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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Mer 19 Sep 2018 08:12 
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Oui j'ai entendu parler de ces centres, et il n'en ressort rien de bon, la cause Lyme étant trop souvent ignoré au profit d'un "c'est dans votre tête" ou d'une cause dite idiopathique (terme qui veut dire que les médecins ne savent pas la cause).

Le Pr Perronne a utilisé cette formule pour décrire ces centres en disant qu'au lieu d'avoir 1 médecin qui nie Lyme, vous en aurez 4 (rhumato, infectio, dermato, interniste...) :|

Le hic c'est qu'ils ne jurent que par les sérologies, si négative, ce qui est votre cas écrit noir sur blanc (car ils ne connaissent ou ne veulent s'attarder sur les bandes dites spécifiques) ils décortiquent le patient suivants ces différents symptômes à vous balancer de la cortisone, morphine, faire des séance de psy...

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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Mer 19 Sep 2018 08:32 
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Pour les nouveaux centres => rhumato, infectio, dermato, interniste... Non mais franchement c'est du foutage de gueu..

Un rhumatologue = Mdr ça ne sert à rien !!
un dermato = pas mieux
un interniste lol... ils n'y connaissent quasiment rien Ă  Lyme ! etc... Bref !...

c'est encore un coup d'épée dans l'eau ces centres :roll: sauf à encaisser de l'argent avec les consultations et actes etc... et au bout pour le patient en terme de résultat = Nada = rien :pascontent2:

Et aussi : Le Pr Perronne a utilisé cette formule

Eh ben il commence aussi , si j'ai bien compris, Ă  partir Ă  "L'ouest" le Perronne :/

Bon moi ça me dégoutte de voir ça ! c'est déprimant pour nous tous :/

Quant à la ministre de la santé elle est dans le silence total ! elle se tourne les pouces :roll:

Allez ! vive la France ;)


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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Mer 19 Sep 2018 23:11 
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bs a vous sandra et jc ,je vais de toute facon en parler a mon medecin avant de les appeler mais la j ai aucun rdv proche mon rdv neuro est en mars pas avant et le kine comme mon medecin pense que j ai une neuropathie je dois avoir rapidement une prise en charge de se cote la je revois ma gastro en octobre je vais lui en parler aussi car elle suspectait plus un lyme que crohn je vais essayer de pas me faire avoir etant averti par vos bon conseil je vous tiendrais informer
bises a vous


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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Jeu 20 Sep 2018 11:23 
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bj sa y est j ai recu mes resultats et la secretaire ma induite en erreur sur le igm donc j ai
IGG
P41 6.5
P18bss 0,5 donc negatif car sous cutoff

IGM
P41 0,2 alors qu elle m avait dit p18bss
donc sa change quoi?

c est les p41 qui ressorte le plus donc est ce que je peu penser a lyme ou autre chose


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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Jeu 20 Sep 2018 19:51 
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Relisez le document dont je vous remet le lien :
http://www.labocohen.fr/western-blot.php

La p41 n'est pas une bande spécifique. Elle rapporterai 1 point si vous étiez au cut off.
Tandis que la P18 est un marqueur spécifique à la bactérie borrélia. Et d'infection ancienne.
Il s'agit de la protéine de surface de borrélia, qui fait partie des nombreux leurre de cette bactérie. En effet, lorsqu'elle est poursuivi par nos anti-corps et se sent donc menacées, elle largue des morceaux d'elle même (des blebs) et ces idiots d'anti-corps s'agglutinent en "oubliant" leur véritable prioie.
Le wB est un test indirect, il ne compte pas le nombre de bactérie, mais plutot le nombre d'anti corps s'étant frotté à la bactérie.

Votre WB "négatif" à confronter à votre clinique est contributif à votre diagnostic.

@JC : Quand aux consultations en centre dit spécialisé en CHU, ces centres là existent avant le "PNDS" et n'ont rien à voir avec les centres qui sont censés être ouverts en collaboration avec les associations de malades (qu'on attend toujours). Raison pour laquelle Perrone les a fustigés mais il a bon espoir des nouveaux centres à venir.

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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Jeu 20 Sep 2018 20:36 
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Hello

Oui d'accord Sandra !Mais alors Loutreval vu ses 2 bandes et ses symptĂ´mes , Ă  t-elle Lyme ou pas ?

à mon avis il ne faut pas se fier qu'au nombre de bande dans un test ! mais aussi aux symptômes qui sont déterminant comme le dit les bons médecins ! sachant que en plus certains types de bactéries ne sont pas détectables dans le sang ce qui rend les choses difficiles !!

Exemple avec loutreval et bien d'autres : à quoi sert d'avoir un test Western-blot qui 1 /ne comme on le sait détecte pas tout et 2/ des médecins et même des infectiologues qui ne savent pas les interpréter (les déchiffrer) ?

c'est bien beau de faire faire des tests pour Lyme et de ne pas en plus trouver un médecin compétant :pascontent2:

Les bons et peu de médecins pour lyme disent que les résultats des tests oui c'est important mais que ça ne dit pas tout ! mais que les symptômes du patient sont très révélateur aussi pour déterminer si Lyme ou pas !

Tu as eu un test W-B de chez Cohen Loutreval ?

En plus certaines bactéries de Lyme ne sont pas détectable dans le sang :/ alors du coup elle ne ressortent pas sur le test ! :nono:

Moi j'ai plusieurs bandes positives au test W-B de chez Cohen et j'ai moins de symptĂ´mes que ceux qui ont moins de bandes positives ! cherchez l'erreur...

Vu les symptômes de Loutreval et son test (même si il y à peu de bande positive) il serait bon qu'elle trouve un bon médecin qu'il lui donne quand même un traitement pour voir si changement au niveau de ses symptômes etc... vu que dans certain cas le test n'est pas fiable !

Bien compris pour PĂ©rronne ,les centres etc... donc autant pour moi ! ;)

Bien Ă  vous :hello:


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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Jeu 20 Sep 2018 22:41 
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bs et merci a vous 2 jc et sandra vous etes vraiment super
pour repondre a jc yonne oui test fait chez cohen je les ai appele cette apres midi pour info et cohen en personne m a repondu vous avez un jour dans votre vie contracter lyme mais il est gueri puisque se n ai plus qu une cicatrice
bon j ai insiste en lui parlant de mes symptomes et m a repondu que sa venais pas de cela qu il y avait une autre explication j ai l impression qu il fait attention a se qu il dit comme si pouvais pas dire n importe quoi il a peu etre peur qu on l enregistre car je lui ai meme demande est ce que je dois refaire le test dans 3 semaines m a repondu sa sert a rien ,un autre test alors me repond non faut laisser tomber ,je lui dit et pour faire western blot faut imperativement une ordonnance meme si je paye le test en totalite et il me dit non c est tres carre sa ne se fait pas comme cela c est pas une question d argent et il faut une ordonnance mais dans votre cas c est pas la peine de le refaire vous avez eu lyme mais c est du passe c est gueri
Non mais je reve alors il doit forcement avoir des consignes pour repondre un truc pareil et il fini en me disant je vais pas vous prendre de l argent pour rien le principe aurai ete pour certain peu etre de vous reprendre de l argent pour des test inutile mais moi je suis carre
alors j ai regarder sur le net je pense faire un test lymphocyte cd3 et cd 57 vous en pensez quoi sa pourrais confirmer un lyme chronique a votre avis?
ou qu elle lymphocyte je pourrais faire cd56 cd8 cd4 j y connais rien si vous avez un avis la dessus sa me rendrais service
Bon cependant j ai rdv au medecin demain mais je vais lui dire on attend avant de tel a nancy car je prefere avoir le maximum de resultat d analyse a donner bien que visiblement risque de me repondre comme le labo je m en doute ,alors se matin j ai aussi tel au secratariat de perronne pour rdv elle m a donne une adresse mail ou ecrire se que j ai fait aussitot mais elle m a dit de pas attendre de reponse avant 2 mois en esprant avoir un rdv la bas comme sa je zapperais nancy


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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Ven 21 Sep 2018 08:07 
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Hello

Pour ==> un jour dans votre vie contracter lyme mais il est gueri puisque se n ai plus qu une cicatrice

Non mais , c'est ce genre de réponse qui n'est pas acceptable :roll: à croire qu'il à reçu des consignes de plus haut !! = noyer le poisson etc...

alors admettons que vous êtes guéri comme le dit Cohen , d'ou viennent vos symptômes ?? si c pas ça c'est quoi ? non mais c des conneries tout cela !

En faite comme beaucoup d'entres nous on nous balade on nous fait tourner en rond :pascontent2: et tous les malades (comme moi) le savons !

C'est bien pour ça qu'il ne faut pas être sur à 100 % du résultat d'un test ! certains ont bien fait le test Elispot de chez Barla (180 euros !) et le test était négatif et qu'avec un W-Blot ils étaient positif ! alors cherchez l'erreur :pascontent2:

C'est comme de la part de beaucoup de médecins qui disent au patient : vous avez des IgG donc c'est un contact ancien avec la borrélia mais aujourd'hui vous êtes guéri :roll: allez circulez y à rien à voir ! normal ils n'y connaissent rien :roll:

Autre : moi j'ai eu au début 3 ou 4 de 2 différents types de test W-Blot et à chaque fois pas de IgM que des IgG et comme par hasard avec celui de chez Cohen j'ai des IgM ! :pascontent2:

Pour CD 57 avec plusieurs autres CD (44 euros et pas rembourser ! ) moi je l'ai eu ! pour faire simple ça montre le niveau (l'état) de notre système immunitaire si haut ou bas etc...

même si le CD 57 ou autres CD démontrent que notre système immunitaire est dans les choux , après on fait quoi ?? non mais faut arrêter ça :roll:
Qu'ils cherchent plutôt les laboratoires (chercheurs) de nouveaux médicaments plus efficaces pour éradiquer toutes les "bestioles" de lyme et basta ! ;)

Demande avant de faire tous ces trucs là (les CD) combien ça va te coûter !!

autre : Un médecin soit disant dans le top 10 des "meilleurs" médecins pour Lyme m'a dit en Mai 2017 certes vous êtes très positif mais avec le traitement de 2 mois que je vais vous prescrire vous serez guéri ! Moi Youpi ! mais en fait ce médecin à continuait à me bombarder pendant 1 an ! et malgré cela nada ! toujours malade :/

En fait personne (médecins ou spécialistes) n'a actuellement "les armes" pour nous guérir complètement de Lyme maladie aux "50 visages" , sauf à stabiliser ou améliorer notre état de santé !!

Là franchement , ça commence aussi à me gonfler qu'on nous prenne de l'argent = comme certains tests ,analyses, probiotiques ,médicaments , vitamines etc... pas rembourser ! + des consultations allant 45 à 100 euros ! , qu'on nous donne des antibiotiques pas toujours adaptés qui du coup tapent (pour le stade chronique) à coté et finissent à baisser notre système immunitaire et nous causer des problèmes à certains de nos organes = foie ,reins ,estomac et bien d'autres !... non seulement les antibiotiques ça ne nous guéri pas vraiment , mais en plus à la longue ça fini par nous rendre encore + malade :pascontent2:

Alors que faire dans ces conditions lĂ  ?

Autre : vous voyez 3 médecins ou 3 spécialistes et à la sortie vous avez 3 avis différents :roll:

Bref ! j'arrĂŞte de ronchonner ;)

:hello:


Dernière édition par JC-Yonne le Ven 21 Sep 2018 12:35, édité 2 fois.

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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Ven 21 Sep 2018 08:49 
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bj jc yonne
C'est comme de la part de beaucoup de médecins qui nous disent : vous avez des IgG donc c'est un contact ancien avec la borrélia mais aujourd'hui vous êtes guéri
j ai repris votre phrase et c est exactement se que cohen en personne m a dit mais j ai eu l impression qu il etait embete au entournure par rapport a mes questions il etait tres mefiant et a prefere me dire cela je me suis demande s il etait pas en relation avec le chu de strasbourg car comme j ai fait babesiose les resultats venait de la bas marque negatif mais aucune bande
Bien sur je ne le crois pas vu mes symptomes alors je vais quand meme faire le cd57 tanpis je vais payer mais sa me donnera quand meme une indication j espere juste que perronne me donnera un rdv meme si je dois attendre pour le moment je vais mettre nancy de cote tant que j arrive a marcher a peu pret
Moi aussi je suis revolter sa nous gache la vie et quand je pense a tout ses gosses qui ont ete pique et qui dans quelques annees eux aussi seront malade c est une honte faut tous cela cesse et qu ils nous soigne bordel vaudrait mieux etre une bete au moin on nous soignerais
enfin on a beau hurler sa continue encore et encore pendant se temps la les annees passe et on perd du temps
Je vous tiendrais au courant de la suite gardez le moral c est aussi important
Prenez soin de vous comme vous pouvez
Bises a vous et bon courage a vous aussi


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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Jeu 8 Nov 2018 18:28 
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bonjour je viens vous donner des nouvelles et bien j ai fait une recherche lymphotypage et j ai les cd56+ a 3,5 pourcent
les nk57+ 1,4 pourcent je suis en dessous des valeurs de ref le labo m a dit que se n etait pas sepcifique a lyme et que cela peu etre d autres pathologie du coup pour approfondir mon conseille de faire typage simple +TH1,TH TH17 se que je vais faire savez vous a quoi corresponde mes resultats ?
sinon j ai fait un pcr de coinfections tout est revenue negatif


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