Sandra.

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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Jeu 24 Juil 2014 09:48 
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As tu été voir un rhumatologue ?
J'ai eu des crampes sous les pieds, au réveil, le matin, puis ça disparait. Il s'agit d'une inflammation des tendons ou enthèses pour moi .... semble-t-il, une spondylarthrite !
Cette maladie atteint aussi les articulations. Et malheureusement la doxy ne soignera pas ça. Mais il se peut que ce soit Lyme aussi .... ou les deux.

Mais il faut aussi savoir qu'il faut du temps pour que l'antibio donne de vrais signes positifs, parfois plusieurs semaines après l'arrêt. En tout cas, c'est ce qu'il se dit et je l'ai vérifié pour moi.
La guérison est en dent de scie, c'est aussi connu.


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