Heures au format UTC [ Heure d’été ]




Poster un nouveau sujet RĂ©pondre au sujet  [ 288 messages ]  Aller Ă  la page PrĂ©cĂ©dente  1 ... 25, 26, 27, 28, 29
Auteur Message
 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Jeu 4 Mai 2017 13:13 
Hors ligne

Inscription: 10/07/2015
Messages: 168
Hello Sandra

Comme toi plus de cerveau en ce moment et je dois mobiliser mon énergie pour faire face aux problèmes de santé de mère et belle mère. J'ai une envie de dormir permanente et je dors peu. Quand je dors un peu plus je ne récupère quand même pas.

Mon traitement HE bien que fort n'agit pas sur moi et là j'ai envoyé En alsace un prélèvement pour un wb afin de voir s'il y a une évolution. Sans doute augmentera t il le dosage. On verra.

Le ministère de la santé a sorti ses precos pour les lymés -cf ffmtv- et reste axé sur le consensus 2006 obsolète. Decourageant. Esperons que le prochain ministre de la santé soit plus ouvert et intelligent.

Je pars en cure thermale à la fin du mois et pdt 3 semaines je vais tenter de laisser la famille de côté. Que mon mari et moi en balade.

Comme toi je pense que ton eczéma est curieux. Si cela ne s'arrange pas va voir une dermato Sérieuse.

Dis nous comment Ă©volue ton symptĂ´me et jc yonne on attend des news de ton rv.

À Très bientôt
Dune78

_________________
peut-être SPA avec douleurs nomades devenues supportables avec l'alimentation seignalet. ML confirmée en juin 2015, présente sans doute depuis 50 ans avec nouveau symptôme.Un nouveau combat à gagner. Depuis 11 avril 2016 traitement à base d'HE.


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Ven 5 Mai 2017 09:18 
Hors ligne

Inscription: 06/01/2017
Messages: 115
Bonjour :hello:

Bon voici en quelques mots ma visite chez le médecin.

Le trajet 126 kms , mais comme d'habitude la circulation est une énorme galère !!! 8|

Départ de chez moi 7.30 hrs arrivé à 10.30 hrs pour un RDV à 10 hrs ! :/ bien sur j'ai prévenu par tél" la secrétaire du médecin que nous étions bloqué dans des gros embouteillages !

La visite:

Médecin sympa mais comme à "Paris" tout va très vite ! visite un peu rapide à mon gout c'est dommage...

Il commence par demander depuis quand nous avons nos symptômes , la nature de nos symptômes etc... (pour moi c'est essentiellement des symptômes neurologiques dans les jambes et raideur musculaire au cou avec acouphènes ! et depuis 3 semaines parfois comme un déséquilibre quand je marche ).

En suite il regarde très vite (car il doit avoir une grande habitude de l'interprétation des résultats ) nos résultats sérologiques et là le verdict tombe direct = traitement de plusieurs antibiotiques pour déjà 2 mois et beaucoup de vitamines et autres... Bref... j'en ai une page entière :shock: et ça va me coûter cher en argent cette histoire mais bon !...

Dans la foulée il nous envoie faire des analyses dans un laboratoire le jour même (11 tubes !) Bizarrement j'ai payé 60 euros ?...

Certaine recherche sérologique sont envoyées dans certain laboratoire en France.

Suivant les résultats du traitement antibiotique assez complexe ! Si les symptômes ont disparu au bout de 2 mois = arrêt du traitement mais tous les 2 mois il faudra quand même faire un contrôle sérologique.
Et si les symptômes sont toujours là , à mon avis il changera le traitement ou autre ?... Soyons positif , mais à mon avis ce n'est pas en 2 mois que ça va le faire... à suivre aussi...

Les premiers résultats sérologiques devraient arriver vers le 15 Mai et les autres un peu plus tard donc à suivre... ;)

Il m'a dit vu que je suis quand même assez positif ! et que "j'ai de la chance" de ne pas avoir "aujourd'hui" plus de symptômes que ça ! D'après lui que c'est mon système immunitaire à l'époque de la contamination qui à dû bien faire sont "job" (limiter la casse)! D'ailleurs le médecin qui à pensé à Lyme par rapport à mes symptômes en octobre 2016 et fait faire les tests et donner les 2 traitements de base , m'avait dit la même chose !

VoilĂ  Ă  + ;)


Dernière édition par JC-Yonne le Sam 6 Mai 2017 21:48, édité 4 fois.

Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Sam 6 Mai 2017 19:10 
Hors ligne

Inscription: 10/07/2015
Messages: 168
bonjour JC Y

tu peux me donner en mp le nom de ton médecin ?

pour les huiles essentielles, mon docteur m'avait d'abord donné Aromatic de chez alpinessence mais comme cela ne marchait pas (50 ans infestée :/), il m'a donné Rizol, préparation faite en autriche crée par le Dr Kinghart. J'ai rencontrée une dame dont la fille a une goutte a eu de super réactions, moi à 3 gouttes je garde mes symptômes habituelles. J'ai bien eu une réaction de herx (comme une grippe) pendant une nuit mais pas les réactions très fortes qu'il m'avait annoncées. Là j'ai refait une prise de sang que je viens d'envoyer pour un Wb car le dr veut voir si le traitement fait évoluer ou pas. Dans 15 jours je verrai.

je ne suis pas prête aux antibios mais si je ne trouve pas une réponse ... Ceci étant je me dis qu'il y a peut-être aussi une co-infection ; on ne me les a pas toutes testées.

En tous les cas j'espère que pour toi, cela améliorera tes symptômes. tu nous tiendras au courant.

Tu devais être un peu stressé chez le médecin ; c'est quand même désagréable quand on sent qu'il y a de la pression car bcp de monde. Le mien prend le temps et on attend mais on se sent écouté.

A très bientôt
dune78

_________________
peut-être SPA avec douleurs nomades devenues supportables avec l'alimentation seignalet. ML confirmée en juin 2015, présente sans doute depuis 50 ans avec nouveau symptôme.Un nouveau combat à gagner. Depuis 11 avril 2016 traitement à base d'HE.


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Jeu 15 Juin 2017 13:01 
Hors ligne

Inscription: 18/03/2014
Messages: 452
Bonjour,

Petit update.

Je vais mal, mais je n'ai donc pas fait le dernier mois d'antibios, ni les IV, ni l'allopathie pour me réserver pour -j'espère- refaire les sérologies de co-infections ET voir comment je réagissais sans médoc ET enfin, à cause de mes mésaventures notamment le pseudo eczema/infection au point du cathé.

A ce propos, c'est bien guéris, mais j'ai des périodes de démangeaisons aigues à cet endroit (?!). Le point où entré le cahté enfle un peu, et ma veine bleuit 8/ puis tout revient à la normal...

Coté cognitif, si le yo yo était de mise lors de mon dernier message, je peux aujourd'hui dire que ça va mieux de ce coté là, et que ce n'est pas du luxe! La rocéphine a donc fait son job sur ce point (dernier jour de rocéphone : 30/04).

Coté Lyme : flopée de symptomes revenues, le plus difficile est tantôt le haut du dos très douloureux au point d'être bien incapable de me poser même sur un support bien moelleux OU les maux de tête à se taper MAIS et surtout la FATIGUE. Je n'en peux plus...

Coté reins (HS) : La nouvelle écho à m+6 mois a montré une très légère diminution du calcul (d'où ma cessation de douleur sans doute), ET un angiomyolipome nouvellement apparue de 5.5 mm, c'est une tumeur majoritairement bénigne mais qui peut saigner à la longue. RDV urulogue le 06/07

Coté moral : pas bon, mais je ne veux pas m'étaler, tant j'en ai sur le coeur (notamment la nouveauté neuve trouvé à mon rein qui est le 2ème "bidule" qui peut saigner, car j'ai aussi une autre épée de damoclès dans le cerveau avec le cavernome, bref, hyper contente ! Un trop plein de tout en ce moment, un ras le bol généralisé mais demain est un autre jour.

Traitement actuel :
Sans antibio depuis le 10/05
Magnésium, alpha lipoique, aromatic, oméga dha, probiotiques.
Codéine (oui je me drogue dira t-on maintenant) à la demande quand trop fortes douleurs qui l'atténue seulement. Mais j'ai pas trouvé mieux.
Omézelis à la demande pour me détendre, et surtout pour le palpitant qui s'emballe aussi.
Et de moi mĂŞme le Chanca Piedra pour le calcul renal.

Calendrier :
19/06 : prise de sang. J'espère une meilleure NFS, et plus d'hyperferritémie, pas de VS et pas d'autres merdouilles svp
22/06 : Medecin Lyme

Prenez soin de vous.

_________________
Mon topic : viewtopic.php?f=2&t=538&start=10

Malade depuis Novembre 2012
Diagnostiquée Mars 2014
Traitée depuis Juillet 2014
Lyme : B.burgdorferi ss, afzelii, garinii et spielmani
Babésiose


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Ven 16 Juin 2017 22:13 
Hors ligne

Inscription: 06/01/2017
Messages: 115
Bonjour Sandra ;)

Eh ben tu traverses (encore) une mauvaise période !... Mais tu sais j'en suis au même point que toi donc je comprends très bien ce que tu peux ressentir à 120 % !

Pourquoi tu as arrêté ton traitement ? c'est un peu dommage... tu as du mal à le supporter ?

Ce qui est très dur à gérer , c'est quand on se retrouve avec plusieurs problèmes de santé à la fois ! :/

Mes soucis :
En 2012 arrivé des premiers corps flottants dans les yeux + Lyme + problème cervicale hernie(s) qui comprime le canal rachidien avec en plus un disque usé, mais pour l'instant je n'ai pas encore de symptômes comme : faiblesses musculaires , fourmis etc...dans les bras.

+ "Petit" problème avec la thyroïde = 3 nodules , goitre etc...

+ Acouphènes avec de bonne tension musculaire au cou et parfois mal derrière à la base du crane depuis tout cela depuis Décembre 2016.
Bref ! un problème "je veux bien" , mais 3 ou 4 en même temps là y en à ras le bol ! à force c'est démoralisant ! :/

En fait "aujourd'hui" je ne sais vraiment plus ! si certains de mes symptômes dans le bas de mes jambes (depuis 2013) , au cou tensions musculaires et craquements + acouphènes sont dû à Lyme ou à cause de mes cervicales ou les deux :?: Ah oui ! depuis un peu + d'un mois (début de mon traitement ) est-ce un hasard ? j'ai parfois des petits déséquilibres (mais pas de vertiges) lors de la marche , est-ce à cause des Antibiotiques , Lyme ou des cervicales ? bref ! c'est un véritable casse tête chinois :pascontent2:

j'ai lu que certains de mes antibiotiques => 5 , peuvent aussi causer des troubles de la marche, palpitations du rythme cardiaque (que j'ai parfois) et plus ou moins rarement donner des acouphènes ou de les amplifier ! mais les problèmes cervicaux et lyme peuvent aussi donner tous ou certain de ces symptômes là ! :roll:

Depuis que je prend mon traitement , j'ai quand mĂŞme Ă  ce jour moins de symptĂ´mes dans le bas de mes jambes comme: les coups d'aiguilles dans les pieds ,les "bestioles" qui bougent et les picotements aigus un peu partout sur le corps etc... il reste juste comme des petites "vibrations" aux mollets et talons.

Fin Mai 2017 et ce mois-ci j'ai parlé de mes pathologies,symptômes à mon médecin traitant , un neurochirurgien de ma ville mais qui n'opère pas des cervicales mais qui connait quand même le sujet des problèmes cervicaux , un neurologue + fait un électromyogramme des membres supérieurs , mais aucun d'entre eux sont formels et ne peuvent me certifier à quoi sont liés (directement ou indirectement ?)mes différents symptômes :/

De toute façon Je vais devoir "assez rapidement" consulter un bon neurochirurgien du rachis cervical sur Paris pour savoir si opération (je pense que oui vu l'IRM !) ou pas ? Mais voilà , quel Neurochirurgien choisir ? car je n'ai pas envie de tomber sur un "charlot" !...

Suite et fin : Je termine mon traitement de 2 mois pour Lyme le 6 juillet + refaire des analyses et en suite je revois le médecin quelques jours après.
Je vous tiendrai au courant de la suite ;)

J'espère Sandra que nous allons nous en sortir :super: En attendant gardons le moral :)

Désolé auprès des lecteurs d'avoir raconté certains de mes soucis ;)

PS: Pas de marche (randonnée) car avec les grosses chaleurs et Antibiotiques ne font pas bon ménage !

Bien Ă  vous tous


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Sam 17 Juin 2017 16:27 
Hors ligne

Inscription: 18/03/2014
Messages: 452
Bonjour,

Nan nan JC tu es pardonné de raconter tes bobos "extra-Lyme", je me sens moins seule et de fait tu me comprends.

J'ai arrêté les antibios car
- tu as pu constater la merde qui est apparue sur mon bras à la suite des IV, du fait j'en suis convaincue du manque d'asepsie des infirmières.
- De plus, si rocéphine a fonctionné c'était sur du très court terme.
- Et pas du tout d'amélioration sous rifampicine à part de méga maux de ventre et l'impossibilité de sortir car légères fuites (je ne fais pas de détails).
Enfin, mes diverses rencontres sur fin avril/mai auprès de personnes nouvellement diagnostiqués toutes positives aux co-infection tandis que moi tout était négatif il y a 3 ans. Or il faut être au minimum 1 mois sans antibios pour refaire ces sérologies (dixit Pr Perronne rencontré lui aussi). Fallait bien que je cale ce mois quelque part, et vu les 3 premiers arguments, ça tombé bien... Je suis donc disposé et prête à refaire ces tests.

Concernant un neurochirurgie du rachis, tu as le Centre du Rachis Ă  Neuilly sur Seine.
Je me suis faite opérée d'une hernie discale il y a 15 ans, c'est une clinique qui ne fait que ça, l'un des chirurgien s'occupe des cervicales, l'autre des distales.
Comme il ne se font que ça c'est plus rassurant je trouve car ce n'est pas une opération légère.
Par contre, dépassement d'honoraires à prévoir, à l'époque j'avais une bonne mutuelle d'entreprise donc tout a été pris.

Nous souhaitant meilleure forme.

:hello:

_________________
Mon topic : viewtopic.php?f=2&t=538&start=10

Malade depuis Novembre 2012
Diagnostiquée Mars 2014
Traitée depuis Juillet 2014
Lyme : B.burgdorferi ss, afzelii, garinii et spielmani
Babésiose


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Sam 17 Juin 2017 18:08 
Hors ligne

Inscription: 16/11/2015
Messages: 117
Sandra,

Voila quelques temps que je ne suis plus venue sur le forum. Besoin de couper un peu pour oublier et m'occuper sérieusement de moi et de ma famille.

Je suis quand même attristé de voir que tu galères toujours autant, en plus des péripéties qui viennent s'ajouter à tous ça !


Du coup, j'ose timidement te dire que depuis un bon gros mois je vais bien ! jusque là j'avais des périodes de rémissions avec des restes, des petits rien de douleurs aux pieds et mouches devant les yeux. Cette fois je pense avoir une vrai rémission avec 0 douleurs, 0 mouches. Je reste prudente et continue mon traitement( je suis passé au samento et ne prend plus d'HE ) pour entretenir mon état et biensûr je fais attention à ce que je mange (trop peur de la rechute comme les fois passée).

Je te souhaite sincèrement de voir rapidement le bout du tunnel, je ne peux que vous souhaitez à tous de pouvoir "oublier" cette saloperie de maladie.

grosses pensées pour toi, Sandra !

bises

Mimi


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Ven 23 Juin 2017 10:07 
Hors ligne

Inscription: 18/03/2014
Messages: 452
Bonjour,

@Mimi, non t'en fais pas, c'est toujours encourageant de savoir quand d'autres vont bien, ça booste.

Dernière prise de sang :
NFS revenue Ă  la normale
VS encore augmentée (= inflammation)
Ferritine = toujours trop haute
Créatinine = pas bonne mais clairance ok

RDV médecin Lyme :
Un 1 mot : épuisée de la route, contrit de douleurs, la misère.

Ok pour remettre tout Ă  plat les co-inf.
Je dois refaire chez B. à Nice, les quelques co-inf faites il y a 3 ans, plus quelques autres non testées (dont PCR de Bartonnellose).
Lyme + WB
NK CD57+

J'en ai pour 1 mois 1/2 d'attente puis re-RDV pour aviser

HYPERFERRITEMIE
Une autre prise de sang est à faire pour mon trop-plein de ferritine. Médecin Lyme me parle de la maladie génétique l’hémochromatose, et donc coefficient de saturation en fer, donnera déjà un aperçu.

TRAITEMENT
Pas de traitement ATB, juste le traitement de fond ordinaire auquel on rajoute de la vitamine C. Faut que je tienne le coup !!

RADIO DE L'ADBOMEN pour le REIN mais.... LYME aussi indirectement
Avant d'aller chez mon médecin et au cas où j'ai été récupérer mes résultats de ma radio de l'abdomen, pour le rein, toujours pour voir si le calcul est visible (on peut envoyer les ultrasons) ou invisible (= peut rien faire).
Bon mon calcul est toujours invisible. RDV urologue le 06/07

Mais j'ai une occlusion à en devenir. Et en effet la rifampicine ne m'avait vraiment pas épargné au niveau intestins et depuis mai, ces derniers ne s'en sont pas remis, j'ai le vente gonflé, douloureux, et pourtant pas constipé.
Radiologiquement, une stase (=stagnation) s'est formée à un endroit de mon colon sans doute fragilisé et donc le "tuyau" écoule mal, ou lentement, ce qui ne m’empêche pas d'aller à la selle, mais fait mal, ballonne, etc... à la longue, cela peut provoquer une occlusion.
Je dois donc augmenter mes probiotiques, j'en suis à 40 milliards pour tenter de réparer le "tuyau" et évacuer tout. Et éventuellement laxatifs.

:hello:

_________________
Mon topic : viewtopic.php?f=2&t=538&start=10

Malade depuis Novembre 2012
Diagnostiquée Mars 2014
Traitée depuis Juillet 2014
Lyme : B.burgdorferi ss, afzelii, garinii et spielmani
Babésiose


Haut
 Profil  
 
Afficher les messages postĂ©s depuis:  Trier par  
Poster un nouveau sujet RĂ©pondre au sujet  [ 288 messages ]  Aller Ă  la page PrĂ©cĂ©dente  1 ... 25, 26, 27, 28, 29

Heures au format UTC [ Heure d’été ]


Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum: Bing [Bot], Google [Bot] et 1 invité


Vous ne pouvez pas poster de nouveaux sujets
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets
Vous ne pouvez pas Ă©diter vos messages
Vous ne pouvez pas supprimer vos messages
Vous ne pouvez pas joindre des fichiers

Rechercher:
Aller Ă :  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Traduction par: phpBB-fr.com