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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Jeu 4 Jan 2018 09:40 
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re"

je précise :

Oui je suis très positif en IgG :shock: jamais rien eu en IgM bref !...

Important :

Dans mon message à la fin de la page 32 je parle uniquement de mon cas et non pas d'en faire une généralité !

Mon cas concernant lyme n'est bien sur pas le votre (mes différents symptômes dans le bas de mes jambes et pieds) restent encore à ce jour un mystère depuis 2013 et malgré des tas d'examens = ponction lombaire , 2 électromyogrammes des membres inférieurs 2015 et 2016 et en 2017 un super électromyogramme des membres supérieurs qui détecte quand même un "petit" souci au niveau du temps de réaction des muscles etc... du coté gauche et droit .

2 IRM pour lyme : une cérébrale en 01/2017= rien et irm cervicaux dorsale 01/2017 = rien au niveau de Lyme sauf et toujours une compression du canal rachidien à cause d'une hernie cervicale entre les vertèbres C5/C6 ! qui serait peut-être la cause de mes symptômes neuro" pourtant déjà signalé au médecin pour lyme et médecin traitant et neurologue qui n'en n'ont pas tenu compte :roll: bref ! alors est-ce à cause Lyme ? ou de mes cervicales (hernie) ?

Les traitements reçu durant 5 mois de Mai à octobre 2017 ne m'on rien fait ! même pas un Herx et toujours mes saloperies dans le bas des jambes :pascontent2:

Tout cela pour dire ( que dans certain cas ) avant de prendre un traitement lourd et long de plusieurs antibiotiques , il faut que le médecin prenne bien connaissance de plusieurs critères !!

Si vous avez comme moi une hernie hiatale à l'estomac , si vous avez à la base des fragilités à l'estomac , aux Reins ou intestins etc... !! dites lui ! afin d'éviter d'autres problèmes en plus de votre lyme !

Il faut aussi que le médecin cible au maximum votre cas !! par rapport à vos sérologies, tests et de vos symptômes ! et si co-infection(s) ou pas ? etc... afin de vous donner au mieux le(s) bons médocs ! = Ne pas prendre n'importe quoi (comme pour mon cas ) qui ne vous apportera rien ! sauf nous causer d'autres soucis !

(il à fallut du coup que je passe une fibro et coloscopie en 12/2017 causes problèmes d'estomac et un peu intestins).

Mon médecin par exemple aurait du , début du mois de Mai 2017 mieux cibler la cause ( la nature) de mes symptômes !! afin d'éviter de me donner des tas d'antibiotiques qui ne correspondaient pas du tout à mes symptômes neurologiques (neuro-musculaires) etc...
Surtout en juillet ou il m'a redonné pour 3 mois d'antibiotiques presque identique à celui du mois de Mai :roll: sachant qu'un de mes tests western-blot avait déjà mis en évidence = la borrélia Garinii qui est principalement la bestiole qui cause des symptômes neurologiques !!

Je vous ferez un compte rendu de ma visite chez ce doc" le 8 janvier ;)

Pour finir :

là je parle uniquement de mon cas et de mon expérience ! mais je ne suis pas APTE ! et n'incite personne à prendre ou ne pas prendre des antibiotiques ! chaque cas et son lyme est différent d'une personne à l'autre !

Les antibiotiques dans certains cas , sont bien utile pour guérir ou améliorer notre santé si ils sont bien utilisé ! idem pour certains produits naturels qui sont parfois attention puissant ! donc ne pas prendre seul sans l'avis d'un bon médecin n'importe quoi et n'importe comment.

Voilà , J'ai simplement voulu vous parler de mon expérience et non pas essayer de vous influencer ! ;)

Bien Ă  vous tous :hello:


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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Ven 12 Jan 2018 11:05 
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Bonjour,

Petite MAJ à mi-chemin de mon traitement et bien... je vais MIEUX ! :taré1:

Lyme
C'est un régal, ZERO mal de tête, ZERO douleurs dos/nuque, un sommeil redevenu réparateur (se lever le matin, en ayant vraiment l'impression d'être reposée waouh ! et se coucher le soir contente d'avoir fait tant de choses dans la journée !) et sur le plan cognitif, ça s'améliore doucement (disons en dent de scie).

Revers de la médaille, je subis -ce coup ci- beaucoup les effets désagréables des antibios.
J'ai très souvent la nausée, et des petites remontées acides en prime, et surtout, surtout, mes boyaux se tordent, j'ai vraiment mal à très mal. Et rien n'y fait, j'ai changé de probiotiques, augmenter la dose, ça se contracte. Donc je flatule (=nouveau mot de ma composition perso) aussi à tout va et le ventre est gonflé et dur. Bientôt on va me demander "c'est pour quand le terme ?".

Donc pour rappel, j'ai 3 fois 3 semaines d'antibios entrecoupé d'une semaine de pause. Et je suis donc dans ma 2ème cure à mi chemin et ça porte ses fruits. Pourvu que ça dure maintenant...

Question malaise, j'ai refait des débuts de malaise et par chance, j'ai pu m'allonger aussitôt et lever les jambes ayant pour effet de réoxygéner le cerveau. Du coup, pas de perte de connaissance. Lu sur le net, OU ce sont les surrénales (courant avec Lyme suivant Horowitz) OU un titillage du nerf vague par les bactéries et/ou leurs toxines. Du coup, j'ai entamé une cure d'eau citronnée 1 matin sur 2. Depuis ZERO autre malaise ou début de malaise.

Autres : rein/calcul/angiome
Echo de suivi passé aujourd'hui ; le calcul rénal a bel et bien disparu, n'en déplaise à Mr l'urologue, il est fort fort probable que j'avais un calcul d'acide urique (d'autant que mes urines étaient trop acides) alors qu'il s'obstinait avec son calcul de calcium (qui ne s'évacue pas sans mal ou par le saint esprit). Bref, impossible pour Mr l'urologue de comprendre le mot "exceptions" ou l'art de se remettre un petit peu en question...
Quand à l'angiome, lui est toujours là, pépère grossi bien, il est maintenant à 1cm en 1 an. A partir du 4 cm, ça pue du boudin, car ça peut saigner, et moi trépasser. #Humour-glauque-je sais.

Le moral est donc meilleur, et pourtant ce n'était pas gagné d'avance, car j'y croyais moyen au sortir de mon RDV avec doc Lyme que ce traitement me serait salutaire. Bref, ça marche et j'en profite tant que ça dure.

:hello:

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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Ven 12 Jan 2018 17:36 
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Super que ton état s'améliore :super: tu vois ça va finir par payer !

il suffit de trouver le bon traitement ce qui n'est pas toujours facile pour les médecins de trouver du premier coup la bonne formule !

Pour => des petites remontées acides en prime, et surtout, surtout, mes boyaux se tordent.

c'est normal car avec tous les traitements que tu as pris ça fini par bien "hériter" l'estomac et la flore intestinale :/ pour l'estomac il faut prendre plus fort

Pour l'estomac essayes le miel d'acacia le soir ça fait un peu pansement et oméprazole ! et pour la flore intestinale = oui augmente les probiotiques :super:

Moi je vais commencer demain mon nouveau traitement pour 30 jours :( Mais bon... c'est un mal pour un bien ;) de toute façon je n'ai pas trop le choix.

Ă  + :hello:


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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Lun 19 FĂ©v 2018 12:26 
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Bonjour,

--Update--

Lyme
J'ai terminé le traitement il y a 1 semaine et je revois doc Lyme demain.
Globalement, CE traitement a vraiment bien fonctionné.
Il m'a fatigué, mais heureusement les pauses de 7 jours me permettrait de me sentir vraiment mieux en dissipant la fatigue, certainement attribuable au traitement.
J'ai d'ailleurs remarqué que le cognitif est d'ailleurs proportionnel à cette fatigue.

Sauf que... J-3 la tout fin de traitement j'ai chopé la grippe. La vraie qui vous clou au lit, qui fait mal partout, que empêche de dormir, qui rend molle et donne de la fièvre, un énorme mal de tête (calmé cependant au doliprane/advil temporairement certes).

Je me suis auto-félicitée d'avoir passée cette grippe sans complications et j'ai donc espéré une fois sortie d'affaire que j'irais enfin MIEUX.

Et au final, je suis toujours constamment fatiguée ce coup çi, et les douleurs nuque/dos sont revenues, maux de tête constant irrémédiable à tout traitement (seule la codéine atténue le truc).

Je pense avoir rechuté en fin de traitement du fait de cette grippe.

Mais pas mécontente d'avoir quand même bien réagit au traitement.


Rein/calcul/angiome
Pourquoi l'échographe ne me parle pas :snif: je pue le paté ?
Bref, il m'a découvert non pas 1 angiome sur 1 rein, mais 1 autre sur l'autre rein.
Ainsi les 2 reins ont leur décorations ! et il ne m'a rien dit, je l'ai découvert en allant chercher le compte rendu juste avant le RDV urologue.
Re-echo dans 2 ans sauf si douleurs.
J'ai toujours des problèmes de clairance et créatinine, il m'a dit que ce n'était rien :pasdrole:
Quand à savoir le pourquoi du comment du 2 angiomes bilatérales, c'est pas la sclérose tubéreuse car il est vieux et n'en a jamais vu (si si c'est son argument), le cancer on verra plus tard, mais non non ce n'est pas ça (le pouvoir de la pensée ça marche ?), et la faute à pas de chance pourquoi pas.

"Pas-de-chance" comme je m'appelle affectueusement va donner la patate chaude "rein" à mon médecin Lyme pour avoir son avis.
Et pour Lyme, ça suit son cours. Mars c'est le PNDS, ne vous fiez pas aux bruits qui court pour l'instant il faut attendre. N'oublions que le consensus de 2006 à l'époque a fait avancer les choses, certes insuffisamment, donc même si le PNDS n'est pas parfait, il y aura (j'espère) quelques avancées.

A bientĂ´t.
:hello:

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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Jeu 22 FĂ©v 2018 11:40 
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Bonjour Sandra,

contente de savoir que globalement ça va mieux, même si tu as chopé cette fichue grippe. C'est rassurant de trouver enfin un traitement qui semble marcher !

Bon courage pour la suite.

C.


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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Sam 24 FĂ©v 2018 19:10 
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Bonsoir

UPDATE RDV médecin

1/ A confirmé la grippe au vue des symptomes.

2/ A confirmé ma rechute probablement intervenu à cause de cette grippe et de mon SI toujours à la ramasse

3/ A redonné le même traitement (qui marche) sauf que de 3 semaines de traitement pour 1 semaine de pause, je dois tenter de parvenir à inverser : 1 semaine de traitement pour 3 semaines de pause.
Je fais donc comme je le sens, au gré de mes sensations, symptomes, et des résultats des antibios.
Traitement commencé mercredi, j'ai déjà du mieux depuis vendredi : contractures du dos, nuque et des maux de tête :]
Mais le revers de la médaille c'est une fatigue +++ (je dors quasi tous les après midi et je tombe encore de sommeil le soir).
J'ai aussi une carence en magnésium (encore !!!) donc supplémentation.
Et on tente l'alpha lipoique pour mon cerveau (brouillard, perte de mémoire) car le Pinella n'a pas fonctionné.

4/ Reins, angiome
M'a entendu lui relater les consultations "urologues" et n'en ai pas plus étonné que ça, car d'autres patients en urologie semblent avoir noté la même chose ; une certaine culture de l'opération chirurgicale e tun manque total de curiosité vis à vis des patients qui y échappent pas des moyens naturels. C'est mon cas avec mon calcul rénal, où l'urologue qui devait m'opérer n'a pas cherché à comprendre comment il était parti tout seul, sans douleurs.
Je pense qu'il n'y a pas que cette spécialité qui a la culture de l'opération. Les médecins hospitalier sont sous contrat, ils paient leur locaux y compris salle d'opé. et doivent donc la rentabiliser.
Sinon pour mes angiomes, oui c'est curieux d'avoir autant "pas de bol" pour en avoir un sur chaque rein.
Voir cela comme une chance d'être bien suivi plus tard, car une des ces patiente qui ignorait qu'elle avait un angiome a subi l’ablation de son rein le jour où l'angiome a saigné.
Encourageant :triste1:
Selon mon médecin Lyme, 2 ans d'attente pour contrôler mes reins est un peu long, mieux vaut le faire dans 1 an, et seulement s'il n'y a pas trop de changement, contrôler ensuite tous les 2 ans.
Ma clairance et créatinine ne sont pas aussi pas bonnes (rien à voir avec les angiomes), l'urologue s'en tape, médecin Lyme veut me suivre pour ça et donc j'ai une prise de sang à faire.

VoilĂ  les nouvelles.
:hello:

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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Sam 24 FĂ©v 2018 20:05 
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Bien lu ton message :super: si y Ă  du mieux

VoilĂ  il faut trouver le bon traitement ce qui n'est pas toujours Ă©vident ! Ă  suivre...

Bon courage

Ă + :hello:


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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Mar 12 Juin 2018 07:44 
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Bonjour,

Petit Update après 3 mois de traitement "à la carte" et quelques visites médecins.

Traitements
Même cure d'antibios que les 3 précédents mois, mais je devais m'organiser pour tenter le 1 semaine par mois seulement et donc faire 3 semaines de pause.
J'y suis parvenue ::d mais j'en perdais mon latin, car me reste malgré tout des symptomes qui s'aggravaient, et ne partaient pas d'un yota sous antibio.
A cela s'est ajouté des suées d'abord intermittentes puis quotidienne, toutes les nuits, et au moindre effort je dégoulinais.
J'ai pensé à Babésia, et en attendant le rdv médecin Lyme, j'ai pris de l'artemisia... sans succès.
A cela s'ajoute et c'est de pire en pire, le cognitif, je perds de plus en plus le tĂŞte, mes mots...

Donc vu Médecin Lyme qui pense fortement au retour de Babésia en effet. Ma prise de sang révèle encore une infection, et même si globalement je n'ai plus de douleurs (musculaire, osseuse, pics, crampes) Babesia me pourri la vie.

Je dois donc refaire 2 cures de Riamet suivi de serrapeptase et pinella.
Je ne cours vraiment pas à faire le Riamet, ça me met dans un état assez déplorable (signe d'ailleurs que le traitement tape dans le mile). Je dois aller le commander aujourd'hui :/

tension à 11/8 et toujours carencée en magnésium et B12 (malgré supplémentation).

On se revoit dans 6 mois.

Reins
J'ai donc rencontré une néphrologue, qui a pris au sérieux tous les résultats de créatinine/clairance pas bonnes, et angiomyolipime bi-latéral.
Mon Dfg est à 76 (il faut être au dessus de 90), ce qui signifie maladie rénale chronique stade 2, même si je m'améliore depuis la dernière fois.
Elle suggère plusieurs hypothèses comme la sclérose tubéreuse de bourneville, un lupus rénal, bref, je dois re-passer un uroscanner et faire une prise de sang et urines de 24h.
Scanner le 9/07, prise de sang urine mi juillet, re-rdv nephro début aout.
Elle me dit ne pas vouloir passer à côté de quelque chose et vouloir tout tester avant de conclure à la faute à pas de chance ou autre.
Tension : 15/9 (elle fait du yo yo).

Je conclus sur une note positive, que je me sens tout de même mieux, même si tout n'est pas réglé, j'ai plus du tout de douleurs au dos/nuque, mes maux de tête sont inconstants (lié à Babésia sans doute) et rien que ces 2 "petits" points me fait plaisir.
Si je dois passer par le traitement Riamet pour récupérer mes facultés cognitives et bien tant pis, mais au moins, y a un traitement. Car je me voyais finir débile dans un asile à ce rythme.

Bien Ă  vous tous,
:hello:

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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Mar 12 Juin 2018 19:29 
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Hello Sandra

Ok pour tout

Oh la ! le Riamet bof !... moi le doc à voulu me le coller ! tout en me disant que ça pouvait être mauvais pour les tendons etc... et même le tendon d'achille !

Et quand j'ai lu les effets indésirables du Riamet en rentrant chez moi je l'ai contacté par mail et là il m'a dit de ne pas le prendre , c'est pour dire !...

Y à t-il de bons remèdes de grand-mère pour guérir de Lyme ?? car se bourrer de chimie attention quand même !

Ben moi j'aimerai bien qu'un jour mes raideurs et petits craquements quand je tourne la tête au niveau de la nuque (base du crâne) me lâche !! car en plus ça me colle des petits acouphènes :/

Tu dis => j'ai plus du tout de douleurs au dos/nuque

C'est quel médoc qui aurait supprimé tes symptômes nuque et dos ? tu peux me répondre en MP si tu veux ?

Moi pour l'instant je ne prend plus aucun médoc depuis le 6 Mai car 1/ ras le bol et 2/ comme aucune amélioration (voir pire) après chaque traitement je ne vois pas à quoi ça me sert ? , bref... à ce jour , je suis comme dans un cul de sac . :pascontent2:
Mes symptĂ´mes Ă  ce jour = pas pire pas mieux ils varient d'un jour Ă  l'autre .

Ah la la... quel parcours du combattant cette histoire avec Lyme ! c'est vraiment pénible à la longue ! En plus les médecins en fait ne savent pas trop quoi faire ? ils sont un peu désarmés !

Je vais aller voir un autre médecin Lyme pour avoir un peut-être un autre avis une autre approche !! car concernant le Doc" qui me suit depuis 1 an , j'ai commencé depuis quelques temps à me poser des questions au niveau de ses dires ,ses conclusions etc... bref... :pascontent2:

Bien Ă  toi et courage :super:


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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Ven 15 Juin 2018 13:45 
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coucou Jc,

Je t'ai répondu par MP

Et je te renvoie aussi du courage.

Une misère cette maladie et ses copines co-inf.

:hello:

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