Heures au format UTC [ Heure d’été ]




Poster un nouveau sujet RĂ©pondre au sujet  [ 349 messages ]  Aller Ă  la page PrĂ©cĂ©dente  1 ... 31, 32, 33, 34, 35
Auteur Message
 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Mer 25 Juil 2018 20:34 
Hors ligne

Inscription: 06/01/2017
Messages: 362
Ok pour tout et Merci ;)

Oui J'ai eu parfois y à pas mal de temps (années) un bouton de fièvre à la lèvre = herpes

mais pourquoi le médecin à rajouté avec la recherche Herpes Human virus HHV6 la bartonnelle ?

Sinon j'espère que la chaleur va s'arrêter !! car ça à dû redéclencher quasiment tous mes symptômes qui depuis quelque temps me laissé un peu tranquille !

J'espère que tes symptômes vont te lâcher aussi Sandra !

ici l'air est lourde (34 ° sous abris et demain 36 °) c'est presque irrespirable et fatiguant !

Bien Ă  toi et Ă  + :hello:


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Jeu 26 Juil 2018 09:00 
Hors ligne

Inscription: 06/08/2017
Messages: 24
Bonjour JC et Sandra,

j'avoue que je suis à peu près tranquille ces derniers temps. Toujours les fourmillements mais assez localisés et qui ne prennent pas toute la jambe comme ça arrive parfois. Les fasciculations me laissent tranquille et c'est tant mieux car c'est ce que je déteste le plus !
Par contre, en effet, la chaleur provoque une grosse fatigue. Pourtant, je dors extrêmement bien, ce qui n'était plus arrivé depuis longtemps. Pas de réveil la nuit et un endormissement assez rapide. Le rêve quoi !! J'espère que ça va continuer quelques temps comme ça, même si je me prépare à des rechutes. Ma doc m'a prévenue qu'il y avait régulièrement des rechutes.
J'ai commandé toutes les pâtes végétales préconisées par doc. On verra ce que ça vaut, mais c'est vraiment pas donné !

Courage Ă  tous les 2,
C.


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Jeu 26 Juil 2018 18:52 
Hors ligne

Inscription: 06/01/2017
Messages: 362
Bonjour Capricorne :)

Oui de toute façon et malheureusement nos symptômes comme pour beaucoup d'autres personnes seront épisodiques :pascontent2:

je pense quand même que les grosses chaleur peuvent activer certains symptômes surtout comme pour nous les fibres nerveuses (neuropathie) etc... ou réveille certaines bactéries ?

Bref... en attendant le résultat est là :pascontent2:

Tiens depuis hier quand je suis assis comme là , c'est comme de légères et fines"vibrations" sous les cuisses :roll: c'est nouveau :) les bestioles quant à elles qui bougent dans les mollets me laisse tranquille par moment mais "demain" ?...

C'est bien que tu as retrouvé le sommeil ! c'est important pour récupérer et pendant se temps là on ne pense pas ;)

Faire des petites cures d'Oméga 3 en gélule .c'est bon pour les nerfs et fibres nerveuses et c'est pas cher ! moi j'achète ça en parapharmacie .Demain je vais en acheter une boite ;)

C'est quoi comme pâtes ?

Bien chercher si ses pâtes au Doc tu ne les trouve pas dans un Hyper ou autre à prix moins cher !

Et elles ont quoi de spécifique ces Pâtes ?

Depuis peu nous mangeons du Quinoa chaud ou froid avec morceaux de tomate etc... mais il faut mettre une noisette de beurre si chaud ou sauce vinaigrette si froid car seul c'est vraiment fadasse !

Bien Ă  toi

Ă  + :hello:


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Lun 30 Juil 2018 16:53 
Hors ligne

Inscription: 10/07/2015
Messages: 171
bonjour Jc

pour le quinoa (que je consomme bcp) ainsi que le sarrasin, tu peux mettre de l'huile de noix de coco ou de la crème de coco avec du curry. Le beurre reste un produit laitier (produit laitier inflammatoire :))

bonne soirée
dune78

_________________
peut-être SPA avec douleurs nomades devenues supportables avec l'alimentation seignalet. ML confirmée en juin 2015, présente sans doute depuis 50 ans avec nouveau symptôme.Un nouveau combat à gagner. Depuis 11 avril 2016 traitement à base d'HE.


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Lun 30 Juil 2018 18:13 
Hors ligne

Inscription: 06/01/2017
Messages: 362
Bonjour Dune :hello:

ça fait plaisir de lire ton message car pas de nouvelles de toi depuis XX mois !

J'espère que tu vas bien et que Mme Lyme ne t'embête pas de trop ?

Ok pour l'huile de noix de coco ou de la crème de coco avec du curry je vais essayer ça :super: Merci pour l'info" !

Ah oui c'est vrai que le beurre est fait avec le lait de vache :/

Ă  + :super:


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Lun 30 Juil 2018 18:24 
Hors ligne

Inscription: 10/07/2015
Messages: 171
et oui Jc je suis plus sur fb sur les assos lyme car c'est rapide. Toujours sur HE avec des modifications apportees par mon doc car si j'ai des mieux sur nombre de symptômes, aucun effet sur les symptômes cutanées qui m'empoisonnent (démangeaisons, boutons,plaques, ...). Mais on va y arriver. De plus, j'ai des disques lombaires écrasés (c'est joli d'être cambrée quand on est jeune et on le paye quand on vieillit :)) et je cherche un kiné qui fait des tractions lombaires mais ils sont peu et surbookés. du coup je fais de la mesothérapie d'eau de quinton pour repulper ces disques. Ce sont des recherches internet mais mon doc lyme qui à la base est chirurgien orthopédiste m'a dit que ce n'était pas pipeau. Depuis 2 ans le hatha yoga m'a bien aidée pour les douleurs musculaires/tendons (qui se retractent) et du coup plus de mal au dos, conservation de la souplesse.
j'espère que ton nouveau doc viendra à bout de tes symptômes.
Dune78

_________________
peut-être SPA avec douleurs nomades devenues supportables avec l'alimentation seignalet. ML confirmée en juin 2015, présente sans doute depuis 50 ans avec nouveau symptôme.Un nouveau combat à gagner. Depuis 11 avril 2016 traitement à base d'HE.


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Mar 31 Juil 2018 08:10 
Hors ligne

Inscription: 06/01/2017
Messages: 362
ok pour tout ,

Ah tu vas sur FB , moi je n'y suis pas .

Je pourrais y allé que via l'ordinateur car pas de data sur mon forfait mobile .

On apprend des choses intéressante sur FB concernant Lyme ?

c'est peut-être pour ça qu'il y à moins de monde sur les forums ? :/

Oui une cambrure bas du dos c'est beau ;) mais ça fini par causer des soucis aux disques vertébraux (sacro-lombaire).
Tu devrais t'acheter une barre qu'on fixe facilement au niveau d'une porte voir le lien et tu te pends par les mains = ça débloque les vertèbres :super: il ne faut pas que tes pieds touchent le sol c'est mieux .

==>> https://www.decathlon.fr/pull-up-bars-7 ... 53818.html

Moi pas de cambrure mais j'ai déjà été opéré d'une hernie discale en 2008 :( et j'en ai une aussi au niveau des cervicales qui pour l'instant et malgré qu'elle comprime le canal rachidien me laisse tranquille !
je vais quand même aller voir sur Paris un neurochirurgien pour avoir son avis si opération ou pas ?

voilĂ  aussi les suites d'avoir fait certains sports ,Jobs , divers chutes au ski , moto etc...

Tant qu'on est jeune ça va mais un jour ça nous rattrape :/

Je vais regardé ça pour =>> mesothérapie d'eau de quinton Merci pour l'info" ;)

Pour mon nouveau Doc ben écoute Dune j'espère bien qu'elle trouvera la cause et qu'elle sera me donner le bon traitement si besoin ? qui correspond à mon infection (bactérie) qui me cause toujours mes soucis de picotements visage , mains , par moment dans la journée etc... et toujours mes chiants symptômes dans le bas de mes jambes !

Tu sais moi je dirai Youpi ! si je vois vraiment une amélioration ! mais pour l'instant je suis comme beaucoup dans le néant :/ 'j'attend" de voir ?...

Pour l'instant je suis en traitement pour la candiose ! qui Ă  bien pris place un peu partout surement Ă  cause des traitements antibiotiques :pascontent2:

La Doc dit que mes petits picotements serait aussi déclenché par la Candiose .Bon, moi je veux bien... mais à suivre ?...

Ce qui est bizarre pour mon cas , est que malgré les gros traitements de B reçu durant 1 an (même si il ne ciblé pas la cause comme recherche de co-infection etc... :pascontent2: ) , ça n'a rien changé :nono: ne n'ai jamais vu vraiment d'améliorations :nono:

J'ai eu entre autre Rocéphine en 2 Gr durant 30 jours et rien de positif :nono:

comme j'ai toujours dis : mes traitements = pire que mieux ! à t-il avec ses différents médocs ouvert la boite de Pandore ? :pascontent2:

Content que certains de tes symptômes sont partis :super: c'est une bonne chose ! t'inquiète ça va s'arranger pour toi patience ça va le faire :super:

Bien Ă  toi :hello:


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Dim 12 AoĂ» 2018 18:20 
Hors ligne

Inscription: 18/03/2014
Messages: 567
Bonjour,

Je reviens aux news.

RDV avec la nehpro passé. J'aime les médecins que te donnent des examens à faire et quand ceux ci reviennent avec des anomalies les rejettent d'un geste. Bref, j'ai pas toutes les réponses à mes questions, disons même que je reste avec autant de questions.

Le fait que j'ai 1 angiomyolipome de plus lui fait dire que ça sent de + en + bon pour une sclérose tubéreuse de bourneville mais à ce stade (=3 angiomes aux reins) j'aurais dû avoir d'autres manifestations (cutanées notamment ou au foie). Donc elle n'exclut pas ce diagnostic mais se refuse à le poser encore. Elle doit soumettre mon dossier à d'autres confrères pour voir s'ils ont eu des cas...

Concernant mon infections urinaires, j'ai eu 8 jours d'antibios malgré que je sois que très légèrement symptomatique. Mes reins étant "abimés" il faut éviter une infection des voies hautes qui ne se sent pas toujours m'a t-elle dit.

Enfin VS trop haute, coefficient de saturation du fer, etc... n'ont pas eu grande importance Ă  ses yeux.
Seule la présence d'albumine dans mes urines l'embête.
Et ma tension car au précédent RDV j'étais à 15, et là à 10.

Bon je ressors avec un nouveau RDV en avril (ou mars je sais plus 8/ ) avec un IRM du cerveau à refaire, ça c'est la grosse misère :pleur4: car la sclérose tubéreuse fait des marques au cerveau et mon précédent IRM n'est pas clair selon ses dires.
Un autre scanner de l'abdomen pour voir l'évolution des mes déco de noel aux reins et du nodule et opacités des poumons.
Et re-belotte pour la prise de sang, prise d'urines de 24h.

Question Lyme :
Les douleurs revenues au haut du dos vont et viennent au gré de leurs envies.
Les maux de tête sont devenus constant et l'intensité m'empeche de passer une journée sans codéine que je retarde au max et qui ne n'agit même pas totalement sur le mal de crane.
J'ai parfois des crises de suées (Babésia ?)

Et surtout je perds la tête mais bien comme il faut. Les bêtises s'enchainent, tout me prend un temps fou vu que je vérifie 50.000 fois. Tiens l'autre jour, j'ai demandé de l'aide auprès de mon fils, car à midi j'ai machinalement pris des tomates et suis restée bêtement avec sans savoir ce que je devais faire ensuite. Le noir complet, un gros beug.

Toujours pas pris le prochain RDV avec doc Lyme (pas de tête) mais il faut vraiment que je me bouge, sans quoi ça va être trop loin.

:hello:

_________________
Mon topic : viewtopic.php?f=2&t=538&start=10

Malade depuis Novembre 2012
Diagnostiquée Mars 2014
Traitée depuis Juillet 2014
Lyme : B.burgdorferi ss, afzelii, garinii et spielmani
Babésiose
Chlamydia Pneumoniae


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Lun 17 Sep 2018 19:13 
Hors ligne

Inscription: 18/03/2014
Messages: 567
Bonjour,

Je reviens vite fait car je ferais un topo Ă  la fin du traitement vous dire comment je vais.

1 mois après la 1ère cure de Riamet, j'ai rechuté.
Mais comme je suis optimiste j'ai pas conclus de suite à la rechute. L'été étant très chaud, de suer à grosses gouttes hein c'est possible.
Sauf que les neurones se sont fait la malles avec... lĂ  encore pas d'un coup, et c'est donc traite pour savoir qu'on rechute vraiment.

Donc j'avais sous le coude le 2ème traitement Riamet, mais j'ai du le repousser car ce traitement me perturbe énormément et des impératifs de vie ne m'ont pas permis d'être patraque au moment où je voulais le prendre.

DEpuis j'ai pu le faire, je suis en pause, car ce traitement est Ă  prendre ainsi : 3 jours de traitement, 2 jours de pause, 3 jours de traitement, 2 jours de pause, 3 jours de traitement et enfin 2 jours de pause. Soit 15 jours et je vous assure que les 2 jours de pause sont salutaires.

Je suis à la 1ère pause. Et ça a été terrible en terme de fatigue décuplée, maux de tête, vertiges, nausées avec un paroxysme la nuit du vendredi au samedi, avec un coeur qui battait tellement lentement que je me suis cru partir et une suée à faire palir les utilisateurs de sauna.

La pause m'a fait du bien tant sur les effets beurk du traitement que sur le moral puisque je sens un mieux là présentement.

Demain rebelote pour 3 jours d'enfer...

RDV médecin Lyme le 4/12
La faute à voltaire ? non a mon cerveau qui avait oublié de prendre le prochain rdv.

:hello:

_________________
Mon topic : viewtopic.php?f=2&t=538&start=10

Malade depuis Novembre 2012
Diagnostiquée Mars 2014
Traitée depuis Juillet 2014
Lyme : B.burgdorferi ss, afzelii, garinii et spielmani
Babésiose
Chlamydia Pneumoniae


Haut
 Profil  
 
Afficher les messages postĂ©s depuis:  Trier par  
Poster un nouveau sujet RĂ©pondre au sujet  [ 349 messages ]  Aller Ă  la page PrĂ©cĂ©dente  1 ... 31, 32, 33, 34, 35

Heures au format UTC [ Heure d’été ]


Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum: Aucun utilisateur enregistré et 14 invités


Vous ne pouvez pas poster de nouveaux sujets
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets
Vous ne pouvez pas Ă©diter vos messages
Vous ne pouvez pas supprimer vos messages
Vous ne pouvez pas joindre des fichiers

Rechercher:
Aller Ă :  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Traduction par: phpBB-fr.com