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 Sujet du message: traitement Allemand du BCA
MessagePostĂ©: Sam 5 FĂ©v 2011 08:32 
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Le BCA est le Centre Borréliose Augsburg.

Membres de l'ILADS, le Dr.N a longtemps soigné des malades en cabinet, et a décidé de monter une clinique privée pour aider les malades de lyme de son pays, et d'ailleurs.

Le système allemand de santé est différent de celui de France. Les soins "privés" sont très élevés, et réservés aux patients qui ont les moyens. Système sur lequel on se dirige aussi en France.

Après un tourisme médical incroyable en france, où l'on nous laisse purement à l'abandon, au mieux...j'ai été donc obligée d'aller là-bas.
Leur système de test est plus fiable et plus poussé. 2 tests sont proposés pour déceler les anticorps, Elisa et Elipost LTT.

Ceci est très important, car mes 2 enfants sont négatifs en Elisa, et positifs à l'Elipost.
Ils testent Ă©galement les co-infections : Babesia, Mycoplasma, virus et cpie...
Les tests en france sont bp moins fiables (ils étaient tous négatifs pour nous, et positifs là-bas)

Ils testent aussi le taux de CD57, marqueur spécifique de la borréliose. Lui seul permet de voir l'évolution de la maladie au fil du traitement.

Pour nous 3, le traitement est basé sur la Rocéphine à forte dose et prolongée, associée à l'azythromycine (macrolide).
cette combinaison en pulsé donne de très bons résultats d'après eux.
On associe aussi du plaquénil, ou de l'Artémisia annua (plante qui aide à déloger les bactéries enkystées)

Chaque cas étant à adapter par le médecin, évidemment.

On y ajoute des compléments qui sont chargés d'aider le SI à supporter et à se battre.

La durée du traitement varie selon les progrès de chacun. Nous partons pour 8 semaines à 4g de rocéphine en IV, 4 jours par semaine.

Le taux de CD 57 sera testé à la 7ème semaine. et le traitement sera adapté.

Il est préconisé de l'activité physique pendant le traitement, pour éliminer les toxines.

Voilà pour notre expérience. le traitement de la BCA suit les directives du Dr.Burrascano, et représente actuellement la meilleure façon de combattre un lyme chronique en europe .

Il faut savoir que ce traitement est très cher, qu'il faut trouver en france un médecin assez courageux pour prescrire tout ça.


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 Sujet du message: Re: traitement Allemand du BCA
MessagePostĂ©: Sam 5 FĂ©v 2011 11:14 
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Ca serait interessant d'avoir le détail des démarches : lieu, rdv, prix, tel, comment parler en Allemand ... Et peut-être même faudrait-il en faire un article. Car ici ou sur FL, beaucoup parlent du BCA, mais moi ça me fait peur et je ne sais pas comment m'y prendre et en plus avec la barrière de l'allemand ... C'est une épreuve de plus.

Merci.


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 Sujet du message: Re: traitement Allemand du BCA
MessagePostĂ©: Sam 5 FĂ©v 2011 16:36 
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Oui, je peux en faire un article. Mais il ne faut vraiment pas avoir peur. les démarches sont vraiment très faciles, à condition d'avoir juste de l'argent ...

Je suis partie seule avec mes 2 enfants, sans parler un mot d'allemand !! mais quand on sait que c'est la seule issue pour essayer de trouver un traitement, qu'on a été bafouée, ignorée, et même plus par le corps médical, je peux te dire qu'on redouble d'énergie !!

En premier lieu, il faut envoyer un mail içi : service@aerzte-borreliose-augsburg.de

on peut parler en Anglais, en allemand, et même en français je crois, maintenant, ils auraient une personne qui parle français.

Moi, j'ai fait en anglais, avec les bases que j'avais . J'ai demandé un RDV pour moi et mes 2 fils avec le Dr. Nicolaus.

Ils envoient un dossier par mail concernant tous les symptomes. Il faut le remplir précisément, avec les durées, les fréquences, l'intensité. Tu l'imprime, et tu le rempli.
ensuite, tu le renvoi par la poste.

Après, ils t'envoient une demande de virement (selon tes symptomes, ils testent aussi des co-inf)
pour nous, c'est du 1200 € par personne. Test Elisa, Elipost LTT, CD57...

Quand ils recoivent le virement, ils t'envoient un kit de prélèvement sanguin. tu leur envoi ton sang rapidement (48h maxi)
j'ai fait ça par chronopost : aucun souci.

Avant de recevoir les résultats, ils te proposent une dâte de RDV (3 à 4 semaines)
tu reçois les résultats par mail, 10 à 15 jours après le prélèvement.

et ensuite, il faut se rendre Ă  Augsburg. c'est direct en TGV de paris (5h30)

J'ai réservé un hotel pas trop loin, j'ai appelé l'interprète, et on s'est retrouvé le jour du RDV à la clinique. C'est une dame française, absolument charmante, et très serviable .

Nous sommes partis tous les 3, pas très en forme, -10°, et la neige.
on s'en est super bien sortis !
Tout le monde parle anglais lĂ -bas.

Nous avons eu RDV avec le Dr.Nicolaus (4h d'entretien le premier jour) il questionne beaucoup, t'écoute, est super chaleureux et compétent. autre chose que l'accueil français ...

le 2ème jour, 2ème RDV : 4 h aussi . pour l'explication du traitement préconisé. un programme détaillé avec tous les contrôles à réaliser, les ordonnances, et même des attestations pour mes enfants .

Il ne promet pas 100% de réussite, plutôt 65 . mais il ne laisse jamais tomber, et on doit se revoir après les 8 semaines de traitement. Il m'a vraiment donné bon espoir pour mes enfants, et ça...c'est le plus important pour moi !

Il conseille aussi bp de compléments alimentaires, qu'ils vendent là-bas. Vitamines, oméga3, probiotiques, gingseng...

Le seul bémol étant le prix : 200 € de consultation, et 150 € l'heure pour l'interprète.

ensuite, il faut trouver un MT qui accepte de prescrire le traitement en france. Il vaut mieux en parler avant d'aller là-bas, car j'ai eu la mauvaise surprise de voir mon MT qui était d'accord, faire marche arrière ....

Sinon, on peut rester là-bas, en hospit de jour. mais là, c'est 1200 € la semaine + l'hébergement.

Il font une prise en charge totale, avec sport, conseil alimentaire, exams ...

Voilà, je crois que j'ai rien oublié. je suis dispo pour répondre à toute question.


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 Sujet du message: Re: traitement Allemand du BCA
MessagePostĂ©: Lun 7 FĂ©v 2011 13:30 
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Super! tout y est!
Merci Isa...ce post est précieux! :)


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 Sujet du message: Re: traitement Allemand du BCA
MessagePostĂ©: Lun 7 FĂ©v 2011 13:42 
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Oui ... merci beaucoup.

J'emet une critique sur le BCA, juste une interrogation, ne pas le prendre mal ... Je sais que ça va vous faire réagir mais il faut aussi en parler clairement.

Mais je trouve que 1200 euros est énorme, et ça me laisse penser à une "arnaque", style clinique de chirurgie esthétique montée pour surfer sur une mode. Des médecins voyant de nombreux cas se sont dit "tient et si on en profitait un peu" ... EN tout cas ce fut la reflexion de plusieurs personnes à qui j'en ai parlé, des médecins et des simples personnes ...

Je ne dis pas que c'est la vérité, juste que j'essaye de rester objectif et que dans le cas du BCA, je reste interrogatif. C'est peut-être très bien d'avoir ce centre européen mais il ne doit pas rester le seul et profiter des malades, de l'errance médical. Car une clinique qui embauche des gens parlant pleins de langues, proposant des séminaires aux autres médecins, des consultations de 4 heures (et ils peuvent à ce prix là!), des séjours "touristiques"de santé ....

Ca me fait penser à une clinique Américaine qui prétend soigner le baiguément à coup de médoc et qui s'avère être une grosse arnaque dans laquelle c'est engouffré pas mal de bègue en détresse, plumés par des médecins sans scrupule.

J'espère de tout coeur que ce n'est pas le cas du BCA. Et je souhaiterais aussi qu'il y ai plus de témoignages positif, de guérison grace à eux ...

Encore une fois, je joue l'avocat du diable, je n'affirme rien et je ne veux surtout blesser personne, mais il faut aussi garder la tête froide même dans la souffrance pour éviter toute dérive sectaire et autres ....


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 Sujet du message: Re: traitement Allemand du BCA
MessagePostĂ©: Lun 7 FĂ©v 2011 16:50 
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C'est légitime que tu penses ça, je pense qu'on y a tous pensé !

Moi la première, et pourtant je suis prète a me lancer dans l'aventure, j'y suis en plein dedans d'ailleurs..! Alors que beaucoup de personnes et médecins m'ont mis en garde..!

C'est évident que le prix est conséquent, mais pour avoir moi meme des problèmes de sécu en ce moment vive les sécu étudiantes, j'ai recu la facture de mon hospitalisation de 3 jours a Carcassonne avec les examens faits ect et ça vaut largement le séjour en allemagne...!!!
A la différence qu'en France on est traité de zozo et on ne nous soigne pas.. au BCA meme si au fond ça sera peut etre une arnaque, au moins on est écouté, on apprends des choses, des études sont faites, des recherches aussi, ils suivent l'ilads, ils n'inventent rien, ils ne créent pas de " nouveaux remèdes miracles " qui coutent la peau des F... !
Ils sont d'ailleurs trés honnetes, ils parlent certes d'améliorations mais pas de guérisons totale au bout de quelques mois, ils préviennent que chacun est différent et qu'ils sont pas en mesure de dire de façon certaine qu'on sera guéri à 100 %
Pour ce qui concerne les interprètes je trouve ça bien personnellement et plus pratique pour les malades.. evidemment ils ont énormément de monde, normal y a qu'eux, ils s'adaptent aprés..!
C'est certains qu'ils tirent un énorme profit des lymés mais en france on est pas beaucoup mieux sur certaines maladies qui "rapportent" un max ! Sans parler des frais dentaires, pareil j'y suis en plein dedans aussi, c'est du vol...!!

Si je compte ce que ça m'a couté d'être lymé depuis que ça a commencé en médicaments et compléments en tout genre, rdv ostéo, kiné, podologue, déplacements, perte de temps, sans parler de ce qu'on a couté a la sécu, l'Allemagne parait peu chère tu sais :)
Miracle ou pas, on attend pas vraiment ça en y allant, mais au moins une prise en compte, une prise en charge, un suivi qui n'est pas fait en France !

Concernant les cas de guérisons, les rares français qui y ont été n'ont pas assez de recul je pense pour dire que c'est vraiment efficace ou pas, quoique sur france Lyme il y a quelques personnes qui estiment avoir été sauvé par le protocole.. d'autres pas ! c'est comme pour tout avec Lyme, rien est sur...!

Voilà ce que j'ai a dire sur le BCA, aprés qui ne tente rien n'a rien... y a qu'en y allant qu'on peut se faire une idée vraiment..! je sais que personnellement aprés en avoir parler trés longuement avec ma mère on est d'accord sur le fait que ça serait trop bête de pas y aller si c'était ça la solution, et si ce n'est pas le cas, on sera fixer, on SAURA et ça ça vaut de l'or dans la maladie, de SAVOIR quelque chose ! :)

_________________
Quand y en a marre, y a meme pas malabar :)


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 Sujet du message: Re: traitement Allemand du BCA
MessagePostĂ©: Mer 9 FĂ©v 2011 09:53 
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Philippe,

Je n'ai pas d'actions dans cette clinique ! et aucune raison de me sentir bléssée. c'est vrai que tout le monde se pose aussi la question.
Alors, j'ai cherché à comprendre, sans parler du fait que dans notre maladie, on a pas vraiment le choix des thérapies, surtout en france ...

En parlant avec son Ă©pouse, et d'autres, j'ai appris ceci :

Ce médecin avait un cabinet en ville, et soignait beaucoup de lymés. Hors norme pour les uns, charlatan pour les autres, car il décide de suivre les recommandations ILADS, le système de sécu en Allemagne lui a tout simplement fermé son cabinet .

Donc, pour continuer à soigner des centaines de laisser pour compte, même en allemagne, il a décidé d'ouvrir une clinique privée. L'investissement a dû etre important, même si ce n'est vraiment pas un batiment tape-à-l'oeil, c'est juste le dernier étage d'un batiment de bureaux.

Je pense que si sa volonté résidait juste à se faire du pognon, il aurait choisi une spécialisation moins "tordue" et compliquée que lyme, qui ne concerne que quelques "centaines" de cas en europe ...non ?

Pour moi, il a plutot du courage, comme tout médecin qui passe outre les consensus débiles qui nous laissent crever. Je n'en connait que 2 en france (B et P) .
qui eux aussi sont dans le colimateur de la sécu, qui prennent le risque de se faire radier, car ils savent que la seule solution pour aller mieux, c'est un peu plus de 3 semaines d'atb .

La maladie que nous avons n'a rien à voir avec le béguément, ou un peu de cellulite en trop !
elle est très compliquée à soigner, plus compliquée que le Sida d'après certains textes .
Le système de soins allemand est proche du système américain, et bientôt celui de la france : t'as pas de pognon, tu ne te soigne pas . c'est une réalité, il faut arrêter de vivre au pays de Oui-Oui....

Tant que les pouvoirs publics ne décideront pas de lâcher des budgets pour la recherche, les tests, les protocoles, la seule solution pour essayer de se soigner, c'est de faire confiance à ceux qui se penchent sur des solutions.

Il est plus "rentable" pour le corps médical de nous laisser dans cette merde, à tourner entre spécilistes, kiné, osthéo, psy, cures ... que d'essayer de chercher une solution, pour cette maladie, qui est, je le rappelle, très complexe.

oui, il faut avoir les moyens, c'est vrai. et oui, les exemples de patients guerris ne sont pas divulgués. mais ça aussi, je me suis renseignée, et ça devrait changer .
leur statut n'est pas encore validé par les autorités allemande. ils n'ont pas le droit de communiquer leur résultats, et les coordonées des patients.
mais d'içi, un an, d'après Me.N , ils auront le droit.
pour l'instant, ils parlent de 65 % de réussite. et ils ne laissent pas tomber leur patient. Si un protocole ne marche pas, ils en essaient un autre.
le traitment miracle de lyme n'existe pas. ils ne te promettent pas de guerrir, mais au moins, d'essayer de tout faire pour .

il me semble que c'est juste le serment d'hypocrate : "tout mettre en oeuvre pour diagnostiquer et soigner"
les médecins que j'ai vu jusqu'à présent en france ont dû faire péter le jour du cours sur le serment d'hypocrate ...

Autre chose : quand je suis allée là-bas, la première chose qu'il a fait, c'est de me demander les coordonées du Dr.B, pour L'INVITER (à leurs frais) à la conférence du mois de mai.
car il considère que c'est à nous, patients, de faire changer les mentalités de nos médecins. et que ceux qui prennent le risque de suivre l'ILADS sont rares.
il est prêts à former les médecins qui veulent bien s'interresser à lyme. gratuitement. il me l'a dit, à moi . c'est pas des "on dit".
C'est par cette information, de notre part, les lymés chroniques, que les choses bougeront.

Voilà mon ressenti, je pense qu'il ne faut pas mélanger la détresse des gens malades qui vont voir des gouroux, qui se plongent dans de l'eau bénite en faisant 3 prières au dieu des causes perdues ...

Ce qu'ils proposent au BCA sont des traitements connus, étudiés par les plus grands spécialistes ILADS (burrascano entre autre ) et les contrôles qui entourent ce traitement sont preuves de qualité et de sérieux .
(les contrôles sont faits en france, pour eux qui ne peuvent pas rester là-bas. ça ne leur rapportent rien à eux )

Maintenant, je suis comme tout le monde, j'attend la fin de notre traitement, et les nouveaux tests du CD57 pour voir si ça à marché. Je suis remplie d'espoir, surtout pour mes gosses, car je sais qu'ils ont le meilleur traitement qu'on peut proposer en europe.

Mais je suis consciente aussi qu'on ne guerrit pas de lyme. on peut s'améliorer, mais une fois qu'elle est là, depuis si longtemps, on doit accepter de vivre avec elle toute sa vie.
jusqu'à ce qu'ils trouvent la molécule miracle .... mais ça .... c'est pas gagné !!

bye


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 Sujet du message: Re: traitement Allemand du BCA
MessagePostĂ©: Mer 9 FĂ©v 2011 10:32 
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Je voulais juste lancer le débat. Hier j'ai été moralement atteint entre par des propos de gens qui pensent que Lyme est une chimère, un fourre-tout pour gogo qui n'accepte pas la fatalité (sous entendu, un pb psy). Alors j'ai douté. Finalement, je crois que le doute est nécessaire surtout dans le cas d'une "maladie" ignorée.

Il est aussi fort possible que sous "Lyme" on y mette un peu n'importe quoi. A savoir une infection par une bactérie résistante, nouvelle ou exotique. Pour mon cas : j'ai été opéré par un médecin venant de mission en Afrique, installé juste à coté su service de maladie tropicale et j'ai eu tous les symptomes du Lyme 2 jours après. Mais c'est vrai que peut importe comment c'est arrivé, il faut juste trouver le bon traitement. Dans mon cas par 3 fois l'antibio m'a amélioré mon état, et j'ai fait le test en aveugle, car c'est en soignant la coqueluche et un antibio à large spectre pour autre chose que j'ai constaté une amélioration. Donc il pour moi il y a bien une infection. Mais est-ce Lyme ?
Etant donné qu'en France on attend que les autres se bougent, que l'on attend qu'il y est des morts pour agir, que l'on fasse grève pour abolir une loi .... Lyme et autres infections exotiques sont et risque d'être pour un moment oubliés par la recherche.

Mais je trouve tout de même que 1200 euros pour un examen clinique ça fait cher. Car les tests sont inutiles, seul l'état clinique permet de juger. Et seul le test thérapeutique peut affirmer la réelle infection. Maintenant si cet argent est utilisé pour la recherche pourquoi pas, bien que cela ne m'enchante pas de financer la recherche Allemande au profit de celle de la France. J'ai travaillé pour la recherche en tant que scientifique et j'ai vu le peu de moyen donné en France.

De plus il faut trouver un médecin en France acceptant à ses risques et péril de prescrire. Au BCA, ils pourraient nous éviter ça, en se chargeant, inclus dans les 1200 euros, de nous délivrer les médocs.

Je sais que cela a du être un gros sacrifice pour toi, 1200x3 ... plus déplacement, hotel, interprête ... Je trouve ça très excessif et en pus as tu le choix ? C'est ça le pb. Ya qu'eux pour t'aider. Et ils peuvent en profiter même si leurs intentions premières étaient honorables.

Je suis méfiant de nature, parfois ça m'a éviter de tomber dans de grosses arnaques parfois ça m'a valu les foudres des autres. Alors ne prend pas mal, ni contre toi, car je te comprend et moi j'en suis qu'à l'étape Nyons ! Quand on en a marre, on finit par tout essayer car finalement 1200 euros, ce n'est rien si on espère améliorer sa qualité de vie et encore plus celles de ses enfants. Et quant bien même cet hosto permettrait juste de donner espoir à tous, se sentir écouté, cela ne peux que renforcer le SI !


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 Sujet du message: Re: traitement Allemand du BCA
MessagePostĂ©: Mer 9 FĂ©v 2011 13:03 
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Non, je ne le prends pas mal, pas du tout. le débat est lancé.
mais je ne suis pas d'accord quand tu dis que cet hosto donne juste de l'espoir.
ceux qui suivent mon parcours te diront que les faits sont là. Je ressens une nette amélioration, depuis le traitement de B d'abord, et depuis le BCA ensuite.
ce n'est pas un effet placébo, mes enfants sont mieux aussi depuis la rocéphine.

Je suis scandalisée d'avoir à payer non seulement les tests, mais le traitement, et l'infimière (celà représente 2800 € par mois)
parce-que la santé publique ne reconnait pas la forme chronique de lyme.

Il faut juste intégrer que cette maladie est longue à soigner, et que les doses qu'on donne en france ne sont pas assez fortes pour combattre une bactérie capable de prendre 4 formes différentes, de se planquer dans les moindres recoins de nos cellules, personne ne trouvera un protocole aussi costaud en france.
et ce n'est pas de la douce follie de faire confiance dans un protocole utilisé aux Etats-unis, par les plus grands médecins, type Burrascano, Johns...qui ont soigné des MILLIERS de lyme.

quand j'aurai 2 minutes, je mettrai en ligne les textes de ces rares chercheurs qui veulent faire bouger les choses.
c'est clair que la recherche en france n'est pas prète d'avancer. là, je suis d'accord.
et c'est bien parce-qu'elle est rarement mortelle, que lyme n'interresse personne.
mais les faits sont là aussi : il y a de plus en plus de cas de lyme en france. et la volonté de nous laisser dans le néant complet est voulue.
Ă  nous, les malades, de faire en sorte de sortir de cette position de "maladie qui n'existe pas".
en informant, en impliquant les médecins, et les pouvoirs publics.

c'est dans cet esprit que j'adhère à une association, mais il ne se passe rien quand-même;...
chacun, dans son coin, cherche juste à se sauver la vie. c'est légitime. mais je sais que si on se groupait vraiment, on agirat réellement.
ça, c'est une autre histoire...


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 Sujet du message: Re: traitement Allemand du BCA
MessagePostĂ©: Mer 9 FĂ©v 2011 13:43 
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Je ne dis pas que le BCA est un placebo mais que même sans y aller on peut se dire "au pire j'irai au BCA". Ca permet de patienter et de supporter un moment les remarques des médecins Français.

Et je suis heureux que tu dises qu'un traitement à amléioré toné tat et celui de tes enfants. Ca aussi ça donen de l'espoir. Ici et sur FL nombre sont les messages de souffrance, de despespoir et de non-guérison.

Pour que la recherche avance il faut qu'il y ai de nombreux malades répertoriés. Simplement parce qu'un labo n'investit que dans traitements pour des maladies "grand public" et chroniques si possible. Alors se regrouper peut leur montrer l'interet qu'ils aient à chercher un remède, des antibio ciblés .... D'ailleurs le telethon et autres assos qui concernent des maladies rares sont la preuve que les labos ne font rien car pas rentable. Seuls les dons font avancer la recherche et pas même l'état ne fait d'effort même pour des maladies "visibles". Alors Pour Lyme, avec ses malades qui souffrent dans leur coin, mais pas suffisemment malades ... comme m'a dit mon médecin !

Et ce genre de reflexion de médecins intelligents : "on enseigne pas Lyme car, on est pas un pays touché par cette maladie". Sur ce, je rétorque, "mais si vous ne connaissez pas Lyme, comment peut savoir si la région est touchée." ... réponse "Ah oui c'est aussi vrai !". Et 3 médecins différents m'ont dit la même chose, à croire que l'on enseigne ça à l'école !. Alors dans ce cas un regroupement peut aussi faire avancer la formation. Et internet est une solution pour se faire entendre.


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