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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Sam 5 AoĂ» 2017 02:04 
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Merci pour ton message. Bon courage Ă  toi Ă©galement.
Je vois que tu es aux prises avec des médecins... pénibles. Clairement, c'est énervant ça.


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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Mar 8 AoĂ» 2017 10:41 
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Bonjour Jc,

Citation:
tu dis = J'ai eu mes résultats et tout est revenu négatif
Oui... mais alors pourquoi tu as toujours tes symptĂŽmes ?

Tout est revenu négatif pour les 3 co-infection testées : Coxiella, Brucellose et Rickttsiose.
Et donc mes symptÎmes sont encore Lyme, probablement Babesia (qui me bousille le cerveau : traitement en cours) et la nouveauté est donc Chlamydia pneumo.

Citation:
Pour Chlamydiae Pneumoniae normalement ça ne provoque pas de symptÎmes neurologiques ?

Si aussi, en plus de quelques autres symptĂŽmes dĂ©routants que j'ai trouvĂ© sur le net, comme une ferritine trop haute, une VS trop Ă©levĂ©e, maux de tĂȘte, difficultĂ© de concentrations, fatigue, gorge irritĂ©e (j'ai souvent des ganglions enflĂ©e, nez qui coule, Ă©ternuements, saignement de nez)...

Citation:
IgG : 11.5
IgA : 13.8
le seuil est Ă  20
conclusion : négatif
Tiens ! IgA je ne connais pas ça ?

D'aprĂšs ce que j'ai lu les Igm ne veulent rien dire pour cette co-infection et donc il faut tabler sur les Igg et Iga. Sauf que quelques labos continu de faire les Igm sans faire les Iga, c'est le cas de Bionmis, donc bien choisir son labo pour celle ci (ici c'est Barla qui l'a faite).
Tien je te cite ça :
"La sĂ©rologie comporte la recherche systĂ©matique des IgG et IgA : en effet, la recherche des IgM n'est dĂ©sormais plus pratiquĂ©es car donnant lieu Ă  de trop frĂ©quentes fausses positivitĂ©s. Les anticorps IgA sont prĂ©sents lors des infections chroniques ou rĂ©currentes Ă  C. pneumoniae, et mĂȘme lors des rĂ©infections par de nouvelles souches, contrairement aux IgM"

Citation:
J'ai fait un bilan sanguin avec aussi recherche d'infections etc... et tout est ok sauf la Prolactine = 18.4 ng/ml

Quelle genre d'infection ?

pour la prolactine, la thyroide joue un role lĂ  dedans non ?

UPDATE
-------

Traitement Riamet en cours.
Comme d'habitude, les maux de tĂȘte se sont amplifiĂ©s, la tĂȘte est lourde et j'ai vraiment le bourdon.
Je m'y fais...

Ensuite j'ai de quoi faire un traitement "maison" à visée Chlamydiae pneumo.

J'entame mes B12 et B9 demain.

:hello:

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Diagnostiquée Mars 2014
Traitée depuis Juillet 2014
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Chlamydia Pneumoniae


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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Mer 9 AoĂ» 2017 12:59 
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Hello Sandra :)

J'ai bien tous lu ton message !

Bien compris pour babesia et Chlamydia pneumo ! qui te cause encore tes symptÎmes ! décidément on en découvre un peu à chaque fois de cette fichue maladie :(

Moi je sais que j'ai surement ma dose de ce cÎté là !!

En 12/2016 un médecin demandé des recherche de:

Chlamydiae trachomatis = Anticorps C.trachomatis IgG = négatif < 5.0

Serodiagnostic du Parvovirus B19 = IgG positif index 24.00 et IgM = NĂ©gatif

Les 3 médecins et m'ont dit du style = non pas de problÚme pour Serodiagnostic du Parvovirus B19 ! bon ben je veux bien...

Serodiagnostic de Rickettiose les 2 IgG sont négatifs

Serologie du Cytomégalovirus IgG négatif titre < 0.25 et IgM négatif index 0.20

Idem pas de réaction de la part des 3 médecins ?...

Pour les derniĂšres recherches "infections" juillet 2017


sérologie du virus D'Epstein-Barr (EBV) :

anticorps VCA IgG (taux) > 8.0 (en 12/2016 = >8.0)
anticorps EBNA IgG (taux) > 8.0 (en 12/2016 = >8.0)
anticorps VCA IgM (taux) < 0.2 (en 12/2016 = < 0.2)

= infection ancienne Ă  EBV

SĂ©rologie varicelle-zona :

Ac anti -VZV IgG (taux) 960

Ac anti- VZV IgM négatif
index < 0.10

= Immunité ancienne

Serodiagnostic de Candida Albicans :

Ac anti-C.albicans totaux = Douteux
titre 8.81

Le biologiste du labo" m'a dit rien de grave (d'important) etc... etc... concernant ses 3 recherches ! de tout façon moi j'y connais rien !...

Le médecin de Lyme à du recevoir mes résultats et pas de nouvelles de sa part donc...

ok pour => La sĂ©rologie comporte la recherche systĂ©matique des IgG et IgA : en effet, la recherche des IgM n'est dĂ©sormais plus pratiquĂ©es car donnant lieu Ă  de trop frĂ©quentes fausses positivitĂ©s. Les anticorps IgA sont prĂ©sents lors des infections chroniques ou rĂ©currentes Ă  C. pneumoniae, et mĂȘme lors des rĂ©infections par de nouvelles souches, contrairement aux IgM"

c'est trÚs intéressant tout cela !! les IgA etc... merci pour l'info" !

Ok pour tes traitement Raimet + maison pour Chlamydiae pneumo

Bon j'espĂšre que tu vas t'en sortir de cette situation !!

Car ça nous fatigue physiquement et moralement cette maladie :( mais comme tu dis il faut garder le moral :)

Ă  + ;)


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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Mer 20 Sep 2017 09:00 
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Bonjour,

Petit update aprĂšs mon traitement "maison"

Donc j'ai commencĂ© par Riamet pour traiter BabĂ©sia car j'avais encore des suĂ©es nocturnes et parfois diurnes et toujours des troubles du cognitifs => efficace sur les suĂ©es mais rien n'y a fait sur le cognitif (la faute Ă  chlamydia pneumo qui peut aussi induire ce genre de symptomes peut ĂȘtre...).

Puis azythro pendant 18 jours => fatigue aggravée, nez qui coule mais aucune amélioration
Et j'ai terminé par 5 jours de flagyl en plus de l'azythro => hers au bout de 48h avec exaspération des symptomes, douleurs migrantes et sans répit, fatigue encore pire (17h à 18h de sommeil/jour sans récupération et surtout avec des réveils à cause des douleurs).

J'ai arrĂȘtĂ© un mardi soir mon traitement, et le jeudi et vendredi qui ont suivis ont Ă©tĂ© des jours extra, se lever avec la sensation d'avoir bien dormi et d'ĂȘtre en forme fut un rĂ©gal, ĂȘtre pleine d'Ă©nergie, et le cognitif Ă©tait bien revenu, je captais vite et bien... mais ça n'a pas durĂ©.

Et depuis, avec le recul, je peux dire que je suis en yo yo, avec des jours bien et des jours sans, voire des moments bien (de quelques heures) et puis trÚs bof pour le reste de la journée.

En conclusion : mon traitement a marchĂ©, mais voyant que l'effet bĂ©nĂ©fique n'a pas durĂ© des masses longtemps, j'ai Ă©tĂ© déçue puis, toujours avec le recul, je m'aperçois que je suis quand mĂȘme mieux qu'avant traitement, j'ai "gagnĂ©" quelques moments de mieux alors qu'avant j'Ă©tais mal tout le temps...

Les suées nocturnes reviennent aussi de temps en temps,
Les maux de tĂȘte intenses se font plus rares,
Le haut du dos, nuque est toujours bien raide,
Je crois avoir expĂ©rimentĂ© la nĂ©vralgie d'arnold par des douleurs irradiant le cĂŽtĂ© droit du crane + oreille + machoires et vive douleurs Ă  la tĂȘte (en casque) et Ă  l'occiput,
Et nouveauté également, j'ai de temps en temps (trÚs aléatoire) une vive douleur au tendon d'achille,
Et toujours la fatigue mais là encore, elle est totalement aléatoire d'un jour sur l'autre, d'un moment de la journée à un autre (et sommeil redevenu non récupérateur).

J'ai encore de quoi me faire un autre traitement "maison" avec d'autres molécules (je fais ce que je peux avec mes fonds de boite #bidouille), que je me garde sous le coude histoire de tenir jusqu'à mon prochain rdv doc Lyme fin novembre et aussi pour tenter de freiner l'avancée des symptomes...

Jamais je n'ai eu à attendre 5 mois entre 2 rdv ! et pas de bol, ça tombe quand je n'ai pas de traitement... Allez plus que 2 mois 1/2 d'attente :taistoi:

Vous souhaitant meilleure santé.

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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Mer 20 Sep 2017 21:30 
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Salut Sandra. Je viens de lire tout ton parcours. Ca n'a pas été facile !

Par contre tu n'as jamais essayé le traitement clarithromycine + plaquenil.
J'ai lu que ca avait marché pour certains...

Bon courage.


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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Jeu 21 Sep 2017 08:13 
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Hello sandra ;)

Essayes de faire du forcing auprĂšs de la secrĂ©taire de ton mĂ©decin !! Novembre ce n'est quand mĂȘme pas demain...

Ou lui dire que si désistement d'un patient qu'elle te tél" (liste d'attente en plus) .

De toute façon les pour Lyme médecins sont quasi" tous blindé de monde :/

Ă + ;)

PS: Sandra Ă  ton avis le mĂ©decin en imagerie peut voir avec l'IRM cĂ©rĂ©brale si y Ă  des "traces" de Lyme (borrĂ©lia) au niveau de la base du crĂąne ou dans le reste de la tĂȘte ?

Car comme tu le sais moi ça concerne mes raideurs / tensions surtout derriÚre vers la base du crùne ! et- un peu les gros muscles du cou .

Merci :super:


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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Ven 22 Sep 2017 08:22 
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Bonjour,

@JC, j'avais déjà essayé le forcing en expliquant la situation à la secrétaire. Mais rien n'y a fait, agenda complet point barre.
Quant Ă  la possibilitĂ© d'ĂȘtre appelĂ© si dĂ©sistement, on m'a suggĂ©rĂ© que ce soit moi qui appelle de temps en temps pour venir Ă  la pĂȘche au dĂ©sistement.
Franchement appeler pour m'entendre dire "non toujours pas de place" car faut pas se leurrer en appelant comme ça au petit bonheur la chance, c'est la réponse que j'aurais. Et bien, c'est au dessus de mes forces...

Lyme peut se voir Ă  l'Irm, mais peut aussi ne pas se voir.
En gros, si Lyme se voit = Lyme a fait du bazar dans le cerveau, mais c'est réversible.
Si Lyme ne se voit pas = Lyme a peut ĂȘtre quand mĂȘme fait du bazar mais rien ne se voit.

Ex : moi j'ai des troubles neurologiques et pourtant pas de taches blanches dans le cerveau à l'IRM (et tant mieux !), j'ai déjà assez d'autres "déco de plafond" dans le cerveau ;)

@Ben10500
Je ne me suis pas relue mais si tu le dis, non j'ai pas dĂ» avoir ce traitement lĂ .
Mais je sais que mon médecin me donne toujours une macrolide pour les formes en intra cellulaire et pour les formes kystiques.
Mes traitements d'avant février 2017 ont globalement fonctionné, c'est la rechute qui s'en ait suivis qui n'est pas terrible. Et ça tant que mon systÚme immunitaire ne trouvera pas comment remonter, je rechuterai à chaque fois.
Mes CD57 ; marqueur d'immunité avec Lyme étaient à 50 il y a 3 ans, et sont misérablement passés à 52 cette année. Des personnes "normales" sont entre 200-300, pffff du chemin à faire encore.
Chlamydia pneumo découvert là en juillet joue un role dans les CD57, je pense que c'est elle la coupable.

Je vous tiens au courant de la suite...

:hello:

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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Ven 22 Sep 2017 13:19 
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Bonjour sandra :hello:

Oui c'est pénible de tél" à la secrétaire tous les 2 ou 3 jours par exemple pour savoir si quelqu'un s'est désisté ! car vu le boulot qu'elles ont elles n'ont pas toujours le temps de nous rappeler.
je pense aussi qu'arriver à un stade on en à un peu (beaucoup) ras le bol de devoir toujours se dépatouiller ( "se battre") avec les histoires de médecine etc... ça devient un peu toxique pour notre mental à la longue :/ enfin c'est juste mon avis...

Bien compris => Lyme peut se voir Ă  l'Irm, mais peut aussi ne pas se voir etc... merci pour l'info" :super:

Bon de toute façon je vais signaler sur une feuille => pour Lyme + mes autres symptÎmes au niveau derriÚre à la base du crùne que je donnerai à la personne qui vient nous voir juste avant de passer l'IRM et qu'elle le donne au Médecin en imagerie !

j'espÚre que ça va bien se passer pour passer l'IRM car je suis assez (trÚs) anxieux en ce moment ! mais je vais prendre mon "ami" le Axnax 3 x 0.25 , 1 heure avant ;)

Hier nous avons fait une marche de 14 kms = 2 hrs 50 :super: ça fait du bien tant qu'on peu... de se balader dans la campagne ! j'ai remarqué encore une fois de plus que par moment quand je marche et je regarde sur le coté je sens un petit déséquilibre...

Voili voilou

Bien Ă  vous tous ;)


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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Lun 9 Oct 2017 15:39 
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Bonjour,

---- Petit Up date ----

A 7 semaines de mon prochain RDV médecin #compteàrebours

J'ai encore re-tenté un traitement "maison" n°2 toujours contre cette Chlamydia pneumo.

Sauf que je n'ai plus de Flagyl qui me semble ĂȘtre la molĂ©cule de choix, j'ai donc optĂ© pour un de la mĂȘme famille : le Plaquenil avec en plus de la doxy et rifadine ; ligne de traitement trouvĂ©e dans le bouquin du Dr Horowitz mais sans aucune posologie mentionnĂ©e :-|

Pour vous la faire courte, ça a Ă©tĂ© un dĂ©sastre, puisque j'ai dĂ» abandonner au bout d'1 semaine. Non je ne suis pas une petite nature d'ordinaire mais n'Ă©tant pas rassurĂ© quant Ă  cette auto-prescription avec des posologies au petit bonheur, j'ai lachement pris peur devant ce qui sans doute Ă©taient des herx mais dans le doute, quand on y est... qu'on a plus sa tĂȘte, sa luciditĂ©, qu'on souffre... le mieux Ă  ce moment lĂ  Ă©tait d'arrĂȘter TOUT.

Disons que le pire a été la douleur d'abord dans le dos, comme un point que j'ai mis sur le compte d'une névralgie inter-costale (ça arrive avec Lyme) sauf que la douleur a envahie le devant au niveau de l'estomac. Donc j'ai pris spasfon, gaviscon... sans succÚs pour comprendre ce qu'il m'arrivait lorsque la douleur a atteint l'épaule gauche et la machoire. Là j'ai pris 2 cachets que m'avait donné mon docteur pour me détendre et pour le coeur (pour mes extrasystoles). J'ai ainsi calmé les lancinatons machoire/épaule gauche et pour comprendre que mon Herx était probablement cardiaque.

Et question symptomes, ils sont tous là comme au point de départ de cette courte cure ratée.

Les suĂ©es de + en + prĂ©sentes, toutes les nuits je me rĂ©veille en nage, la tĂȘte trempĂ©e.
En journĂ©e je sue au moindre effort et Ă  grosses gouttes et toujours bcp de la tĂȘte
=> Babésia le retour ?
Mon cognitif n'est toujours pas au top, j'ai dĂ» surseoir Ă  un appel tĂ©lĂ©phonique plusieurs jours de suite, tant je savais ne pas ĂȘtre capable de tenir la conversation et d'ĂȘtre disposĂ©e Ă  argumenter si besoin.
J'ai toujours terriblement mal dans le haut du dos, parfois ça monte à la nuque.
Le mal de tĂȘte est constant avec des supportable Ă  trĂšs insupportable, et irrĂ©mĂ©diable.
Je fascicule par période, et souvent de la nuque.
Et le PIRE : je dors trop ou somnole, j'ai besoin de 2h à 3h de sommeil en journée qui restent non recupérateur, et j'arrive à partir dans le vague trÚs trÚs facilement (ex : ce matin en traitement l'allée au pulvé, j'étais bercé par le cliquetis des gouttelettes qui tombaient au sol #devientfolle).

Mon traitement actuel (de fond) :
- Vitamine B9/B12
- Q10
- Probiotique spécial SI
- chanca piedra pour mon rein (rdv pris pour l'uroscanner pour mi novembre).

Le régime sans gluten, suivi consciencieusement depuis 3 ans en a pris un coup, les nausées du traitement "maison" m'ayant conduit à trÚs peu manger, une fois l'appétit revenu je me suis jetée sur hamburger, pizza et pain....

Depuis j'ai arrĂȘtĂ© mes bĂȘtises mais je me laisse aller Ă  un bout de pain frais, de temps en temps...

Sur ce, contente de lire que d'autres ont des bons résultats, ça booste et ça fait plaisir à lire, ça redonne du courage quand justement on en manque des wagons.

:hello:

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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Lun 9 Oct 2017 21:05 
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Hello Sandra ,

je viens rapidement (car demain journée difficile avec mon Doc" pour Lyme ) pour te dire que je pense à toi ! et que comme pour moi rien ne s'arrange malgré nos traitements !

Y Ă  de quoi ĂȘtre dĂ©couragĂ© mais il faut garder espoir :super:

Je n'arrive pas à comprendre pourquoi ton médecin ne te prend pas plus vite :pascontent2:

Tu es trĂšs mal et ton mĂ©decin ne rĂ©agit pas ! mais que faut-il faire pour ĂȘtre Ă©coutĂ© et qu'on s'occupe de nous ?

Je te recontacte demain et en attendant courage ;)


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