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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Mar 29 Avr 2014 12:32 
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Bonjour Sandra,

Félicitation pour tes avancées. Comme quoi, la durée vaut peut être mieux que la dose -- toujours pas de prof de chimie orga sur ce site ! Pfffff ! --

Je crois que tu as commencé à suivre le bon chemin, ne lâche pas et tu verras certainement d'autres avancées.

Prudence sur tout ce qui est dit sur les compléments à tous crins, je suis persuadé que certains sont des armes à double tranchant. Ceci étant énoncé sous la seule responsabilité de Walter -- toujours pas de prof de chimie orga sur ce site ! Pfffff ! --

@ Romain
: parfaitement de ton avis et tu dis bien plus clairement que moi ce que je voulais dire (Walter se fait vieux :mrgreen: )

Prends soin de toi et tu les auras, tu les auras ... :)

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Quand le fait que l’on rencontre ne s’accorde pas avec une théorie régnante, il faut accepter le fait et abandonner la théorie.
Claude Bernard

Là par erreur! N'a jamais eu Lyme. X 2 Désolé! X 1000


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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Mer 7 Mai 2014 10:53 
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Bonjour,

Du nouveau par ici :

- Alors que je n'avais plus aucune douleurs de type articulaire, arthrite, dos enkylosé sous antibio, la douleur au genou est ré-apparu d'abord furtivement en marchant seulement le surlendemain de l'arrêt des antibio.

- Puis progressivement elle a passé une journée entière en ma compagnie, mon genou me faisait souffrir même au repos. Depuis je n'ai "que" mal le le matin au reveil.

- mon dos pourtant libéré sous antibio (symptomes que je n'attribuais à Lyme avant car j'ai des problèmes de dos depuis longtemps mais force est de constater que les antibio l'on amélioré grangement) s'est re-contracté

- mes maux de tête constant sont revenus (alors que je n'ai à déplorer que 2 demi journée de maux de tête durant les 3 semaines de traitement dont l'un qui s'est passé seul), de très supportable (mais constant) à fort, et toujours résistant au doliprane.

- et, et surtout c'est presque le pire pour moi, j'ai perdu mes neurones alors que pendant les 3 semaines d'antibio j'avais retrouvé mon intellect'. C'est agaçant ! alors oui ça fait rire l'entourage de mes lapsus, de mon 1er degré pour tout, etc... je rigole aussi, après tout ! autant ne pas plomber l'ambiance, mais après coup, c'est dur

Ce que j'ai fait :
- prise de RDV avec un médecin spé. Lyme : prévu début juillet (pas de dispo avant).
- vue avec la neurologue : re-prise de sang en indiquant bien WB sur l'ordonnance : faite ce matin (délai 15 jours).
- enfin, j'ai écris au Pr P. de l’hôpital de G., je doute avoir une prise en charge et surtout pas avant juillet mais je voulais lui apporter mon témoignage (ma pierre à l'édifice)

Enfin j'ai reçu le compte rendu de la neurologue, c'est un tissu d'inexactitude, alors oui on peut dire de quelqu'un qu'il n'a pas Lyme si on ne re-transcrit pas fidèlement les symptômes ! En plus, et je demanderai explication lors de mon RDV, elle évoque quelquechose qu'on n'a pas du TOUT parlé durant la consultation en indiquant que j'ai été "diagnostiqué dépressive depuis des années et me sent encore dépressive". J'ignore d'où elle sort ces infos qui ne viennent pas de moi et sont partiellement fausses (oui j'ai fait un stress post trauma pendant 1 an suite au suicide de mon père, puis une dépression prise en charge par un psychiartre et en psychothérapie et au bout d'1 an j'étais sortie d'affaire, ça remonte à il y a 2 ans maintenant !!!). Je sens qu'elle prépare le terrain pour m'annoncer qu'il faut que j'aille voir un psy. Car au surplus, elle indique noir sur blanc que le test de Lyme est négatif (pour rappel, j'ai un ELISA positif en IGM et un WB avec 5 bandes mais sous cut-off sic !!!).
J'espère vivement avoir le WB bien positif pour tenter une discussion plus ouverte sur Lyme avec elle. Si j'arrive à la sensibiliser un tout petit peu, je serai au moins heureuse de cela.

Pour le moment, je prend que de la propolis pour faire remonter le SI et doliprane pour les maux de tĂŞte, j'arrive Ă  les faire baisser un peu, mais ils ne me quittent pas, comme Lyme, grande histoire d'amour...

Prenez soin de vous.

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Malade depuis Novembre 2012
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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Mer 7 Mai 2014 11:10 
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Inscription: 19/07/2011
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Bonjour Sandra,

Au moins une chose est claire : les antibiotiques améliorent et ont amélioré ton état.

La conclusion peut être : si antibiotiques efficaces ===> infection par bactérie (antibios étant, je crois, inefficaces sur les virus). CQFD.

Pour les commentaires et compte rendu du neuro : no comment.

Pour l'approche psy : no comment (suis bien trop bas de plafond pour pouvoir "comprendre" ce genre de choses :oops: )

Mais l'unique chose que j'ai compris : lors d'un interrogatoire médical, rester dans le factuel, le plus possible. Les symptômes physiques, point-barre.

L'aspect psy : on en parle avec un psy :P -- et à toute question de type psy je prends un air tellement ahuri :shock: que généralement l'interlocuteur ne répète pas la question ou alors ... je reste avec mon air abruti de base :lol: qui signifie "passe à la suite" --

En attendant juillet, tu peux prendre de la vitamine C, bouger le plus possible en fonction de ..., hammam, bains chauds, etc. Tout ce qui fait augmenter la température du corps est bon (si tu aimes le gingembre ne t'en prive pas ;) ), essaie de basifier ton alimentation le plus possible.

Souvent des "petits rien" sont payants sur le long terme :)

Il n'y a pas que les bactéries à traiter ! L'état de l'hôte joue beaucoup sur leur capacité à proliférer.

J'ai probablement déjà dit cela ... :oops: , je sais Walter = vieux = radote.

Prends bien soin de toi.

PS : tu peux revoir le médecin qui t'a prescrit les antibios, si urgence ?

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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Mer 7 Mai 2014 11:37 
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Merci Mo, ton verbe à l'avantage de me faire sourire, et c'est déjà beaucoup :)

Mo Yeh a Ă©crit:
PS : tu peux revoir le médecin qui t'a prescrit les antibios, si urgence ?


Non, car si j'ai eu la chance de trouver 1 médecin pour tenter les antibios, ce médecin là fait partie de ceux pour qui Lyme est forcément guérit en 3 semaines d'antibio. Et j'avais parlé avec elle de l'éventualité d'un échec ; balayé d'une traite en ajoutant que si je n'étais pas guéris c'est que c'était autre chose, et qu'elle passera la main à un interniste.

Or interniste et Lyme est selon moi pire que de jouer à pile ou face. Et puis j'aurais du délai aussi.

En attendant, je prends tes conseils.

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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Mer 7 Mai 2014 18:39 
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Bonsoir,

Non ! L'interniste n'est pas une pista Ă  balayer d'un revers de main.

C'est une piste Ă  suivre.

Certes, il ne validera peut être pas la borréliose + co-infections, mais il éliminera le reste : soit les pathologies possibles hors borréliose.

Ceci permet de faire un travail par Ă©limination -- le style raisonnement par l'absurde :mrgreen: --

Bien sûr, ne pas arriver en criant "Lyme, Lyme ..." mais le laisser venir en se contentant de répondre simplement aux questions.

Il pourrait demander des examens complémentaires qui pourraient se révéler éclairants.

Lyme est souvent un "choix" par défaut, même si c'est le vrai, mais les médecins ne sont pas très rapides à la détente.

Personnellement, je suivrai cette piste, même si tu pressens qu'elle ne mène à rien, mais au moins, tu ne laisses rien passer ...

Bonne soirée.

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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Lun 12 Mai 2014 14:18 
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Bonjour,

Ras le bol aujourd'hui, j'ai la nausée depuis plus d'1 semaine maintenant, en continuel, je saute des repas car pas d'appétit non plus. Quoi qu'est-ce que ça encore ?

RĂ©action aux antibios (J+15 quasi de l'arrĂŞt) ?

J'ai stoppé la propolis des fois que. Et rien pris d'autres, déjà pas faim du tout.

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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Lun 12 Mai 2014 15:49 
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Il vaut mieux revoir le médecin. C'est peut-être un effet indésirable de l'antibiotique : carences, intestins, champignon ....
Et puis, possible aussi que cela soit une petite gastro. J'ai eu ça aussi pendant quelques jours.


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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Mar 20 Mai 2014 10:33 
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Bonjour,

Depuis mon dernier message, les nausées ont disparues en même temps qu'une légère infection urinaire s'est pointée. Traitée en buvant +++ uniquement, donc "légère".

Depuis, je souffre toujours de maux de tête quasi constant, de largement supportable à insupportable, de qui passe à la prise de doliprane à qui persiste et dure malgré tout. Toujours enkylosée du dos, et raideur de la nuque.
J'ai mes périodes "fasciculations", c'est à dire que ce n'est plus tous les jours. Par contre, les douleurs articulaires me foutent la paix en journée pour se réveiller le soir au coucher.

Ensuite j'ai passé mon IRM cérébral, et si rien ne vient appuyer Lyme dans mon cerveau (après tout tant mieux !), on m'a découvert un cavernome de 2mm sur le tronc cérébral.
Par contre les calcifications remarquées lors de mon scanner d'il y a 1 an ont disparues !!! :roll: M'enfin on s'éloigne de Lyme.

Les symptomes de cette joyeuseté sont maux de tête, perte de mot, oubli (comme Lyme) jusqu'à l’épilepsie, et en cas de saignements d'autres choses assez moches.

Cependant, je vais soutenir que je pense fortement que mon cavernome est asymptomatique, puisque mes maux de tête, et problème intellect' ont été bien améliorés sous antibios.

Je revois la neurologue ce vendredi.

Pour la petite histoire, elle m'a refaite une ordonnance pour refaire mon Western Blot, j'ai reçu hier les résultats du test et il s'agit d'un ELISA uniquement, car le labo de l'hopital s'est trompé dans la demande en envoyant mon serum à Cerba (arrrrgh !)

Voiçi le résultat (pour la forme !)
IgG : négatif
IgM : 1.1 limite (taux limite entre 0.7 et 1.3)

Conclusion du labo :
"Présence d'IgM anti borrelia burgdorferi à taux limite".

De tous les tests passés, c'est la 1ère fois où je lis le mot "présence" sur un test limite ou douteux. Ca peut aider au diagnostic je pense, pas pour les médecins connaisseurs mais pour les autres ;) En tout cas, soutenir que je n'ai pas Lyme s'avèrera difficile maintenant (hum hum).

Prenez toujours soin de vous.
Sandra

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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Mar 20 Mai 2014 13:18 
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Bonjour Sandra,

Bon courage pour le neurologue vendredi !

Un point positif en effet mais les gens bornés existent aussi... Pouvez-vous revoir avec lui pour un WB ?

Prenez bien soin de vous.


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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Jeu 22 Mai 2014 08:28 
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Bonjour,

Pour le WB, j'ai appelé Cerba qui m'a confirmé qu'ils leur restait un échantillon suffisant de sang pour réaliser un WB. Ensuite j'ai appelé l’hôpital pour les informer de leur erreur et pour rattraper le coup, je leur ai demandé de faxer l'ordonnance à Cerba (sans difficulté, une extrême gentillesse de mes interlocutrices, c'est appréciable).

Une fois chose faite, Cerba m'a dit avoir mis mon test en route mardi, avec des résultats prévus pour vendredi peut être avant mon RDV avec la neurologue avec un peu de chance.

On verra bien... j'ai fait le job.

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