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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Sam 5 Avr 2014 11:43 
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Bonjour,

Mon RDV neuro est passé.
Déçue et pourtant elle connait bien Lyme pour avoir traité des cas... aux US et je crains qu'elle reste "formatée" sur le modèle américaine de la pathologie car selon elle je n'ai pas Lyme pour plusieurs raisons :
- "Les maux de tĂŞte ce n'est pas Lyme"
- "Avec Lyme vous devriez être paralysé d'une partie du visage, c'est comme ça aux US"
- "Pour vos douleurs articulaires, faut aller voir un rhumato"
- et j'ai parfois des plaques, pas ronde, avec une légère boursouflures moins rouge à l'intérieur, photo à l'appui "ça pourrait être un eryhtème, ou un rash cutanée, faut voir un dermato".
En fait, et à sa décharge, elle connait Lyme mais reste sur ces acquis de quand-elle-soignait-ça-aux-States.

Cependant, j'ai passé l'examen neuro d'usage et j'ai 2 anomalies. pas de reflexe lors du coup de marteau sur le coude gauche (celui là même où le poignet est douloureux et le bras/épaule aussi parfois), elle me parle de névrite périphérique et ajoute que "Lyme donne ça !", je n'arrivais pas à marcher comme sur un fil, pieds joints car je tremblais de tout mes membres ce jour (ça m'arrive parfois depuis 1 ans, et la prise d'un carré de sucre ne change rien, car je pensais à de l'hypoglycémie). Du coup, je dois passais un EMG des 4 membres.

Elle était beaucoup intéressée par mes maux de tête, et pense que je suis migraineuse et comme j'ai de légère calcifications dans le cerveau (vu au scanner) elle m'a prescrit un IRM pour voir si les calcifications sont évolutives et elle a inscrit "? Lyme" sur l'IRM, car il parait que si Lyme, ça se verra à l'IRM.

Enfin, pour mes fasciculations, elle ne voyait pas bien ce que j'avais, donc vidéo à l'appui elle les a vu (heureusement car je sentais qu'elle doutais), et elle me dit que cela peut avoir plusieurs origines dont le manque de vitamines. Là dessus, je lui ai dit avoir fait 2 cures d'1 mois de Bion3 et 45 jours de magnésium sans réelle amélioration. Elle ne connait pas le Bion3.
Enfin concernant les sérologies, sur mon WB est écrit "1 point-négatif" donc elle m'a dit que je n'étais pas positive, donc pas Lyme, ajoutant qu'aux US, ce n'est pas présenté ainsi. J'ai évoqué à ce moment là l'une des publication du Dr Burrascano qui stipule que P41 + une bande spécifique indique que le patient doit être considéré comme porteur de la maladie de Lyme, or j'ai P41 et toutes les bandes d'Ospc (=bandes spécifiques), mais elle n'a pas semblé convaincue. Donc j'écope d'une nouvelle PDS à faire à l'hopital d'où dépend la neuro. avec dosage de plusieurs vitamines, encore la VS car elle me dit qu'en effet une VS haute, ça signifie quelque chose mais qu'il faut vérifier si elle n'était pas, ponctuellement, haute et les CPK.

Sincèrement, je suis sortie sonnée, je ne sais trop quoi penser... Je résumerai la consultation, par : mauvais départ puis doutes ? et donc "pt'ête bien qu'oui, pt'ête bien qu'non que j'ai Lyme" à la normande.

Je l'a revois dans 7 semaines, mais les examens sont longs en terme de délai (EMG : septembre, IRM : juillet), faut que je trouve des dates d'examens avant le prochain RDV pour qu'elle ait de la matière et peut être change d'avis.

Question moral : il est dans les chaussettes, les douleurs ont pris un autre aspect, elles me sont maintenant insupportable inversement proportionnel au déni subit, à la non prise en charge. C'est minant, rageant de se battre pour être "juste" soignée, ces délais pour passer (encore !) des examens, même le RDV dans 7 semaines me semble être une éternité et un temps perdu, gaché, pendant lequel les bactéries s'éclatent, se multiplie, se réfugient et me gache la vie.

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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Sam 5 Avr 2014 12:00 
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Bonjour Sandra,

Je viens de lire, en diagonale je l'avoue, le résumé précis de ta visite chez le neurologue.

Bon d'abord, un point touchant à la profession : ils sont les meilleurs :twisted: :lol: , ça, il faut bien se le dire.

Ensuite, il faut savoir qu'au USA ils n'ont qu'une souche de borrellias. Si tu as été mordue aux USA : sa description est bonne.

Mais, si tu t'es fait mordre en Europe : il peut y avoir 3 ou 4 souches de borrelias, et ce séparément ou simultanément, susceptibles d'infester hommes et animaux.

De ce que tu dis Ă  la fin, elle est dans le p'tet ben qu'oui, p'tet ben qu'non.

Il y a quand mĂŞme un truc que je ne pige pas : elle ne peut pas te faire passer l'EMG tout de suite ?

Je vais relire un peu plus en avant les épisodes précédents parce que j'ai dû louper un truc (pas taper sur la tête de Walter, SVP).

Mais tu as toujours ton généraliste qui lui, pense que tu as. Il t'a adressé à un neuro pour ne pas passer à côté d'autre chose. Ce en quoi il est dans son rôle de généraliste.

Tourne toi vers lui le plus rapidement possible, sans attendre les résultats, il me semble que c'est la solution que tu as pour le moment.

Je vais essayer de relire ton parcours un peu plus avant et je reviens, si j'ai des choses pertinentes, ou impertinentes :mrgreen: ;) , Ă  te dire.

Essaie de ne pas te laisser démonter par cette entrevue, tu les auras.

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Quand le fait que l’on rencontre ne s’accorde pas avec une théorie régnante, il faut accepter le fait et abandonner la théorie.
Claude Bernard

Là par erreur! N'a jamais eu Lyme. X 2 Désolé! X 1000


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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Sam 5 Avr 2014 14:09 
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Je ne suis jamais allée aux Etats unis. Et effectivement j'avais bien compris, il n'y a qu'une souche là-bas alors qu'il y en a plusieurs chez nous et j'ai un peu de souche de chaque (cf page 1 le WB) donc un peu de symptomes neuro, muscu, dermato....

Pour l'EMG, elle était là quand la secrétaire du service neuro nous a annoncé un "pas avant septembre", elle s'en est inquiétée mais sans plus, la secrétaire m'a mise sur liste d'attente en cas de désistement. La neuro, m'a expliqué sur si tous mes examens sont faits à l'hopital là où elle exerce, qu'elle aura les résultats et que s'il y a quelque chose d'anormal qu'elle me rappela pour qu'on se voit plus tôt, mais je crains ne même pas réussir à passer les examens avant la date de notre prochain RDV, à moins d'aller passer lesdits examens ailleurs (mais les admettra t-elle ?? déjà pour la PDS elle ne l'a comprend pas et veut que j'aille faire ma prochaine sérologie à l'hosto).

Bref, je suis paumée. Et même si je sais que l'état "dépressif" fait la part belle aux borré-merdeuses, j'arrive pas vraiment à être joisse là. Désolée :(

Mon médecin a été appelé, il est tout aussi paumé que moi, il cherche, je le sens qui veut m'aider, mais bon...

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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Sam 5 Avr 2014 16:28 
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Beaucoup de courage et de persévérance dans le parcours que nous traversons tous
Tenir le coup face a tous ces médecins !


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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Sam 5 Avr 2014 18:38 
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Re Sandra,

Si elle veut que tu fasse la prise de sang à l'hôpital : pourquoi pas ? De toutes les façons, cela ne demande pas un délai impressionnant et si cela lui plaît mieux ...

Je crois que ton meilleur allié dans cette affaire c'est ton médecin de famille et que c'est vers lui qu'il faut te tourner. Puisque lui dit que ça sent Lyme à plein nez, il va bien pouvoir t'aiguiller ? ou t'orienter vers un confrère connaissant la maladie.

Sur l'aspect "dépression" : je me doute et comprends bien comment tu dois te sentir en ce moment.

Globalement : ivre de rage. Mais la rage et la colère sont deux énergies utiles. :oops:

Informe ton médecin de famille de ceci. Je crois qu'il saura te guider.

Courage et détends toi, c'est le plus important pour ne pas faire la part belle aux bestioles :mrgreen:

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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Dim 6 Avr 2014 14:34 
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bonjour sandra
tu a bien les symphomes qui evoquent la maladie de lyme
j ai les memes
mais tous les resultats de sang negatifs
par contre, je me suis reveille un matin n ayant plus la vue sur l oeil gauche
atteinte neurologique, consequence de lyme
et la maladie a etee confirmee lors d une ponction lombaire
il te faut trouver un medecin qui connaisse cette maladie
ou habite tu?
bon courage
thierry


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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Dim 6 Avr 2014 15:10 
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Bonjour Sandra,

Déjà elle a semblé changé peu à peu d'avis, même si l'avancée n'est pas extraordinaire... De plus, elle vous prescrit d'autres examens, ils pourront infirmer certaines pathologies.

Ici nous comprenons tous votre ras-le-bol et votre colère mais sachez qu'être en colère ne changera pas les médecins, il faut utiliser cette colère pour créer et non détruire.

Cela peut vous paraître étrange mais lorsque cette maladie nous atteint, deux solutions, se laisser aller ou combattre par tous les moyens, je n'évoque pas seulement les bactéries mais aussi les baisses de moral renforçant les douleurs.

A votre rythme vous pouvez apporter un plus dans votre vie, dessins, peinture, musique, bain, massage, lecture (les BD exigent moins de concentration), films, sortie (si possible), contacter des amis/ de la famille, rattraper la procrastination (;)) les possibilités ne manquent pas.

Bon courage pour tout et tenez bon!


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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Lun 7 Avr 2014 13:54 
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Merci pour vos messages, lus ce WE, ils m'ont mis les larmes aux yeux.

@thierry, je suis en limite du 28, mais très proche du 78/91.

Ce matin, je me sens moins abattue que je ne l'Ă©tais vendredi.

Je sais pas trop quoi penser de la neuro, j'ai quasiment 2 mois à attendre et 2 examens à passer pour lesquels je ne suis pas certaine qu'ils soient probants, une nouvelle PDS et tout ça pour, sans doute, ne pas être soignée en fin de compte ou avoir un diagnostic qui ne sera pas Lyme, car ça aussi ça arrive. Bref, une perte de temps qui est cher et fait les affaire de l'amie borréliose.

J'ai réussi à avoir un RDV IRM avant le RDV de la neuro, c'est quand même mieux. Et j'ai pris RDV ce jeudi, le 10/04 pour ma PDS à l'hosto.

Oui j'enrage mais j'arrive maintenant Ă  la retourner Ă  bon escient, enfin j'essaie :)

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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Mer 9 Avr 2014 12:45 
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Inscription: 18/03/2014
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Bonjour,

J'ai du nouveau.

J'ai cherché, trouvé et étais voir la remplaçante qui m'avait prescrit les sérologies de Lyme.

Verdict sans appel : j'ai Lyme ! vous ne pouvez pas imaginez le soulagement que ça fait d'être entendu surtout que je n'ai pas eu à me batailler en conjoncture, elle a regardé les résultats et quelques symptômes pour ce faire.

Mon traitement consiste en :
- Clamoxyl 1gr 3 fois/jour pendant 3 semaines (seulement !!!).

Je lui ai fait part de mon scepticisme mais elle m'assure qu'in situ, ça fonctionne pour avoir vu des cas.
J'ai posé les questions d'une rechute possible après ces 3 semaines, elle m'enverra dans ce cas vers un interniste (au petit bonheur la chance ! donc niet !).
Quand aux co-infections, elle pense qu'il faut d'abord tenter le traitement classique de 3 sem. et les envisager après, s'il y a un "après".

Je ne risque rien à prendre ces 3 semaines de clamo en 1ère intention ?

Je commencerai le traitement qu'après ma PDS de la neuro prévu demain matin, pour ne pas l'influencer qui comprend :
- sérologie de Lyme,
- vit. b12, b6 et E,
- FR (??),
- Antinucléaire,
- VS,
- CPK.
En y mettant de ma poche, et si le labo accepte, y a t-il des choses Ă  demander en plus au labo ?

Merci d'avance.

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 Sujet du message: Re: Sandra, nouvelle lymĂ©e ?
MessagePostĂ©: Mer 9 Avr 2014 13:54 
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Inscription: 13/01/2011
Messages: 472
Sandra28 a Ă©crit:
Bonjour,



Mon traitement consiste en :
- Clamoxyl 1gr 3 fois/jour pendant 3 semaines (seulement !!!).

...
Je ne risque rien à prendre ces 3 semaines de clamo en 1ère intention ?

En y mettant de ma poche, et si le labo accepte, y a t-il des choses Ă  demander en plus au labo ?
...

Merci d'avance.

bonjour Sandra,

3 gr de clamoxyl par jour pendant 3 semaines...c'est exactement ce que j'ai eu au début de ma maladie...j'avais encore l'érythème migrant.
et on a vu où ça m'a menée! :(

et j'ajoute que le protocole de soin actuel a été revu...c' est, à présent, 6 gr de clamoxyl/j pour un EM
que ta médecin se renseigne...c'est le traitement officiel d'un lyme débutant!

HAS du 14/03/2012 en remplacement du protocole de soins de 2006

J'aurais plutôt tendance à penser qu'à la place du clamoxyl, la doxycycline serait plus appropriée, et au moins à 300 mg/j pendant 6 semaines minimum!
histoire de dégommer aussi les éventuelles co-infections et sans perdre de temps avec le clamoxyl!

si tu veux faire faire un dosage vraiment utile...alors, choisis celui de la Vit D3
les lymés sont très souvent en carence grave et un bon taux (autour de 50 ng) est nécessaire pour booster le système immunitaire!

Peut-être devrais-tu trouver un médecin vraiment impliqué dans le traitement de la maladie de lyme (à voir avec l'admin de ce site, passe-lui un message privé)

j'ai perdu beaucoup de temps avec mon tourisme médical, quand au bout de mes 3 semaines de clamoxyl, j'ai compris que je n'étais pas guérie!
mais là, ce n'était que le début de la galère...plus personne ne voulait m'entendre...et ma maladie a progressé rapidement!

mais rassures-toi, quand on est bien pris en charge, on s'en sort!
mais si j'avais su...je serais allée tout de suite voir un médecin connaissant parfaitement cette maladie...je n'aurais peut-être pas traîné des mois et des mois avec des traitements lourds!

et dire que j'avais été prise en charge dès mon EM...

je ne cherche pas Ă  te faire peur...juste Ă  t'inciter Ă  bien faire attention!

bon courage et ne te laisse pas "'maltraiter" par ces médecins qui nous font plus de mal qu'autre chose!
va voir directement celui qui saura traiter avec les bons antibiotiques!


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