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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Lun 10 Sep 2018 22:35 
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rebonjour voici de mes nouvelles j ai eu une parti de mes resultats qui on bien changer pour westerne blot

en igg
p41 6,5
p18bss 0,5

donc negatif encore une fois puisque j ai qu un seul point le p18bss etant encore au dessous du cutoff

en igm
p18bss 0,2


donc cette fois ci je peu comprendre quoi ?pensez vous lyme ou pas et pourquoi en igg c est passe de 1,2 a 6,5
pourquoi du p18bss en igm alors que j en avait pas la derniere fois?

aucune autre bande n est positive juste ses 2 la

je suis negative a la tularemie et j attend encore les resultat de babesioses

merci de votre reponse si vous avez une idee


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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Lun 17 Sep 2018 19:05 
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Bonjour,

Tu as des bandes tant en Igm qu'en Igg.
La séroconversion s'est faite, l'infection est active et depuis un moment.

Qu'on retrouve maintenant une bande en igm qui n'apparaissait pas peut avoir différentes raisons (prise d'antibio ou de plantes/aliments à visée bactérienne qui a fait sortie les bestiole, meilleur SI, réfinfection....)

P18 est une bande spécifique, qui signifie un contact très rapproché avec l'agent bactérien borrélia.

Symptomes évocateurs et sérologie contributive me laisser à penser qu'un test d'épreuve aux antibios devraient t'être maintenant donné.
Facile à écrire moins simple dans les faits, et j'espère que tu trouveras un médecin à l'écoute, et courageux pour se faire...

La tularémie est plus que rare, je n'ai jamais lu personne avec ça, ou de mémoire peut être un agent forestier.
Les babésioses -si tu as bien eu pas mal de souche, d'où mon pluriel- est davantage prévisible.

Tiens nous au courant.

_________________
Mon topic : viewtopic.php?f=2&t=538&start=10

Malade depuis Novembre 2012
Diagnostiquée Mars 2014
Traitée depuis Juillet 2014
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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Lun 17 Sep 2018 21:55 
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bj sandra merci pour votre reponse cependant le test est revenu negatif car le p18bss en dessous du cutoff mais j attend mes documents papiers j ai juste eu les resultats par tel des que je les ai je vais a mon medecin qui doit contacter le centre hospitalier de nancy ou il y a le centre referent pour voir se qu il vont dire et s il me prenne en charge c est malheureux de dire cela mais j en reve car mon etat se complique et la encore aujourd hui talalgie du pied gauche vu par radio j ai de plus en plus de mal a me deplacer et maintenant on suspecte aussi une neuropathie
pensez vous cependant que si je refait la prise de sang en prenant des antibio sa pourrais faire monter mon p18bss au dessus du cutoff car nancy pas sur qu il me prendront car negatif tout dependra s il prendront compte de mon etat et des traces sous cutoff
et savez vous pourquoi la p41 en igg a augmente autant
merci a vous pour la babesiose j attend resultat encore je vous dirais


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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Mar 18 Sep 2018 07:07 
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Sachez que votre test bien qu'indiqué comme "négatif" est bel et bien positif.

Mon WB est tout aussi négatif et car comme vous bandes sous cut off, mais comme vous j'avais des bandes spécifiques, associés à la clinique (aux symptomes) n'ont pas laissé de doute à mon médecin.

Autant la bande P41 n'est pas spécifique à Lyme, que la P18 l'est totalement.
C'est un marqueur de protéine de surface de l'agent bactérien borrélia. Si vous avez cette bande c'est que vous avez FORCEMENT borrélia dans votre sang, et confronté à votre clinique je pense qu'un test d'épreuve aux antibios doit vous être administré !
http://www.labocohen.fr/western-blot.php

Cependant je ne vous cacher que d'après mes lectures, je n'ai jamais lu de témoignage de bonne prise en charge en CHU quel qu'il soit.

Les recommandations nouvelle de la HAS devraient changer les choses, mais... dans les faits il ne se passe pas encore de changement positif pour les malades.

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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Mar 18 Sep 2018 17:27 
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bj sandra
un grand merci a vous parce que je devenais parano et pensais finalement que c est moi qui me rendait malade, bien que j etais sur que c etait cela, vous m avez redonner confiance en mon instint et je vais desormais me battre pour faire entendre ma maladie ,
je sais babesiose negatif le labo me la dit au tel
des que j ai les preuves papiers je vais chez mon medecin pour contacter le centre referent de nancy je vous dirais se qu ils ont dit et la suite on ne sais jamais sa peu aussi vous etre utile
je vous embrasse et vous souhaite aussi une meilleur sante
je vous tiens informe
bonne soiree


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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Mar 18 Sep 2018 17:50 
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Le CHRU de Nancy, avec le soutien de l’ARS, propose une consultation pluridisciplinaire sur la maladie de Lyme. Peu développé sur le territoire national, ce dispositif est unique dans la région Grand Est.
Corps de texte

Afin de répondre aux interrogations croissantes sur le parcours diagnostique et la prise en charge de patients présentant divers symptômes susceptibles d’être en lien avec la maladie de Lyme, le service des maladies infectieuses et tropicales du CHRU de Nancy propose depuis novembre 2016, ce service personnalisé pour les professionnels de santé et les patients.
Objectifs

Le but de cette initiative est d’offrir à la population de notre région la possibilité de :

bénéficier d’un diagnostic rigoureux et standardisé de cette maladie,
limiter l’errance et le nomadisme médical des patients,
placer le malade au centre de la prise en charge autour de différents intervenants (infectiologues, rhumatologues, internistes, dermatologues, psychiatres et psychologues),
de proposer une prise en charge dans la bonne filière de soins, que le patient soit atteint par la maladie de Lyme, ou lorsque un diagnostic différentiel est retrouvé.

Qui peut bénéficier de cette consultation ?

Tous les patients souffrant de symptômes compatibles avec une maladie de Lyme et ayant une suspicion d’exposition à cette bactérie (antécédent de piqûre de tique et/ou sérologie positive) sont éligibles à cette consultation, à la demande de leur médecin traitant.

À l’issue de la consultation, les patients bénéficient, en fonction de la complexité du dossier, d’un suivi personnalisé multidisciplinaire programmé sur le plateau de médecine ambulatoire sur le site de Brabois (bâtiment des spécialités médicales).

Une synthèse diagnostique et thérapeutique, à laquelle est convié le médecin traitant (physiquement ou par audioconférence), est ensuite présentée et discutée en réunion de concertation multidisciplinaire.

Ce projet s’inscrit dans le Plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques annoncé par le Ministère chargé de la santé le 29 septembre 2016, en particulier dans son axe 3 visant à « améliorer et uniformiser la prise en charge des malades ». À travers cinq axes stratégiques, le plan couvre les sujets de la surveillance et de l’amélioration des connaissances sur les tiques, de la prévention, de l’amélioration de la prise en charge des malades, de l’amélioration des tests diagnostiques, ainsi que celui de la recherche.

La maladie de Lyme toucherait plus de 26 000 personnes chaque année.

Pour rappel, la maladie de Lyme est transmise lors d’une piqûre de tique infectée par une bactérie de la famille des spirochètes. Toutes les tiques ne sont pas infectées et l’infection est souvent asymptomatique. Cependant elle peut provoquer une maladie parfois invalidante (douleurs articulaires durables, paralysie partielle des membres...). La maladie de Lyme n’est pas contagieuse.


etiez vous au courant de se centre sandra ?
c est la bas que mon medecin doit contacter


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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Mar 18 Sep 2018 20:13 
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Bonjour,

Concernant => le service des maladies infectieuses et tropicales du CHRU de Nancy ,j'ai eu des contacts avec des personnes qui ont Lyme stade chronique et qui ont été déçu par le service des maladies infectieuses de Nancy :/

Attention : Ce pas pas parce qu'ils ont un service des maladies infectieuses à Nancy (comme d'autres villes ) qu'ils sont des spécialistes de la maladie de Lyme qui est très complexe :nono:

Ils fonctionnent a priori toujours sous le consensus de 2006 même si ce consensus à été revisité en 2018 => concernant les (petits) traitements etc... :pascontent2:

Donc ne pas trop compter pour le stade chronique de Lyme Ă  des miracles avec eux !

Un peu de Lecture concernant Nancy !... ==>>
https://lamaladiedelyme.fr/2017/03/16/c ... e-a-nancy/


:hello:


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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Mar 18 Sep 2018 22:38 
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ah ok donc je vais me mefier mais de toute facon ici j ai personne de competent et qui y connaisse rien du tout se sera peu etre quand meme mieux que rien je vous dirais se qu il on dit a mon medecin on doit les appeler ensemble j espere avant samedi
merci encore des infos


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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Mar 18 Sep 2018 22:58 
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Inscription: 28/06/2017
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bs sandra oui en effet j ai lu les avis bof sa me demoralise je misais tout la dessus mais je sais qu il vous donne rdv que si vous etes positive j ai tel la semaine derniere pour savoir comment sa se passe comme je suis sous cutoff pour la p18bss la secretaire ma dit que c est mon medecin qui doit tel et qu il lui passerais un interne pour discuter avec lui de mes analyses et mes symptomes ,alors comme les avis date de 2017 il y a peu etre eu du changement depuis, je vais chercher sur le net des avis plus recent et la mon western blot est quand meme significatif donc on verra se qu il dise au tel pour commencer
je vous tiens au courant des qu on les aura eu au tel
merci


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 Sujet du message: Re: maladie de lyme et western blot
MessagePostĂ©: Mer 19 Sep 2018 08:08 
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Bonjour,

Mais qui depuis des années n'est pas déçu comme vous Loutreval : de la mal connaissance des médecins et même des infectiologues etc... concernant Lyme !

Même si nous avons à faire au peu à des (soit disant pour certains ) spécialistes de Lyme , en attendant chez les personnes au stade chronique pas de changement depuis des années :pascontent2:

Il faudrait de nouveaux médicaments plus spécifiques et efficaces que ceux qu'on nous donne depuis des années et qui ne font que améliorer (et encore...) notre santé mais malheureusement pas la guérison totale de Lyme ! et ça tout le monde le sait !

Non , Je ne suis pas pessimiste mais réaliste.

En attendant faut faire avec les moyens du bord = les antibiotiques actuels et vitamines :pascontent2:

Bon courage Ă  vous pour Nancy ;)


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