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 Sujet du message: Bonour ; questions relatives Ă  la MDPH
MessagePostĂ©: Dim 12 Juil 2015 17:08 
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Bonjour,


Est-ce que, certains d’entre vous ont été reconnus invalides pour la maladie de Lyme ?
Un médecin qui connait le lyme chronique m’a donné un traitement (antibios en intraveineux et remèdes homéo , remèdes pour le foie et probiotiques) .
Je me suis faite piquée par une tique avec érythème migrant en 2011 .
Avant que je découvre qu’il y ait de fortes chances pour je sois atteinte de Lyme et autres possibles co-infections ; avec des recherches sur le net, je suis tombée sur le site du Professeur H à Paris qui diagnostique et traite les SED (maladie orpheline qui atteint le collagène qui se diagnostique uniquement cliniquement sans l'aide de la biologie car il n'y pas de tests qui existent et qui ressemble à une fibro) . Il me l’a diagnostiqué mais n’ai aucun suivi de sa part ni de personne de vraiment spécialisé dans ma région .
(Pour moi, le collagène défaillant serait tout simplement dû à Lyme qui est très rarement diagnostiquée d’autant que ce médecin dit rencontrer une épidémie de patients atteints) .
J’aurais une question concerant la MDPH .
Mon médecin traitant m’a fait un certificat médical pour la MDPH – car je suis en difficulté pour travailler- mais il a juste mis en préconisations :
"Patiente atteinte d'une maladie orpheline invalidante, nécessitant un suivi lourd et continu . "
Mais n'a pas demandé d'AAH, de RQTH ni rien .
Mais je me demande, qu'est ce que cela implique exactement ?
Cela me fait très peur en fait et ne me rassure pas .
En fait, j'ai l'impression que c'est juste pour "prévenir" la Mdph de mon cas lol mais sans demander grand chose pour le maintien de mon autonomie .
A moins que même si ce n'est pas noté par le médecin pour la rqth etc mais que, peut être, si le patient le demande, la mdph seule, peut statuer pour ces différents points .
Si jamais, quelqu’un a déjà fait une demande pour la MDPH pour une fibro par exemple cela pourrait m’intéresser d’avoir vos avis .

Merci beaucoup .


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 Sujet du message: Re: Bonour ; questions relatives Ă  la MDPH
MessagePostĂ©: Dim 12 Juil 2015 17:09 
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Messages: 2
Petite précision : SED = Syndrome d'Ehlers Danlos .


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 Sujet du message: Re: Bonour ; questions relatives Ă  la MDPH
MessagePostĂ©: Dim 12 Juil 2015 17:30 
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Inscription: 19/07/2011
Messages: 3199
Bonjour,
Citation:
Est-ce que, certains d’entre vous ont été reconnus invalides pour la maladie de Lyme ?

Pas Ă  ma connaissance.

Le seul organisme qui "reconnaît" (et encore du bout des lèvres) les borrelioses, c'est la MSA (mutuelle agricole). Pratiquement aucune chance de reconnaissance pour lyme ailleurs.
Citation:
Pour moi, le collagène défaillant serait tout simplement dû à Lyme qui est très rarement diagnostiquée d’autant que ce médecin dit rencontrer une épidémie de patients atteints) .

Pour le moment : une hypothèse gratuite.

Je crois que c'est la MDPH, après analyse du dossier, rencontre avec médecins conseils & co qui statuera sur AAH ou RTQH ou ... autre. Mais je ne suis pas spécialiste de ce genre de truc (ni de rien d'ailleurs).

Fibro : pas reconnu par la MDPH, non plus.

Il existe une liste des maladies reconnues. Elle doit se trouver quelque part sur le net :happy1: :gene2:

SED étant une maladie génétique orpheline liée à un "défaut" des tissus conjonctifs, je crois, elle doit être dans la liste des ALD HL (hors liste c'est à dire hors de 30 classiques). Donc avec SED pas la peine d'évoquer lyme ou fibro qui ne ferait certainement que compliquer l'histoire.

_________________
Quand le fait que l’on rencontre ne s’accorde pas avec une théorie régnante, il faut accepter le fait et abandonner la théorie.
Claude Bernard

Là par erreur! N'a jamais eu Lyme. X 2 Désolé! X 1000


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 Sujet du message: Re: Bonour ; questions relatives Ă  la MDPH
MessagePostĂ©: Mar 14 Juil 2015 12:21 
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Inscription: 19/07/2011
Messages: 3199
Bonjour,

Je me posais une question : tu dis que chez toi le SED est consécutif à une borreliose.

As-tu été professionnellement en contact avec des produits chimiques (détergents spécifiques, teintures diverses, etc.) ?

Bonne journée.

_________________
Quand le fait que l’on rencontre ne s’accorde pas avec une théorie régnante, il faut accepter le fait et abandonner la théorie.
Claude Bernard

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